Terug naar hoofdinhoud

Volg ons

Wat wordt bedoeld met n=n?

N=n staat voor: niet meetbaar = niet overdraagbaar. Als hiv dankzij medicatie succesvol wordt onderdrukt, kun je het zelfs bij onbeschermde seks niet overdragen. De vereniging draagt deze boodschap actief uit en benadrukt het belang ervan voor mensen met hiv, want:

  • Zelfvertrouwen en zelfbewustzijn: n=n zorgt ervoor dat mensen met hiv onderdeel zijn van de oplossing en niet meer gezien worden als de oorzaak. Mensen met hiv krijgen de kans zichzelf te ‘empoweren’ en een betere plek voor zichzelf in de maatschappij te creëren.
  • Gelijkwaardigheid: Op verschillende gebieden waaronder werk, zorg, gezin, seks en onderwijs zullen mensen met hiv minder tegen stigmatiserende problemen aanlopen waardoor zij vrijer over hiv kunnen spreken.
  • Geluk in plaats van angst: De angst om het virus over te dragen verdwijnt, waardoor mensen met hiv zich vrij kunnen bewegen in hun sociaal en seksueel leven, wat isolatie voorkomt.
  • Erkenning verdrijft schaamte: Door het verminderen van het stigma en het creëren van een angstvrije omgeving worden mensen met hiv meer gezien als mens, waardoor zij sterker in hun schoenen staan.  

n=n draagt bij aan de gelijkwaardigheid, het geluk en de erkenning van mensen met hiv, waarbij ze de kans krijgen zichzelf te empoweren. Wij, de mensen van de Hiv Vereniging, geloven dat het actief uitdragen van deze boodschap een grote bijdrage zal leveren aan onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid voor mensen met hiv. 

Wij erkennen dat er mensen met hiv zijn waarbij het virus wel meetbaar is. Omdat ze geen toegang hebben tot (de juiste) medicatie, resistentie hebben door therapiefalen, of omdat ze ervoor kiezen geen medicatie te slikken of er nog niet klaar voor zijn deze stap te maken. Ook deze mensen met hiv verdienen diezelfde gelijkwaardigheid, erkenning en geluk.

Daarom roepen wij instanties, zorginstellingen, bedrijven, maar ook mensen met hiv, hun partners en betrokken op om dit statement te ondersteunen en uit te dragen. Niet meetbaar = niet overdraagbaar, voor een beter leven met hiv.

De Hiv Vereniging

* Het statement wordt ondersteund door de volgende wetenschappelijke onderzoeken: HPTN 052, PARTNER 1, Opposites Attract en PARTNER 2. Een samenvatting is te vinden in dit artikel van The Lancet. Ook de internationale campagne van â€˜Prevention Access Campaign’ waar vele belangrijke internationale hiv/aids organisaties zich achter scharen is ter ondersteuning van dit statement. 
** Er veel ontwikkelingen geweest rondom n=n, veel informatie is te vinden in het artikel â€˜De evolutie van het Zwitserse Standpunt’.

Get the t-shirt!

Wil jij de blijde boodschap helpen bijdragen? Bestel hier je n=n t-shirt, of totebag! Ook verkrijgbaar in het Engels en Sranantongo!

Hiv-behandelcentra in Nederland

Hiv-behandelcentra


OP DEZE PAGINA

In heel Nederland zijn er hiv-behandelcentra 

Er zijn er 24 in totaal. In Amsterdam, Den Haag en Rotterdam hebben meerdere ziekenhuizen een hiv-poli. Ook zijn er hiv-behandelcentra in:

  • Alkmaar
  • Almere
  • Arnhem
  • Eindhoven
  • Enschede
  • Goes
  • Groningen
  • Haarlem
  • Leeuwarden
  • Leiden
  • Maastricht
  • Nijmegen
  • Tilburg
  • Utrecht
  • Zwolle

Hier vind je een overzicht

Bij Stichting Hiv-Monitoring staat een overzicht van alle afgebeelde centra en links naar hun website.

