Hiv kan extra kosten met zich meebrengen, zoals bijvoorbeeld aan het eigen risico van je zorgverzekering dat je elk jaar kwijt bent. Sommige mensen moeten als gevolg van hiv minder gaan werken, waardoor inkomen onder druk komt te staan.

Er zijn instanties en organisaties die kunnen ondersteunen als je door hiv extra kosten hebt of inkomensondersteuning nodig hebt, zoals de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning).

Veel regelingen worden per gemeente vastgesteld en van persoon tot persoon beoordeeld. Bestudeer de website van je eigen gemeente en laat je informeren over de mogelijkheden. 

• Bijzondere bijstand
• Zorgtoeslag
• Een kortingspas
• Een gemeentelijke zorgverzekering
• Aftrek bij belastingaangifte
• Compensatie energiekosten
• LifeLine, voor extra financiële steun

Een aantal websites geeft inzicht in waar je recht op hebt, wat het je oplevert en waar je ondersteuning kunt krijgen, zoals:

• www.regelhulp.nl
  een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die zorg en ondersteuning nodig heeft in het dagelijkse leven. De website bevat actuele en betrouwbare informatie op het gebied van financiële regelingen en ondersteuning bij ziekte of beperking.
• berekenuwrecht.nibud.nl
  geeft  inzicht in toeslagen en subsidies waar je recht op hebt en hoeveel deze regelingen je opleveren. Denk hierbij aan huurtoeslag, zorgtoeslag , heffingskortingen of bijzondere bijstand. Deze site berekent het voor je!
• www.nibud.nl/consumenten/persoonlijk-budgetadvies
  geeft inzicht in je inkomsten en uitgaven. Deze site geeft tips en regie over je geld!
• www.meerkosten.nl
  geeft overzicht van regelingen om meerkosten te compenseren. Die compensatie is nooit volledig. Maar de regelingen helpen wel. Maak er gebruik van!
• www.mee.nl
  geeft lokaal ondersteuning bij leven met een beperking en helpt met geldzaken en regelgeving en werkt samen met de Gemeente, UWV, de Sociale Verzekeringsbank, schuldhulpverlening en Belastingdienst.
• www.geldfit.nl 
  geeft informatie over geld in jouw situatie. Ze wijzen je de weg met tips of een persoonlijk advies. Praat anoniem met iemand die met je meedenkt of bespreek je situatie met iemand in jouw buurt.

De website positief-over-geldzaken.nl is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de Hiv Vereniging en Omnis Financieel Adviesgroep BV.

Omnis heeft goede relaties opgebouwd met verzekeraars en is onder meer gespecialiseerd in advies en bemiddeling bij het afsluiten van hypotheken en verzekeringen voor mensen met hiv. 

Het aanvragen van inkomensondersteuning is soms moeilijk en ingewikkeld. Of misschien vind je het lastig om om hulp te vragen. Toch is het beter om die stap wel te zetten, zodat je niet (verder) in de problemen raakt.

Bij je gemeente, wijkcentrum of bibliotheek zijn er mensen die je hierbij kunnen helpen, klop bij hen aan voor hulp.

Ook ons Servicepunt kan je van dienst zijn, bereikbaar ma, di en do van 14:00 - 21:00 uur op 020 - 689 25 77.

Je kunt je vraag ook stellen via WhatsApp: 06 4319 6269, of klik op het icoontje rechtsonder in je scherm.

Het komt steeds minder voor, maar ook kinderen en tieners kunnen hiv hebben, doorgaans door overdracht van moeder op kind. Zij zijn dus meestal geboren met hiv, en hebben het al hun hele leven. Zij worden daarom ook wel 'lifetime survivors' genoemd. 

De meeste kinderen met hiv worden behandeld in één van de vier hiv-behandelcentra die gespecialiseerd zijn in kinderen met hiv. Deze behandelcentra zijn in Amsterdam, Rotterdam, Utrecht en Groningen.

