Op 6 november 2019 vond de Women Against Viruses in Europe (WAVE) workshop plaats voor de start van de European Aids Conference (EACS2019). WAVE is een groep (zorg)professionals (zoals artsen en onderzoekers) die zich betrokken voelen bij de gezondheid van vrouwen met hiv. Er zaten niet alleen onderzoekers de sessies voor, maar er zaten ook vrouwen met hiv in de commissie.
Twee jaar geleden was ik (belangenbehartiger Medische Zaken en Zorg) ook bij de WAVE workshop op de EACS2017, toen zaten er bijna geen mannen in de zaal. Deze keer waren ze gelukkig goed vertegenwoordigd: vrouwengezondheid is niet alleen een ‘vrouwending’. Karoline Aebi-Popp (gynaecoloog uit Zwisterland) gaf de introductie. Ze vertelde over de missie en de successen van WAVE.
Menopauze en vrouwen met hiv
Hierna vertelde Sophie Strachan uit het Verenigd Koninkrijk een persoonlijk verhaal, waarin ze uitlegde wat de menopauze voor haar als vrouw met hiv betekent. Ze vertelt dat ze graag kinderen had gewild, maar dit niet ging omdat ze eerder dan verwacht in de menopauze was. Ook benoemt ze de symptomen die ze ervaart, en dat ze niet altijd weet of de klachten veroorzaakt worden door hiv, de menopauze of medicatie. Ook vertelt ze dat ze geen ‘complexe patiënt’ genoemd wil worden, simpelweg omdat er weinig over vrouwen met hiv in de menopauze bekend is. Ik vind het goed dat ze dit aangaf aan een zaal vol onderzoekers, verpleegkundigen en artsen.
Hierna werden klinische casussen behandeld door Umbelina Caixas (internist uit Portugal) en Lesia Ostapiuk (gynaecoloog uit Oekraïne). Zij vertelden hoe ze in de praktijk omgaan met de menopauze bij vrouwen met hiv.
Shema Tariq (internist uit het Verenigd Koninkrijk) legde uit wat we wel en niet weten over vrouwen met hiv en de menopauze. Ook vrouwen met hiv worden ouder, net als de mannen met hiv. Maar er is weinig onderzoek gedaan naar de menopauze. Dit komt onder andere omdat het om relatief weinig vrouwen gaat. We weten wel dat vrouwen met hiv over het algemeen eerder in de menopauze komen, en waarschijnlijk ook meer last hebben van symptomen van de menopauze. Symptomen van de menopauze worden bij vrouwen met hiv echter vaak niet herkend, en gemiddeld krijgt maar 10% van de vrouwen met hiv in de menopauze hormoontherapie (vooral omdat onterecht vaak gedacht wordt dat dit niet in combinatie met hiv-medicatie gegeven mag worden). Er is dus nog veel winst te behalen. De internist vertelde ook over de resultaten van de PRIME studie. De PRIME studie is een studie in het Verenigd Koninkrijk waarin vrouwen met hiv vanaf de overgang worden gevolgd. Uit deze studie bleek dat vrouwen vaak veel last van de menopauze houden, dat dit een impact op de mentale gezondheid had en dat er onvoldoende hormoontherapie voorgeschreven werd. Er was een gebrek aan ondersteuning voor vrouwen in de menopauze. De ‘take home messages’ waren: vrouwen met hiv worden net als mannen ouder, en dit brengt de menopauze mee. Er moet aandacht komen om de menopauze zo goed mogelijk te ‘managen’. Ook moeten er richtlijnen voor vrouwen in de menopauze komen. Er zal hier nog meer onderzoek naar gedaan moeten worden.