Speciaal voor kinderen

Hiv-behandelcentra speciaal voor kinderen zijn er in:

  • Amsterdam
  • Groningen
  • Rotterdam
  • Utrecht

Lees verder

Je staat er niet alleen voor

Je staat er niet alleen voor


OP DEZE PAGINA

In het kort

Je bent niemand verplicht te vertellen dat je hiv hebt

Je bent niemand verplicht te vertellen

Voor alle duidelijkheid: je bent niet verplicht om iemand te vertellen dat je hiv hebt. Ook niet op je school, de crèche, je werk of aan je huisarts, sekspartner, specialist en bedrijfsarts. Het kan voor jezelf wel goed zijn om het je arts te vertellen, omdat hiv een rol kan spelen bij eventuele klachten. Alle artsen (dus ook bedrijfsartsen) hebben beroepsgeheim en mogen niet zonder jouw toestemming aan anderen vertellen dat je hiv hebt. Als je hiv-remmers gebruikt en medicijnen krijgt voorgeschreven van een andere arts, is het aan te raden om deze arts te informeren, omdat er wisselwerkingen kunnen zijn tussen hiv-remmers en andere middelen. Als je dit per se niet wilt: je apotheek checkt deze wisselwerkingen ook.

Vertellen over hiv is heel persoonlijk

Het lastigste van leven met hiv is voor velen niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Je weet van tevoren niet hoe iemand zal reageren. Vertellen over het hebben van hiv is iets persoonlijks. Goede en ondersteunende reacties zijn prettig. Maar bang zijn voor negatieve reacties is niet vreemd. Een steun in de rug: als het virus eenmaal onderdrukt is kun je hiv niet meer overdragen. Iedereen gaat er anders mee om. Uit onderzoek van de Hiv Vereniging blijkt dat vier op de tien mensen met hiv het hebben verteld aan alle familieleden en een op de zeven juist aan geen enkel familielid. Een derde heeft het aan alle vrienden verteld en een op de tien aan geen enkele vriend. Op het werk zijn mensen minder open over hiv: de helft heeft het aan geen enkele collega verteld.

Vertellen of niet?

Bij veel mensen met hiv gaat het heel geleidelijk: vaak vertellen mensen het in de loop van de tijd aan wat meer mensen. Maar het komt ook voor dat iemand er eerst heel open over is en het bij een nieuwe baan niet meer nodig vindt om het te vertellen. Realiseer je wel: als je het eenmaal verteld hebt kun je het niet meer terugdraaien. En je hebt geen garantie dat niemand het doorvertelt. Bedenk voor jezelf waarom je het wel of niet wilt vertellen: wat is voor jou de meerwaarde?

Vertellen aan je partner

Het kan lastig zijn om je partner te vertellen dat je hiv hebt. Ook bij het daten kan het lastig zijn, je kan misschien niet inschatten hoe je date zal reageren. En het ideale moment bestaat niet. Als je bij een eerste afspraakje vertelt over je hiv, kan het gebeuren dat de ander afhaakt. Terwijl het misschien toch maar een eenmalig contact zou zijn. Aan de andere kant: als je het lang voor je uit schuift, wordt het steeds ingewikkelder om het te vertellen.

Het is aan jou om te beslissen hoe open of hoe eerlijk je wil zijn over je hiv-status bij sekspartners. Het is goed om te weten dat je in Nederland juridisch gezien bij seksuele contacten nooit verplicht bent om te vertellen dat je hiv hebt (in veel andere landen ligt dat anders). Ook niet als bijvoorbeeld een condoom scheurt of als jullie onbeschermd contact hebben. De verantwoordelijkheid voor de risico’s van onbeschermde seks ligt altijd bij beide partners. Is je viral load onmeetbaar, dan kun je hiv niet overdragen. Lees meer hierover bij n=n: niet meetbaar = niet overdraagbaar. Je leest hier meer over het informeren van je sekspartners na je hiv-diagnose. 

Vertellen op je werk

Het is een persoonlijke afweging of je wel of niet over je hiv-status vertelt op je werk. In ieder geval ben je niet verplicht iets te melden over je status. En als je het wel wilt, wat is dan de meerwaarde voor jezelf?

De keuze wel of niet vertellen is het gemakkelijkst als je geen klachten hebt. Lastiger wordt het als je wel klachten hebt, je regelmatig ziek meldt en je bijvoorbeeld de werkuren zou willen aanpassen aan je gezondheid. De bedrijfsarts is dan de meest aangewezen persoon om mee te overleggen. Hij heeft als arts zijn medisch beroepsgeheim en zwijgplicht, ook naar je werkgever toe. Maar wat je ook doet, de beslissing is volledig aan jou!

