De kracht van verbinding: mensen stralen op het podium en geven aanwezigen een boost!

Lege zaal?

Onze voorzitter Loek Elsenburg heet om exact 10.30 uur de deelnemers welkom. Hij vertelt dat hij de afgelopen nacht een nachtmerrie had waarin hij vanwege de hitte voor een praktisch lege zaal zat. En kijk nu eens; zoveel mensen bijeen om te delen, te leren en te ontspannen.


Voorzitter Loek

Caspar & Bertus, het communicatieduo van de vereniging, nemen vervolgens het publiek mee door het ochtendprogramma. Allereerst stellen ze Jolanda, Erwin, Glenn, Jacob & Bart voor. Zij zijn vandaag de hosts voor vragen, wegbewijzering en ondersteuning. Herkenbaar in hun T-shirt met ‘Ik ben er voor jou!’ dragen ze bij aan het slagen van deze dag.


Jacob, Bart, Erwin & Jolanda


Caspar & Bertus, presentatoren van de dag

Afslankmiddelen?!

Klaske Vliegenthart, internist-infectioloog en onderzoeker van Erasmus MC in Rotterdam bespreekt in een rap tempo de belangrijkste ontwikkelingen  SharethePower_20260626_Medische_update.pdf in de hiv-zorg. Er wordt gewerkt aan behandelingen die mogelijk nog minder vaak gegeven hoeven te worden, aan nieuwe typen medicijnen, en zelfs aan antistoffen in plaats van klassieke hiv-medicatie. Klaske geeft tips om het risico op hart- en vaatziektes te verlagen. En natuurlijk gaat ze in op de vraag of afslankmiddelen voor mensen met hiv zinvol kunnen zijn. Een hot topic.


Klaske

Moeder worden

Kelly, o.a. coördinator van Posidivas, spreekt openhartig met Lindsey, 28 jaar en geboren met hiv. Bijna twee jaar geleden is ze bevallen van haar zoon João en ze vertelt over haar besluit om zelf borstvoeding te geven. N=n (niet meetbaar = niet overdraagbaar) gaat net niet helemaal op bij borstvoeding geven, maar komt wel heel dichtbij en Lindsey was bereid dat minuscule risico op overdracht te nemen. Haar viral load is ondetecteerbaar en ze is therapietrouw: twee belangrijke voorwaarden. Lindsey benadrukt dat ze van alle betrokken zorgprofessionals (internist, hiv-verpleegkundige, kinderarts, gynaecoloog en lactatiedeskundige) goede begeleiding heeft gehad en dat goede voorlichting en open communicatie met iedereen essentieel is. ‘De vrouw/moeder moet zich gehoord en gesteund voelen en zij beslist.’ Hear hear.
Meer weten over hiv en borstvoeding? Luister naar deze Hiv Talks.


Kelly (l) & Lindsey

Omarmd

Bertus gaat in gesprek met Robbert Blokland, die samen met Matthijs le Loux, in november 2025 het boek ‘Live to Tell, het verhaal van hiv en aids in Nederland’, uitbracht. Voor Robbert was het een eyeopener hoe divers de gemeenschap van mensen met hiv is en dat ziet hij vandaag terug in de zaal. Alle aanwezigen ontvangen een exemplaar van het boek. Matthijs en Robbert signeren later in de Positive Plaza vier uur lang hun boek, nemen complimenten in ontvangst en horen veel persoonlijke verhalen. Ze worden bijna letterlijk omarmd door de hiv-community.
 

Robbert (l) & Bertus

Kracht van verbinding: Lucy, Ben, Monique & Jay

Vorig jaar durfde Jay, 37 jaar, hiv-leeftijd 15, niet naar Share the Power te gaan. Vandaag deelt hij met Lucy, Ben & Monique zijn verhaal op het podium. Zo vertelt hij dat hij in maart van dit jaar! met zwetende handen een aantal keren langs het pand is gelopen waar de RESET-workshop van hello gorgeous werd gegeven voordat hij naar binnen durfde te stappen. Eenmaal binnen ervoer hij een enorme connectie met andere deelnemers en de begeleiders. Dat was een unieke ervaring voor hem. ‘Dat gevoel van verbintenis had ik nog niet eerder meegemaakt en de kracht van verbinding is heel sterk!, benadrukt hij. Met zijn verhaal inspireert hij meerdere personen en hierbij is zijn missie vandaag meer dan geslaagd.