Voor kinderen die ver van een hiv-behandelcentrum wonen, kan een kinderarts infectieziekten in die bepaalde regio de zorg zelf uitvoeren. Dit gebeurt in overleg met het dichtstbijzijnde kinder hiv-behandelcentrum.

In principe worden kinderen met hiv vanaf 12 jaar volledig op de hoogte gesteld van hun diagnose en het behandelplan, uiteraard in goed overleg met de ouders.

Jongeren vanaf 16 jaar hebben een zelfstandig recht op informatie en moeten zelf toestemming geven voor een behandeling.

In Nederland krijgen baby’s van moeders met hiv na de geboorte vier weken lang preventief hiv-medicatie. Mocht er tijdens de bevalling toch hiv in het lichaam zijn gekomen, dan zorgt de hiv-medicatie er voor dat de baby geen hiv krijgt. Deze medicatie is een drankje en wordt dagelijks gegeven.

Als de baby hiv heeft, krijgt de baby dagelijks hiv-medicatie. Er zijn verschillende soorten hiv-remmers die geschikt zijn voor baby’s. De arts zal voor elke baby individueel afwegen welke medicatie het best gegeven kan worden.

Kinderen stappen rond hun zesde jaar over van medicatie in de vorm van drankjes naar pillen. Ook bij kinderen wordt gekeken naar welke medicatie het best past. Veel hiv-medicatie die volwassen kunnen slikken zijn voor kinderen ook geschikt, al is de dosering voor kinderen meestal lager.

Het kan voor kinderen soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn en hun medicatie goed te nemen. Het is belangrijk dat het kind weet dat hij of zij pillen slikt om gezond te blijven. Soms is het even zoeken naar de meest handige tijd. Hier lees je tips om medicatie niet te vergeten.

Tussen de 16 en de 18 jaar gaat de behandeling bij het kinder-hiv-behandelcentrum over naar een hiv-behandelcentrum. Daarvoor is een transitieprotocol opgesteld in verband met de zorgvuldige overgang van kind- naar volwassenenzorg.

Het kan wennen zijn om deze overstap te maken. Het consult voor volwassenen is anders ingericht dan voor kinderen, en het kan ook even wennen zijn om naar een andere consulent en internist te gaan. Op deze website kun je meer lezen over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg.

Er is op internet ook een interactieve cyberpoli voor kinderen en jongeren te vinden met een speciaal onderdeel over hiv.

Veel kinderen en jongeren lopen rond met vragen die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen stellen. Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hiv en het volgende polibezoek staat pas gepland over een maand of nog langer.

Op de cyberpoli over hiv kun je:

• Anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts of hiv-consulent.
• Anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen.
• Ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten.
• Je kennis over hiv vergroten.

Ook heeft de Hiv Vereniging voor kinderen van 7 tot 12 jaar een werkboek gemaakt. Deze krijg je meestal in het hiv-behandelcentrum. Vraag hiernaar bij de kinderarts of consulent als je het werkboek niet gekregen hebt maar wel graag zou willen hebben.

Voor kinderen van 11 tot en met 21 is er ook een groep: The Young Ones. Al deze jongeren hebben hiv en worden gezien in een van de kinder hiv-behandelcentra.

Elk jaar worden er activiteiten georganiseerd. Naast een hoop lol en gezelligheid is er ook tijd en ruimte voor de serieuzere zaken. Iets voor jou misschien? Je leest hier meer over The Young Ones en hoe je je kunt aansluiten. 

Als je positief bent getest op hiv dan word je doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek en behandeling. Er zijn verspreid over Nederland 24 zogeheten hiv-behandelcentra. Dit is een ziekenhuis met een afdeling die is gespecialiseerd in de behandeling van hiv. Je mag zelf kiezen bij welk ziekenhuis je geholpen wilt worden. Het makkelijkst is om te kiezen voor een ziekenhuis bij jou in de buurt.