Het innemen van medicijnen is voor de meeste mensen eenvoudig. Het is gemakkelijker geworden om medicatie in te nemen zonder dat anderen, collega’s bijvoorbeeld, het hoeven te zien. Dit hoeft dus geen reden te zijn om iets te vertellen over hiv. Als je gezondheidsklachten met hiv te maken hebben, kan het goed zijn om aan je bedrijfsarts te vertellen dat je hiv-positief bent.

Het niet melden van je hiv-status kan later geen reden zijn om je te ontslaan.

Het niet melden van je hiv-status kan later geen reden zijn om je te ontslaan. Volgens de wet mag er namelijk helemaal niet naar je gezondheid worden gevraagd. Als je werkgever of leidinggevende toch vraagt naar de reden van ziekmelding kun je reageren met een wedervraag: ’Waarom is uw vraag volgens u van belang? Als ik iets had dat van invloed zou zijn op mijn functioneren, zou ik het u vertellen, maar ik geloof niet dat mijn gezondheid daar iets mee te maken heeft’. Je komt dan voor jezelf op. Dat kan juist gezien worden als een goede vaardigheid.

Bij dagelijks sociaal contact wordt hiv niet overgedragen. Op de werkvloer is dat niet anders. Je kunt dus rustig handen schudden, computers, gereedschap en andere gebruiksvoorwerpen delen.  In branches waarbij er een hoger risico is op bedrijfsongevallen, gelden arbo- en/of hygiëne protocollen waaraan werknemers gebonden zijn. Zo'n protocol beschermt iedereen tegen de overdracht van allerlei aandoeningen of infecties, het gaat dus om veel meer dan alleen hiv. Per bedrijfstak kan zo'n protocol verschillen. In de horeca gelden bijvoorbeeld andere voorschriften dan in de zorg. In de serie ‘Positive Professional' vertellen mensen over open zijn over hiv op je werk. 

Vertellen op school of opleiding

Je hoeft het op school niet te vertellen als je hiv hebt. Hiv is niet overdraagbaar in dagelijks contact, ook niet bij stoeien, samen spelen of kopjes delen. Maar als hiv er bijvoorbeeld voor zorgt dat je niet lekker in je vel zit, kan het belangrijk zijn dit op school te vertellen. Meestal is er een vertrouwenspersoon bij wie je je verhaal kwijt kan.

Als je het fijn vindt dat mensen het weten kun je het aan een paar klasgenoten of misschien aan de klas vertellen. Het is belangrijk dat je doet waar je je goed bij voelt.

Vertellen in de zorg

Alle artsen (dus ook bedrijfsartsen) hebben beroepsgeheim en mogen niet zonder jouw toestemming aan anderen vertellen dat je hiv hebt. Je bent het zelf ook niet verplicht om te vertellen dat je hiv hebt. Soms kan dit wel tot betere zorg leiden. Een tandarts zal bijvoorbeeld je gebit misschien beter in de gaten houden.

Als je hiv-remmers gebruikt en medicijnen krijgt voorgeschreven van een andere arts, is het aan te raden om deze arts te informeren, omdat er wisselwerkingen kunnen zijn tussen hiv-remmers en andere middelen. Wil je het niet melden aan deze arts, zorg er dan voor dat je apotheker de medicatie checkt op wisselwerkingen. Lees in de serie ‘Positief contact in de zorg’ meer over gebruik maken van zorg met hiv.

Pep-talk

Als deze pep-talk je nog niet heeft overtuigd: alle begrip. Wil je graag een keer praten met iemand anders die hiv heeft, of anderen ontmoeten die hiv hebben, dan zijn daarvoor verschillende mogelijkheden:

Lees verder

Hiv-zorg voor buitenlandse studenten in Nederland

Hiv-zorg voor buitenlandse studenten in Nederland


OP DEZE PAGINA

In het kort

  • Hiv-zorg is medisch noodzakelijke zorg en moet verstrekt worden
  • Declaraties voor onverzekerde hiv-zorg en hiv-medicatie voor buitenlandse studenten in Nederland worden vergoed conform de CAK voorwaarden via de CAK Subsidieregeling medisch noodzakelijke zorg onverzekerden

  • Werken naast de studie geeft toegang tot basisverzekering en vergoeding hiv-zorg

  • De Complete+ polis biedt - onder voorwaarden - vergoeding voor hiv-zorg

Hiv-zorg is essentieel

Verstrekken van hiv-zorg ook aan buitenlandse studenten is belangrijk omdat starten of voortzetten van een hiv-behandeling in Nederland essentieel is voor de individuele gezondheid, maar ook voor de publieke gezondheid omdat het virus niet meer overdragen kan worden als het door hiv-medicatie onderdrukt wordt (n=n).