Jay

Voor Monique, 63 jaar, hiv-leeftijd 38, ging het licht weer schijnen toen ze na 33 jaar vrijwel in haar eentje te hebben gedeald met haar hiv, bij Stichting MARA terechtkwam en daar een maatje kreeg toegewezen. Sindsdien zijn er zo veel mooie dingen en mensen in haar leven gekomen en tegen de zaal zegt ze: ’Blijf niet alleen, maar zoek contact met anderen, met gelijkgestemden, daar word je zoveel sterker van!’


Caspar, Ben, Monique, Lucy & Jay

Dit geldt zeker ook voor Ben, 70 jaar, hiv-leeftijd 28, en sinds september 2022 coördinator van de groep Long Term Survivors (LTS). ‘Als je de verbinding met anderen vindt, kan je ook leren van elkaar’, zegt Ben.
Ook Lucy, 43 jaar, hiv-leeftijd 30, ontroert en inspireert velen. Geboren in Noord-Oeganda en komend uit een oorlogsgebied kreeg ze op haar dertiende hiv door een verkrachting. Nu dertig jaar later zit ze in de Ledenraad van de Hiv Vereniging en ondersteunt ze als Positive Sister bij ShivA andere vrouwen. Voor een muisstille zaal draagt ze haar Gedicht_Lucy_-Dertig_jaar_leven_met_hiv.pdf ‘Dertig jaar leven met hiv: Ik ben meer dan hiv’ voor.

‘Het verhaal van Lucy: wat een voorbeeld van moed & kracht! De thema’s van vandaag hebben echt inhoud en diepgang. Ik geef de dag een negen.' - deelnemer

Over Eva en daarna

‘Ik werd overspoeld door een love bomb! Dit zegt musicalacteur en zanger Ivo Chundro in gesprek met Caspar. Vorig jaar vertelde hij vlak voor Wereldaidsdag bij Eva Jinek over zijn leven met hiv. Dertien jaar lang durfde hij door alle vooroordelen en gevoel van schaamte niet openlijk over zijn hiv te praten. Ivo was o.a. bang voor nare reacties richting zijn twee zoontjes. Maar na zijn gesprek op nationale tv kreeg hij een explosie van lieve en hartverwarmende berichten en bemoedigingen over zich heen. ‘Ik moest mezelf daarna opnieuw uitvinden, er was een Ivo voor Eva en er is een Ivo na Eva. Mijn leven is zoveel lichter geworden’, zegt hij.


Caspar (l) & Ivo

Begeleid op akoestische gitaar door vriend en collega Steve zingt Ivo het gevoelige lied As If We Never Said Goodbye uit Sunset Boulevard. Kippenvel, ontroering en een staande ovatie. Het programma is wat uitgelopen, maar iedereen gaat opgewekt aan de lunch.


‘Het lied van Ivo was een boost voor het immuunsysteem.’ - deelnemer

Tien jaar Positive Brothers

Het project Positive Brothers van ShivA bestaat tien jaar en dat mag gevierd worden. Projectleider & geestelijk verzorger Edmund Owusu staat in de middag samen met Abdi, Marten en Roy op het podium. Deze Positive Brothers vertellen over het belang van het bieden van persoonlijke begeleiding, van ondersteuning bij contact met de zorg en verbintenis met de gemeenschap. Roy vertelt over hoe eenzaam hij was en hoe hij connectie vond met anderen en zich opgenomen voelt in de gemeenschap. Daar ligt wat hem betreft de kracht in het delen van ervaringen. Swingend op een heus ShivA-lied wordt dit onderdeel afgesloten.|
I live, I breathe,
I’m still right here
With questions, tears, with hope and cheer
In love I find my strength again
I live positively, day by day, step by step. (refrein ShivA-lied)


Edmund

Zingend naar de netwerkborrel

Er wordt meer gezongen op Share the Power. Musicalacteur en dirigent Rob, én vrijwilliger bij de vereniging, leidt twee workshops Share the Power of Your Voice. Daarin draait het om plezier, energie en je stem laten horen.