In het begin zul je regelmatig op controle moeten: je bloeddruk wordt gemeten, je lichaamsgewicht wordt gewogen, er worden buisjes bloed bij je afgenomen die worden onderzocht. Je internist – dat is een medisch specialist – legt aan je uit hoe de behandeling werkt.

Je mag alle vragen stellen die je maar kunt bedenken over hiv, en je internist zal in gesprek met jou zorgvuldig onderzoeken hoe het met je gaat, en welke klachten je eventueel hebt. Je krijgt meteen je eerste medicatie mee, met je behandelaar bespreek je hoe je die moet innemen.

Na een maand ga je op controle om te bekijken of de pillen hun werk doen. In de meeste gevallen is dankzij de hiv-medicatie het virus dan al niet meer aantoonbaar in je bloed: je bent dan 'ondetecteerbaar' hiv-positief. 

De eerste periode zul je elke drie maanden op controle gaan, dat wordt een consult genoemd. Twee weken tot een week voorafgaand aan deze afspraak, moet je steeds bloed laten prikken. Je arts zal de uitslagen van deze bloedtest met je bespreken.

Na verloop van tijd, als blijkt dat alles goed gaat, hoef je steeds minder vaak op controle en ga je van vier keer per jaar naar twee of zelfs één keer per jaar. Als je last hebt van bijwerkingen of andere klachten, dan mag je altijd contact opnemen met je hiv-behandelaar.

Behalve je hiv-behandelaar wijst het ziekenhuis je ook een hiv-consulent toe. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in hiv, en deze neemt een deel van de afspraken van de hiv-specialist over.

Je hiv-consulent kan een belangrijke steun voor je zijn, vooral wanneer je net hebt gehoord dat je hiv hebt. Deze persoon neemt de tijd voor je en kan je wegwijs maken in je leven met hiv als je daar hulp bij nodig hebt.

Veel mensen komen via hun hiv-consulent voor het eerst met de Hiv Vereniging in aanraking. Bijvoorbeeld omdat ze behoefte hebben aan peersupport: de mogelijkheid om te praten en ervaringen uit te wisselen met iemand die ook hiv heeft.

Wil jij de details leren kennen van jouw hiv-behandeling lees dan dit uitgebreide en informatieve artikel.

Ook niet als jouw hiv meetbaar is in je bloed. Je kunt een ander gewoon zoenen, een hand geven, uit hetzelfde glas drinken, een handdoek delen, fysiek zijn met elkaar tijdens het sporten, etc. In de gewone dagelijkse omgang draag je hiv niet over. Alleen via onbeschermde seks, bloedcontact of bij geboorte via moeder op kind kan hiv overgedragen worden. 

Met medicatie wordt hiv in je lichaam effectief onderdrukt. De medicijnen dringen de hoeveelheid hiv zodanig terug dat het virus bijna of zelfs helemaal niet meer terug te vinden is in je bloed. Je kunt hiv dan niet meer overdragen op een ander, ook niet bij seks zonder condoom.

Voor de meeste mensen volstaat één pil per dag, soms zijn het er twee of drie. De meeste mensen hebben geen of nauwelijks last van bijwerkingen, ook niet op langere termijn. 

Er zijn tegenwoordig verschillende manieren waarop je deze medicatie kunt gebruiken: je kunt kiezen voor pillen die je elke dag moet nemen, of voor een injectie elke twee maanden. 

Pillen
Er zijn heel veel verschillende soorten hiv-medicatie. Als het ene type medicijn niet goed werkt voor jou – bijvoorbeeld omdat je last krijgt van bijwerkingen of omdat het virus niet goed wordt onderdrukt –  dan zijn er nog heel wat andere opties die wel werken.