Standaard uitgesloten

Private verzekeringen sluiten vergoeding van zorgkosten voor reeds bekende aandoeningen standaard uit. De meeste verzekeringen sluiten echter in alle situaties hiv-zorg standaard uit. Als de hiv-status al voor het vertrek naar Nederland bekend is, worden de kosten voor hiv-zorg niet vergoed, maar ook als iemand tijdens de studieperiode in Nederland positief getest wordt op hiv. De kosten van de hiv-zorg en medicatie moet men dan zelf betalen of indien mogelijk in het eigen land regelen. In de meeste gevallen is dit onmogelijk.

Mogelijkheden om toch hiv-zorg te krijgen

1 - Verstrekken onverzekerde hiv-zorg

Wettelijk gezien heeft men altijd recht op medisch noodzakelijke zorg. Dit is zorg waarvan de arts in de spreekkamer aangeeft dat men die zorg nodig heeft, zoals opgenomen in het basispakket van de Zorgverzekeringswet (Zvw). Deze zorg moet verstrekt worden, ook als blijkt dat men niet of onvoldoende verzekerd is voor hiv-zorg of niet voldoende geld heeft om de rekening voor de geleverde zorg te betalen. Dit geldt dus ook voor hiv-zorg en hiv-medicatie. De zorgverlener en apotheek kunnen in die situaties hun factuur declareren via de CAK Subsidieregeling medisch noodzakelijke zorg aan onverzekerden. Het CAK benoemt in deze regeling expliciet dat hiv-zorg en hiv-medicatie voor buitenlandse studenten in aanmerking komen voor vergoeding.

Iedereen die niet Zvw-verzekerd is voor de basisverzekering, en die niet onder de Regeling onverzekerbare vreemdelingen valt, valt bij ongedekte Zvw-kosten onder de CAK Subsidieregeling medisch noodzakelijke zorg aan onverzekerden. Zorgverleners kunnen hierop een beroep kunnen doen door de kosten voor verstrekte zorg te declareren: https://www.hetcak.nl/zakelijk/regelingen/regeling-onverzekerden

Uitleg: declareren via het CAK

Het ministerie van VWS wil dat buitenlandse studenten niet worden buitengesloten van hiv-zorg. Het wijst op de mogelijkheid dat de ziekenhuizen de niet verzekerde hiv-zorg kunnen declareren bij de door GGD/GHOR gecoördineerde CAK regeling voor niet-verzekerden. Het deel van de zorg, hiv-zorg dus dat niet door een private verzekering gedekt wordt, maar welke wel valt onder het Zorgverzekeringswet-pakket, kan door de zorgverlener gedeclareerd worden via de CAK Subsidieregeling medisch noodzakelijke zorg aan onverzekerden.

2 - Collectieve private verzekering met dekking hiv-zorg

De vergoeding van hiv-zorg is, onder bepaalde voorwaarden, opgenomen in de ICS Complete+ Student Insurance van Aon, een tussenpersoon die particuliere verzekeringen aanbiedt voor buitenlandse studenten. Deze polis wordt door een beperkt aantal onderwijsinstellingen aangeboden aan hun studenten.

Mocht de dekking van deze polis toch onvoldoende blijken dan kan men voor het onverzekerde bedrag weer gebruik maken van de CAK regeling.

3 - Werken naast studie

Zoals eerder genoemd sluiten private verzekeringen vergoeding van zorgkosten voor reeds bekende aandoeningen standaard uit. De meeste verzekeringen sluiten echter in alle situaties hiv-zorg standaard uit. Als de hiv-status al voor het vertrek naar Nederland bekend is, worden de kosten voor hiv-zorg niet vergoed, maar ook als iemand tijdens de studieperiode in Nederland positief getest wordt op hiv. De kosten van de hiv-zorg en medicatie moet men dan zelf betalen of indien mogelijk in het eigen land regelen. In de meeste gevallen is dit onmogelijk.

Als het visum voor Nederland en de gekozen studie dit toelaten, biedt het nemen van een bijbaan tijdens het verblijf in Nederland een oplossing. Je bent daardoor wettelijk verplicht om een basisverzekering af te sluiten waarmee ook je hiv-zorg wordt vergoed. Volgens de standaard acceptatieplicht moet de zorgverzekeraar een buitenlandse student met hiv accepteren. Als je een basisverzekering hebt, kun je voor een gedeeltelijke compensatie van de zorgpremie zorgtoeslag aanvragen.