Rob

Met de hele zaal wordt het lied Lean On Me gezongen van de Afro-Amerikaanse soulsinger-songwriter Bill Withers. Hij schreef het lied vanuit een verlangen naar gemeenschapszin. De boodschap van het lied is dat niemand alles alleen hoeft te dragen. Wanneer je het moeilijk hebt kunnen anderen een steunpilaar voor je zijn. Het is een universele boodschap die zorgt voor momenten van saamhorigheid, hoop en solidariteit. Een heel toepasselijk lied om Share the Power, waarbij het vandaag gaat over de kracht van verbinding, mee af te sluiten.


Rob aan het werk met het koor

Quotes uit de evaluatie

‘Het samen zingen bij de sluiting vond ik hartverwarmend!’

‘Hoe mooi dat vlammend betoog op het einde van de dag dat elk verhaal bijzonder en belangrijk is  en elk mens ertoe doet.’

‘Zó geweldig de workshop ‘Maak je eigen parfum!’ Waarom? Omdat het helemaal niks met hiv te maken heeft.'

Chester & Antony organiseren twee keer de populaire en volgeboekte workshop 'Maak je eigen parfum'. (foto: Omar Hester)

‘De verbondenheid van de community is vandaag zichtbaarder en voelbaarder dan ooit.’

‘Wat waren die PhD studenten Anniek & Myrthe goed die Anne Wensing had meegebracht naar haar workshop over onderzoek naar hiv-genezing. Ik vond hun presentaties indrukwekkend.’

'Wat tof dat we het boek 'Live to Tell' cadeau kregen! Ik heb het al bijna uit en het brengt mij terug naar de tijd waarin mijn broer Jan zo ziek was en overleed.' 


Matthijs le Loux (l) & Robbert Blokland signeren hun boek Live to Tell. (foto: Bertus Tempert)

'De workshop over het voorkomen van anuskanker leverde mij veel nieuwe informatie op. Wat fijn dat daar zo’n deskundige persoon zat.’

Caspar in gesprek met de zaal

‘We kozen bewust voor een uitdagende puzzel met een mystieke afbeelding. De puzzel zelf vorderde langzaam, maar de gesprekken kwamen juist snel op gang.’

‘I called Volle Maan on Friday when I found out that the registration was closed. Thank you so much for letting me participate. I am feeling so grateful. I met some wonderful people today.'

‘Over de workshop Write your Mind: een ontroerend verhaal van Jindra over haar coming out met de wanhoop die hiv met zich meebrengt.’


Leo Schenk, hoofdredacteur hello gorgeous, in gesprek met spoken word artiest Jindra, over de speciale editie Hello Pride, waar ze aan meewerkte. Jindra begeleidt de workshop 'Write Your Mind'.

Dankjewel

Veel dank aan Jolanda, Bart, Glenn, Jacob & Erwin! Jullie maken dat mensen zich welkom voelen en onderdeel zijn van een community. Hartelijk dank ook aan Greg, The Photographer, voor de prachtige foto's. Cecily, Erwin & Juliette van communicatiebureau Volle Maan: dankjewel voor de – zoals altijd -  geweldige organisatie en zeer prettige samenwerking. En hartelijk dank aan ViiV Healthcare, Gilead en Plusapotheken die deze dag financieel mogelijk maken. Binnen die bedrijven werken mensen die hun nek blijven uitsteken voor ons, de hiv-community. We waarderen die persoonlijke betrokkenheid enorm!

Groepsfoto

 
Voor het derde jaar op rij wordt aan het einde van de dag een groepsfoto gemaakt. 
Op twee na zijn alle foto's bij dit artikel gemaakt door Greg Litwin.