Injecties
Als je hiv-medicatie hebt gevonden die goed bij je past, dan kun je - afhankelijk van het type medicatie - ook kiezen voor een tweemaandelijkse injectie. Je hoeft dan niet meer elke dag een pil te nemen. Je hiv-behandelaar zal dit met je bespreken.  

Verschillende soorten hiv-medicatie kunnen verschillende bijwerkingen hebben. Vaak moet je lijf vooral in het begin even aan de medicatie wennen. De bijwerkingen die je in deze fase ervaart, gaan op termijn vanzelf over.

Je hiv-behandelaar en hiv-consulent informeren je welke bijwerkingen er kunnen optreden bij de medicatie die ze jou aanbevelen.

Vaak merk je amper iets van bijwerkingen. Hou jij wel last van bijwerkingen, dan kun je met je behandelaar uitproberen welke medicatie beter bij jou past. Je mag altijd contact opnemen met je arts als je vervelende ervaringen hebt met medicijnen.

Vroeger konden mensen goed ziek worden van hiv-medicatie. Het middel was soms net zo erg als de kwaal. De huidige generatie hiv-remmers (zoals hiv-medicatie ook wel word genoemd) is heel effectief.

Ook als je lang hebt rondgelopen met hiv zonder dat je het wist, onderdrukken de medicijnen hiv goed. Wel kan het zo zijn dat het virus schade heeft aangericht als het langere tijd ongeremd zijn gang heeft kunnen gaan in je lijf. Hiervan kun je flink last ondervinden. Hoe eerder hiv bij jou is ontdekt, hoe gunstiger. 

Lees hier meer over hiv-medicatie

Hiv is een virus dat de afweer bij mensen verzwakt waardoor je lijf ziekteverwekkers niet meer goed kan bestrijden. Je kunt daardoor ernstige problemen krijgen van allerlei infecties en aandoeningen waar iemand zonder hiv doorgaans amper last van zou hebben. 

Gelukkig is er medicatie die hiv effectief onderdrukt. Het virus krijgt geen kans om je ziek te maken en je kunt het ook niet overdragen op anderen, ook niet als je seks hebt zonder condoom. Je kunt net zo lang en gezond blijven als iemand zonder hiv en volop genieten van het leven.

Iedereen kan hiv krijgen, het maakt daarbij niet uit wat je seksuele voorkeur is. Wat het meest voorkomt, is dat hiv wordt overgedragen via seks, als je geen condoom of prep gebruikt. Ook via contact met bloed kan hiv overgedragen worden. Soms gaat hiv tijdens de zwangerschap over van moeder op kind, of via borstvoeding.

In bijna alle gevallen geldt dat hiv wordt overgedragen omdat iemand niet weet dat die hiv heeft en nog niet behandeld wordt. 

In de normale dagelijkse omgang kun je geen hiv krijgen van iemand, ook als deze persoon wel hiv heeft maar geen medicatie gebruikt. 

Hoesten, niezen, iemands tandenborstel, handdoek, deurklink, toiletbril gebruiken enzovoorts: er is geen enkele reden om iemand met hiv anders te behandelen dan een ander.  

Laat je hiv niet behandelen, dan kun je heel erg ziek worden en er zelfs aan overlijden. Dat wordt aids genoemd: hiv heeft je afweer zover aangetast dat aandoeningen waar je normaal gesproken niet veel last van zou hebben – een verkoudheid bijvoorbeeld – levensbedreigend worden.

Aids komt in Nederland nog maar heel weinig voor omdat de hiv-behandeling zeer effectief is. Vaak al binnen een maand nadat iemand begint met het slikken van medicijnen is het virus zodanig onderdrukt dat het amper nog terug te vinden is in je bloed.

Als mensen in Nederland wel aids krijgen, is dat meestal omdat ze niet wisten dat ze hiv hebben. Het is daarom belangrijk om je te laten testen op hiv als je onbeschermde seks hebt met iemand die niet weet of die hiv heeft.

Hoe eerder je weet dat je hiv hebt, hoe minder last je ervan hoeft te hebben.