Studenten uit de EU

Een groot gedeelte van de studenten die in Nederland komen studeren, komen vanuit de EU. Zij kunnen gebruik maken van hun EHIC voor het verkrijgen van zorg in Nederland. Dit is wel afhankelijk van de voorwaarden en van het pakket in hun thuisland. Zij moeten zelf afstemmen met hun zorgverzekeraar wat de mogelijkheden zijn wat betreft de verstrekking en vergoeding van hiv-zorg en medicatie. Lukt het regelen van de hiv-zorg niet via EHIC, dan kunnen ook deze studenten kijken welke van de drie eerder genoemde mogelijkheden (Aon Complete+; CAK of bijbaan) een oplossing kan bieden.

Hoe vind je hiv-zorg?

Het beste kun je een afspraak maken met een huisarts in de omgeving waar je verblijft. Deze kan een verwijsbrief schrijven voor een afspraak bij een hiv-poli bij jou in de buurt.

Lukt dit niet, kijk lokaal welke andere opties er zijn, zoals een medische post van het Rode Kruis. Ook kun je aankloppen bij een huisartsenpost van Dokters van de Wereld (zoals de Zorgbus) of bij de Straatdokters, zoals te vinden bij de Pauluskerk in Rotterdam of de Kruispost in Amsterdam.

Lees meer:

Heb je vragen of heb je hulp nodig, neem dan contact op met ons Servicepunt.


Werk, geld, reizen: de praktische zaken

Lees verder

Als je gediscrimineerd wordt

Als je gediscrimineerd wordt


OP DEZE PAGINA

In het kort

  • Laat het er niet bij zitten
  • Helpt het om eerst te praten?
  • Goed om te weten
  • Bereid je voor
  • Aangifte doen
  • Bij deze instanties kun je terecht
  • Aanbevelingen
  • Ons Servicepunt ondersteunt je graag

Laat het er niet bij zitten

Heb jij het gevoel dat je gediscrimineerd wordt om je hiv? Laat het er niet bij zitten.

Soms gaat het om ondubbelzinnige opmerkingen of gedrag, vaak zijn het subtiele toespelingen die maken dat je je onprettig, onveilig, buitengesloten of minderwaardig voelt. Je durft niet meer jezelf te zijn, gaat je aanpassen en personen of situaties vermijden. Discriminatie kan stress opleveren en angst, en soms van kwaad tot erger gaan. 

Helpt het om eerst te praten?

De persoon of instantie door wie jij je onheus bejegend voelt, is zich hiervan niet altijd bewust. Probeer om het gesprek aan te gaan, soms maakt dat al een heleboel verschil. 

Wacht liever niet te lang wachten met melding maken van wat je dwarszit, dat kan voorkomen dat een situatie later escaleert. 

Goed om te weten

Discriminatie is verboden volgens artikel 1 van de Grondwet, dus aIs er vrij duidelijk sprake is van discriminatie dan is de oplossing eigenlijk simpel: aangifte doen.

Maar juist bij hiv is er voor menigeen een drempel om aangifte te doen. Met politie of andere instanties je hiv-status bespreken: niet iedereen is daar klaar voor.  

Goed om te weten: medewerkers van instanties zoals de politie en antidiscriminatiebureaus hebben een geheimhoudingsplicht, zij mogen anderen niet zomaar vertellen over jouw hiv.

Bereid je voor

Zowel als je besluit om te praten met de persoon die jou naar bejegent, of als je aangifte wilt doen: het helpt om je voor te bereiden.

1: zoek steun

Blijf niet in je eentje zitten met het gevoel dat je gediscrimineerd wordt. Zoek een vertrouwenspersoon binnen je vriendenkring of familie. Als het met je werk te maken heeft, kun je ook binnen het bedrijf kijken of je iemand in vertrouwen kunt nemen.

Het is belangrijk om jouw vermoeden van discriminatie goed te verwoorden. Waaruit blijkt de discriminatie? Wat zijn je ervaringen? Hoe ben jij ermee omgegaan? Welke reacties heb je gekregen? Wat wil je graag bereiken?

2: bepaal wat je wilt bespreken

Zet voorafgaand de onderwerpen die je wilt bespreken op een rijtje. Vind je het moeilijk of spannend om de confrontatie aan te gaan, bespreek dit dan met iemand. Oefen eventueel samen het gesprek.

