Woorden doen ertoe: de nieuwe Taalwijzer van de Hiv Vereniging staat online

De uitgebreide Hiv Vereniging Taalwijzer is gemaakt voor iedereen die over hiv spreekt. Van zorgmedewerkers en wetenschappers tot journalisten, leraren en mensen met hiv zelf, je kunt met woorden bijdragen aan meer kennis, meer begrip en minder stigma. De meest voorkomende termen zetten we in dit artikel in context.

De meest voorkomende termen

Je bent je diagnose niet. Of je nu kanker hebt, hooikoorts, obesitas of hiv: je bent geen hiv, je hebt hiv. People first language wordt dat genoemd, zoals ook door UNAIDS onderschreven.

We zeggen daarom ... heeft hiv – In plaats van: ... is hiv-positief, … is positief, ... is hiv-patiënt, ... is seropositief. Het woord seropositief is met hiv geassocieerd geraakt, maar wordt ook gebruikt voor andere infectieziekten en zegt als zodanig dus niet per se iets over iemands hiv-status.

... leeft met hiv is een formulering die veel mensen met hiv zelf gebruiken. Zoals de Hiv Vereniging het ziet: iedereen leeft met hiv, maar niet iedereen heeft het. Als je geen hiv hebt, wil je voorkomen dat je het krijgt: iedereen heeft met hiv te maken. Wij bepalen niet voor anderen welke uitdrukking ze moeten gebruiken, maar we geven zelf in onze uitingen de voorkeur aan … heeft hiv.

Mensen met hiv – in plaats van hiv-positieven of hiv-patiënten. De meeste mensen met hiv zien zichzelf niet als patiënt. We nemen volop deel aan het leven. Vaak maar één à twee keer per jaar, als we tegenover onze behandelaar zitten, zijn we de patiënt van onze arts.

Verleggen van nadruk

We gebruiken people first language ook als we schijven over bijvoorbeeld trans personen, mensen met een beperking, mensen in een asielprocedure of mensen in een kwetsbare positie. De term 'asielzoeker' reduceert iemand tot één kenmerk van iemands situatie; en hoe ingrijpend ook, het is nooit iemands identiteit. Mensen in een kwetsbare positie tonen zich – te midden van alle uitdagingen – vaak juist buitengewoon sterk en veerkrachtig. Door mensen weg te zetten als 'kwetsbare personen', doe je hen te kort. In de ogen van sommigen is het verleggen van deze nadruk pietluttig. Voor de mensen die het betreft, maakt het wel degelijk verschil: je zet hen in hun kracht en maakt hen niet kleiner dan ze zijn. Het draagt bij aan hoe er via taal naar hen wordt gekeken.

Misvatting

Deze dynamiek komt ook terug als het gaat over 'kwetsbare groepen' en 'risicogroepen'. 'Kwetsbare groepen' zijn groepen mensen in kwetsbare posities. 'Risicogroepen' – als het gaat over hiv – vervangen we door mensen met een verhoogde kans op hiv. Dit gaat stigmatisering van bepaalde groepen tegen, en legt de nadruk op de context en omstandigheden van individuen binnen de groep. Ook gaat het de misvatting tegen dat hiv buiten deze groepen niet voorkomt. In Nederland is veertig procent van de mensen met hiv hetero. In andere delen van de wereld, liggen de verhoudingen heel anders; wereldwijd worden de meeste hiv-diagnoses gevonden bij vrouwen en meisjes.

Long term survivors

Long term survivors – Deze term beschrijft de groep mensen die hun hiv-diagnose kregen voor 1996. In dat jaar werden hiv-remmers geïntroduceerd, en veranderde langzaamaan het perspectief voor mensen met hiv. Niet langer was een hiv-diagnose een doodvonnis. De eerste generatie hiv-medicatie was zwaar en kende veel en ingrijpende bijwerkingen. Ook verloor deze groep mensen met hiv vaak vele kennissen en vrienden aan de gevolgen van aids. Tussen 2000 en 2005 kwam medicatie beschikbaar die niet alleen effectief was, maar ook steeds minder bijwerkingen gaf. Het maakte van hiv een chronische aandoening waarmee je gezond oud kan worden. Afgekort wordt ook vaak LTS'er of LTS'ers gebruikt.

Lifetime survivors

Lifetime survivors – Mensen die met hiv zijn geboren of hiv hebben gekregen via borstvoeding noemen zich vaak lifetime survivors. Specifiek voor hen is dat ze – net als andere mensen met hiv – te maken krijgen met het verwijt: dan had je het maar veilig moeten doen; wat voor hen sowieso niet van toepassing is, en ook voor mensen die wel hiv opliepen via seks een uitermate ongemakkelijk verwijt is. Je kiest niet voor hiv, het overkomt je, zoals ook corona je overkomt. Inmiddels is het zo dat met de juiste begeleiding hiv via borstvoeding niet meer wordt doorgegeven. Mensen bij wie hiv succesvol met medicatie wordt onderdrukt, lopen niet het risico dat zij hiv overdragen op hun baby.

Je overlijdt niet aan aids

… heeft aids – Feitelijke formulering voor iemand met de diagnose aids. In Nederland komt aids nog heel weinig voor, wereldwijd nemen de cijfers toe. Aids beschrijft de situatie waarbij hiv iemands afweer dusdanig heeft aangetast dat de persoon vatbaar wordt voor en zelfs kan overlijden aan allerlei aandoeningen waarvan je normaal gesproken prima zou herstellen.

Als alternatief voor de term aids wordt – onder andere door de WHO – de term vergevorderde hiv-infectie gebruikt. Ook bij formuleringen rondom aids gebruiken we people first language: mensen die zijn overleden aan de gevolgen van aids, in plaats van aidsslachtoffers of aidsdoden. Strikt genomen overlijd je niet aan aids, maar aan de willekeurige ziekte die je de das omdoet als gevolg van aids; de situatie waarbij je weerstand sterk is aangetast en je bij wijze van spreken aan een simpele verkoudheid kan overlijden.

Besmet?

Juk! Goed om te weten: we zijn allergisch voor de woorden besmet/besmetten/besmettingen. We zijn niet vies, en om hiv over te dragen is meer nodig dan een hoestbui of uit hetzelfde kopje drinken. De termen roepen voor veel mensen in onze achterban pijnlijke herinneringen op aan de periode waarin mensen met een boogje om ons heen liepen. Gebruik in plaats van 'besmetten met hiv' de formulering hiv overdragen, er is altijd wel een manier om om het woord besmetting heen te schrijven. 

Meer weten? Bekijk de uitgebreide taalwijzer.