Aids is het laatste stadium van een hiv-infectie. Aids wordt gediagnosticeerd wanneer hiv het immuunsysteem ernstig heeft verzwakt en de persoon bepaalde ziekten (zogeheten 'opportunistische infecties') ontwikkelt die gezonde mensen normaal gesproken niet krijgen. 

Hiv en aids zijn dus gerelateerd maar betekenen niet hetzelfde. 

Tegenwoordig wordt in plaats van het woord aids ook wel de term vergevorderde hiv gebruikt, onder meer door de WHO, UNAIDS en Artsen Zonder Grenzen.  

Hiv is de afkorting van ‘humaan immunodeficiëntie virus’. ‘Humaan’ betekent menselijk en ‘immunodeficiëntie’ betekent: een aantasting van het immuunsysteem. 

Dat mag je weer vergeten. De term hiv is ingburgerd als een zogeheten acroniem. Je spreekt het uit als een woord (en dus niet als de afzonderlijke letters 'ha-ie-vee').  

Het woord aids staat voor 'acquired immune deficiency syndrome'. 

Hiv staat je kinderwens niet in de weg. Als je de juiste maatregelen neemt, is het vrijwel uitgesloten dat je baby via jou hiv krijgt.Het geven van borstvoeding is een persoonlijke keuze - ga daarover in gesprek met je behandelaar en lees verderop de uitgebreide informatie hierover. Na de geboorte krijgt de baby voor de zekerheid een maand lang hiv-medicatie.

Er komt best wat bij kijken bij een zwangerschap als je hiv hebt. Bespreek je zwangerschapswens met je internist of hiv-consulent vóórdat je tot actie overgaat. Je wordt dan doorverwezen naar een gynaecoloog die in hiv is gespecialiseerd; die zal jou begeleiden.

Je hiv-behandelaar of gynaecoloog vertelt je of jouw hiv-remmers veilig zijn voor je ongeboren kindje. Misschien moet je (tijdelijk) moet switchen naar andere medicijnen want niet alle hiv-medicatie is namelijk geschikt voor zwangere vrouwen.

Het is heel belangrijk dat je als (toekomstige) moeder of vader met hiv een onderdrukt virus hebt. Anders is er een verhoogde kans dat de baby hiv krijgt tijdens de zwangerschap en geboorte.

Bespreek dus altijd met je arts als je zwanger wil worden. Zo kan gekeken worden wat voor jou de beste medicatie is om de viral load omlaag te brengen. 

Je geeft je baby in de eerste vier weken na de geboorte voor alle zekerheid hiv-remmers in de vorm van drankjes, die je twee keer per dag in het mondje spuit. In het ziekenhuis zullen ze je hier alles over vertellen. Je kindje wordt meteen na de geboorte op hiv getest, na 5 of 6 weken, en na vier tot zes maanden nog een keer. Als de test dan nog steeds negatief is, kun je ervan uitgaan dat je kindje geen hiv heeft.

Bij kinderen geboren uit een moeder waarvan het virus niet goed onderdrukt was, wordt voor alle zekerheid na anderhalf jaar nog een keer op hiv getest.

Als je hiv hebt, kun je er voor kiezen om borstvoeding of kunstvoeding te geven. Borstvoeding en kunstvoeding hebben beide voor- en nadelen. Het is belangrijk dat je deze keuze zelf maakt, en je goed laat informeren. Overleg dus altijd met je internist of hiv-behandelaar. Maar let op: het is wel belangrijk dat je een goed overwogen keuze maakt, want het is niet mogelijk om van kunstvoeding naar borstvoeding te switchen.

In deze Engelstalige folder (pdf 210 KB)vind je informatie over het voeden van je baby, met borstvoeding of kunstvoeding.
In deze Engelstalige folder (pdf 75 KB)vind je informatie over het geven van borstvoeding als je hiv hebt.