3: maak een dossier aan 

Hou bij welke stappen je onderneemt en wat het effect daarvan is. Maak notities, bewaar e-mails en eventuele brieven die wijzen op ongelijkwaardige behandeling en discriminatie en die inzicht geven in hoe met jouw klacht wordt omgegaan. Dit wordt je dossier. Als de stappen die je volgt niet voldoende uithalen, kan dit dossier je verhaal ondersteunen bij eventuele vervolgstappen. 

Aangifte doen

Als je er onderling niet uitkomt, biedt de formele weg misschien uitkomst: aangifte doen. Relatief weinig mensen doen melding van discriminatie. Ze hebben weinig vertrouwen dat hun melding tot resultaat zal leiden of vinden het incident niet serieus genoeg om te melden.

De drempel voelt misschien hoog, maar er zijn diverse situaties waarin mensen met hiv hun gelijk wisten te behalen bij het College voor de Rechten van de Mens om discriminatie vanwege hun hiv.

Bij deze instanties kun je terecht

Pas als je een klacht indient of aangifte doet, kan worden ingegrepen en kunnen passende maatregelen volgen:

Aanbevelingen

  • Vermeld discriminatie en discriminerend gedrag expliciet bij een melding en aangifte, zorg ervoor dat dit expliciet worden opgenomen bij de melding of aangifte en check of dit daadwerkelijk gebeurt.
  • Informeer waar je terecht kunt voor psychische hulp en juridische ondersteuning, maak een afspraak om jouw hulpvraag te bespreken.
  • Vraag hulp bij het laten verwijderen van eventuele discriminerende berichten op internet.
  • Het is en blijft lastig om discriminatie van hiv aan te kaarten. Zet door en vraag zo nodig om support en ondersteuning.
  • Bij het juridische loket kun je terecht voor gratis juridische hulp.

Ons Servicepunt ondersteunt je graag

Extra hulp nodig? Bij het Servicepunt zitten ervaringsdeskundigen aan de telefoon waarmee je van gedachten kunt wisselen, en met wie je vrijuit kunt spreken over de rol die hiv speelt in jouw situatie.

Ook als je vragen hebt over je hoe een klacht moet worden ingediend, kunnen medewerkers van het Servicepunt je op weg helpen.

Het Servicepunt is telefonische bereikbaar op 020- 689 25 77 (ma, di, do van 14:00 – 21:00 uur), via e-mail: servicepunt@hivvereniging.nl. 

Je kunt ook met het Servicepunt chatten via WhatsApp: 06 45 99 42 19, of klik op het icoontje.


Werk, geld, reizen: de praktische zaken

Lees verder

Hiv genezing? De stand van zaken

Hiv-genezing?


OP DEZE PAGINA

In het kort

  • Genezing van hiv, de stand van zaken

  • Zoeken naar genezing

  • Verschillende manieren

  • Wanneer is iemand genezen?

  • Onderzoeken
  • NL4Cure

Genezing van hiv, de stand van zaken

Een klein aantal mensen is genezen van hiv, voornamelijk dankzij stamceltransplantaties. De behandeling is complex en risicovol en wordt daarom niet breed toegepast. 

Van meet af aan is veel onderzoek gedaan naar de genezing van hiv. Al even lang is daarbij de mededeling dat hiv-genezing niet binnen nu en tien tot vijftien jaar gerealiseerd zal zijn. Gelukkig is hiv goed te behandelen en kun je met hiv een gezond leven leiden, en net zo oud worden als iemand zonder hiv. 

Zoeken naar genezing

Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar twee soorten genezing: een steriliserende genezing en een functionele genezing.

Bij een steriliserende genezing is het virus helemaal verdwenen uit het lichaam, en iemand heeft dan helemaal geen hiv meer.

Bij een functionele genezing blijft hiv wel aanwezig in het lichaam, maar in zo’n lage hoeveelheid of zo diep in slaap dat het zich niet effectief kan vermenigvuldigen. Er zit dan zo weinig virus in het lichaam dat er geen hiv-remmers nodig zijn en het virus niet overdraagbaar is. Bij een functionele genezing ben je dus genezen, terwijl er nog wel een beetje hiv in je lichaam blijft.