Te weinig kennis over PrEP bij vrouwen
Na de pauze kwam Ben Collins aan het woord, hij werkt voor een Engelse community organisatie. Hij vertelde over het gebruik van PrEP door vrouwen in Europa. Hij liet zien dat het aantal vrouwen dat PrEP slikt enorm verschilt tussen landen. Hierna vertelde Yvonne Gilleece (internist uit het Verenigd Koninkrijk) verder over PrEP. Ze vertelde dat 52% van de mensen met hiv wereldwijd vrouw zijn. 35% van de nieuwe diagnoses in het Verenigd Koninkrijk zijn vrouwen. Er zijn in de eerste PrEP studies geen vrouwen geïncludeerd. In de FEMPrEP en de VOICE studie wel, maar deze resultaten vielen erg tegen. De deelnemers waren niet therapietrouw en PrEP werd dus niet effectief bevonden bij vrouwen. In de ÉCLAIR studie bleek dat PrEP wel effectief is bij vrouwen als vrouwen therapietrouw zijn. In de CAPRISA studie waarin PrEP-gel onderzocht werd die in de vagina kan worden ingebracht, bleek dat de helft van de vrouwen deze gel niet wilde of kon gebruiken. Er worden hiernaast verschillende hiv-vaccinaties onderzocht in vrouwen. Er is echter nog te weinig kennis over PrEP bij vrouwen, en er is meer onderzoek nodig.
Een geïnformeerde keuze kunnen maken over borstvoeding
Hierna besprak Marta Lipińska (arts uit Polen) twee casussen over borstvoeding in de praktijk. Er werd gediscussieerd wanneer borstvoeding wel of niet aangeraden kan en moet worden aan vrouwen met hiv.
Franziska Borkel uit Duitsland gaf de visie vanuit de community op borstvoeding geven. Ze vertelde dat ze de hiv-diagnose kreeg toen ze 16 was, en al die tijd goede behandeling en begeleiding heeft gekregen. Ze besloot in overleg met de artsen om haar kinderen borstvoeding te geven. Ze miste wel informatie van andere vrouwen over borstvoeding, en hoopt dat er meer informatie beschikbaar komt. Ze sluit af met de boodschap dat vrouwen mogen kiezen voor borstvoeding, en dat ze gesteund moeten worden zodat ze zich comfortabel voelen bij hun keuze om wel of geen borstvoeding te geven.
Christian R. Kahlert (internist uit Zwitserland) sloot af met een presentatie over hoe vrouwen met hiv gecounseld moeten worden als ze voor borstvoeding kiezen. Hij zegt dat artsen het verplicht zijn om borstvoeding te bespreken met hun patiënten. Er is bewijs dat borstvoeding goed is voor moeder en kind, en hij stelt dat er ‘praktisch geen kans’ op overdracht van hiv is wanneer de moeder een onmeetbaar virus heeft. Ook benoemt hij dat sociale en culture redenen om borstvoeding te willen geven gerespecteerd moeten worden. Het is belangrijk dat er sprake is van ‘shared decision making’: de vrouw kan en mag een geïnformeerde keuze maken. Ook is het heel belangrijk dat de moeder en het kind over tijd begeleid worden, er bij borstontsteking geen borstvoeding wordt gegeven, en dat er geen gemixte voeding wordt aangeboden. Er is nog weinig bekend over de hoeveelheid medicatie die een baby via de borstvoeding binnen zal krijgen, en of dit schadelijk is. Er wordt afgesloten met de boodschap dat het in Zwitserland haalbaar en acceptabel bleek om vrouwen met hiv een geïnformeerde keuze te laten maken. Borstvoeding wordt ondersteund, maar niet actief aangeraden. Het is een voorlopige aanpak, tot er meer data beschikbaar is, maar de spreker denkt dat n=n (U=U) in de toekomst wellicht ook voor borstvoeding zal gelden. Het is belangrijk dat Europese landen hun data over borstvoeding samenvoegen zodat er gekeken kan worden hoe groot de kans op overdracht is bij vrouwen met een onmeetbaar virus in een gecontroleerde setting.
Je kunt de presentaties in het Engels terugkijken. Als je vragen hebt over vrouwengezondheid kun je contact opnemen met het Servicepunt (020 - 689 25 77: ma, di en do van 14.00 - 22.00 uur of per e-mail via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.), voor ondersteuning en gezelligheid kun je je aansluiten bij de Posidivas.
Vraag via Whatsapp 