Verschillende manieren

Er worden verschillende manieren onderzocht die wellicht als genezing voor hiv kunnen werken. Waarschijnlijk zal een er combinatie van de verschillende middelen gebruikt moeten worden. De volgende manieren zijn het meest veelbelovend:

Post-treatment control
Als je hiv krijgt, vermenigvuldigt het virus zich snel in het lichaam en wordt het viral reservoir steeds groter. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat  hoe sneller iemand in de periode na infectie start met hiv-remmers, hoe kleiner het reservoir blijft.

Sommige mensen met een klein viral reservoir kunnen het virus (na een tijdelijke behandeling) zonder hiv-remmers voor langere tijd onderdrukken. Dit wordt post-treatment control genoemd en dit wordt gezien als mogelijke functionele genezing. Mensen die vroeg na infectie behandeld zijn hebben meer kans op post-treatment control dan mensen die later behandeld zijn.

Een voorbeeld hiervan is de Mississippi baby. Zij werd geboren met hiv en meteen na geboorte behandeld. Helaas raakte zij na anderhalf jaar uit zorg waarbij de moeder ook haar hiv-remmers staakte. Toen het kindje weer in zorg kwam was zij, tot de verbazing van de artsen, in staat om een lange tijd het virus te onderdrukken zonder hiv-remmers. Helaas begon het virus zich na twee jaar zonder hiv-remmers weer te vermenigvuldigen.

Er zijn meerdere voorbeelden van baby’s en kinderen die soms wel tien jaar een onderdrukte viral load hielden zonder hiv-remmers. Ook bij volwassenen wordt hier onderzoek naar gedaan. In Frankrijk is een studie gedaan (het VISCONTI onderzoek) waarbij deelnemers vroeg na infectie werden behandeld. Na tijdelijk hiv-remmers te hebben geslikt hield ongeveer 15% van de deelnemers minstens een jaar een onmeetbare viral load. In Nederland loopt momenteel de NOVA studie waarin vroege behandeling en post-treatment control onderzocht wordt.

Genetische manipulatie
Naar schatting is ongeveer 1% van de mensen wereldwijd resistent tegen de meest voorkomende hiv-variant die de CCR5-receptor gebruikt. De reden hiervoor is een genetische mutatie (CCR5Δ32), waardoor mensen een gemuteerd CCR5-gen hebben. CRISPR-Cas is een eiwit dat in het CCR5-gen deze mutatie kan ‘inknippen’ bij mensen die deze mutatie nog niet hebben. Om dit voor elkaar te krijgen dienen afweercellen uit het lichaam gehaald te worden. Door CRISPR-Cas wordt de CCR5Δ32-mutatie toegevoegd. Hierdoor zit er geen CCR5 meer op de cel en kan hiv niet aanhechten. Zo kan hiv geen afweercellen meer infecteren. De bewerkte afweercellen worden vervolgens in het lichaam geplaatst. Hierdoor wordt er een nieuw immuunsysteem opgestart dat resistent is voor hiv. Helaas zorgt deze methode er niet voor dat al gevormde reservoir afweercellen weggehaald worden.

Het is ook al mogelijk om hiv uit een geïnfecteerde cel te knippen met CRISPR-Cas. Het middel is effectief gebleken in het laboratorium. Het is tot nu toe nog niet gelukt om ervoor te zorgen dat CRISPR-Cas niet ook andere delen van het DNA verandert. Dit is dus nog geen bruikbare manier om iemand te genezen.  

Stamceltransplantatie
De meest bekende persoon die is genezen van hiv is Timothy Brown (de ‘Berlin patient’). Hij had behalve hiv ook acute leukemie, een vorm van beenmergkanker, en kreeg hiervoor bestraling en chemotherapie. Hierna kreeg hij een stamceltransplantatie. De stamceldonor was geboren met de CCR5Δ32 mutatie. Timothy Brown had na het ontvangen van de donorstamcellen geen hiv meer. Dit kan niet op grote schaal als genezing voor hiv gebruikt worden bij mensen zonder acute leukemie, omdat de kans op overlijden bij een stamceltransplantatie erg groot is.

Na Timothy Brown is nog een handvol mensen op dezelfde manier van hiv genezen. In het IciStem project worden mensen met hiv en kanker die een stamceltransplantatie krijgen gevolgd.

Kick-and-kill stategie
De kick-and-kill of shock-and-kill strategie richt zich op het legen van het viral reservoir. Om het hiv-reservoir te legen, moet het slapende virus eerst wakker gemaakt worden. Dit heet de ‘kick’ en wordt gedaan door middel van latency reversing agents (LRAs). Als het virus wakker is, is de hoop dat ons eigen het immuunsysteem het virus kan herkennen. Door middel van de ‘kill’ door onze afweer kan het virus worden opgeruimd en het reservoir geleegd worden. Dit kan niet gedaan worden met gewone hiv-remmers, omdat deze niet actief zijn tegen het hiv-reservoir. Het is mogelijk dat het immuunsysteem kan worden versterkt zodat het beter wordt in het opruimen van het virus.

Er zijn verschillende manieren van een ‘kill’ onderzocht. Chimeric antigen receptors zijn ontwikkeld als immuuntherapie tegen kanker. Wellicht kunnen deze cellen ook het lichaam helpen om hiv op te ruimen. Dit is effectief gebleken in het laboratorium, maar het moet nog onderzocht worden in mensen. Immune checkpoint inhibitors worden bij kanker al een hele tijd gebruikt om het immuunsysteem te versterken. Momenteel wordt onderzocht of deze antilichamen ervoor kunnen zorgen dat er meer afweercellen komen die hiv opruimen. Ook wordt onderzocht of hiv onder controle kan worden gehouden door middel van broadly neutralising antibodies. Dit zijn antilichamen die ervoor kunnen zorgen dat hiv andere cellen niet kan infecteren.

Tot nu toe is uit onderzoek gebleken dat het mogelijk is om een deel van de slapende virussen in het reservoir van mensen met hiv wakker te maken. Het is nog niet gelukt om het virus daarna aan te vallen, en het virale reservoir te verkleinen. In Nederland loopt momenteel de LUNA studie om te kijken of een combinatie van latency reversing agents beter effect heeft.

Block-and-lock
Een andere manier is de block-and-lock strategie. Het is misschien mogelijk om het gen van het virus dat verantwoordelijk is voor de activatie aan te passen, zodat het virus nooit meer wakker kan worden. Hier is nog niet veel onderzoek naar gedaan.

Wanneer is iemand genezen?

Een uitdaging in het onderzoek naar genezing is te bepalen wanneer iemand genezen is. Om zeker te weten dat hiv echt uit het lichaam verdwenen is, moet je een test hebben die dit heel nauwkeurig kan meten. We kunnen meten of er hiv in het bloed zit tot een bepaalde waarde (hierna is de viral load ‘onmeetbaar’), maar het is een stuk moeilijker om te meten hoeveel hiv er in het reservoir zit. En hoe weet je zeker dat iemands viral load uiteindelijk niet omhoog gaat? Mensen moeten als er een genezing komt nog een hele tijd gevolgd worden om vast te kunnen stellen of de genezing echt gewerkt heeft.

Onderzoeken

Er wordt gewerkt aan verschillende manieren om mensen van hiv te genezen. Wanneer er iets nieuws ontdekt wordt in het onderzoek naar genezing verschijnt dit vaak groots in het nieuws. Echter garanderen de resultaten van dit veelal kleinschalig laboratoriumonderzoek niet dat een strategie ook in de realiteit en voor iedereen werkt. Voor vele mogelijke manieren van genezing is de basis gelegd, en sommige methodes zijn zelfs al onder mensen getest. Helaas is het gewenste resultaat nog uitgebleven. Maar het werd lange tijd niet voor mogelijk gehouden dat iemand zou genezen van hiv, en toch is dit gebeurd. Er wordt momenteel in Amsterdam onderzoek gedaan naar wat mensen met hiv vinden en verwachten van genezing. Het is heel belangrijk dat dit onderzoek naast het onderzoek in het laboratorium gedaan wordt, omdat de genezing acceptabel moet zijn. Hier lees je meer over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

NL4Cure

Onderzoekers, het Aidsfonds, de Hiv Vereniging, Stichting Hiv Monitoring, hiv-behandelaren en hiv-consulenten zijn in 2018 het nationaal initiatief NL4Cure gestart om onderzoek naar genezing van hiv te versnellen. Er is een onderzoeksagenda opgesteld om te bepalen hoe onderzoekers elkaar aan kunnen vullen in het vinden van een genezing die veilig, betaalbaar en toegankelijk is voor iedereen. Het onderzoek naar genezing en de genezing zelf moeten hiernaast acceptabel zijn voor mensen met hiv. De Hiv Vereniging brengt bij het NL4Cure initiatief het perspectief van mensen met hiv in. Hier vind je een Nederlandse samenvatting van de onderzoeksagenda, hier vind je de volledige Engelstalige versie.


Over hiv en hiv-zorg

Lees verder