Veel aandacht voor vrouwengezondheid op HIV Glasgow 2020

Van 5 tot en met 8 oktober vond het virtuele HIV Glasgow 2020 congres plaats. Het belangrijkste nieuws wordt via de blog van de Hiv Vereniging gedeeld. Vrouwengezondheid was één van de belangrijkste onderwerpen tijdens de plenaire sessies.

Vrouwen in wetenschappelijk onderzoek

De eerste presentatie was van Catherine Orrell van de Desmond Tutu Health Foundation. Ze vertelde dat er altijd minder vrouwen dan mannen in klinisch onderzoek zijn geweest. Dit betekent dat nieuwe medicatie uitgebreider getest is op mannen dan op vrouwen. Het is bekend dat vrouwen anders zijn dan mannen. Vrouwen wegen over het algemeen minder, en hebben een hoger vetpercentage. Dit kan invloed hebben op de hoeveelheid medicatie die iemand nodig heeft. Ze vertelt dat de dosis medicatie dus niet optimaal is voor vrouwen. Vrouwen doen in het geheel niet genoeg mee aan wetenschappelijke onderzoeken.

Maggie Little van Georgetown University gaat in op de redenen waarom vrouwen niet betrokken worden in wetenschappelijk onderzoek: (1) vrouwen zijn in de leeftijd dat ze mogelijk kinderen kunnen krijgen en (2) vrouwen zijn werkelijk zwanger of geven borstvoeding. In beide situaties zouden vrouwen niet meteen van onderzoek uitgesloten mogen worden.

Catherine Orrell legt uit dat onderzoekers vrouwen en hun eventuele (ongeboren) kinderen willen beschermen. Er zijn in het verleden namelijk wel eens middelen getest die op lange termijn negatieve invloed hadden op een zwangerschap of borstvoeding, zoals thalidomide. Dit slaapmiddel bleek schadelijk te zijn voor de foetus en hierdoor zijn meer dan 10.000 kinderen geboren met een aandoening als gevolg van deze medicatie. Dit soort negatieve effecten willen onderzoekers absoluut voorkomen, en dus worden vrouwen in de vruchtbare leeftijd of soms ook in het geheel uitgesloten van onderzoek.

Dat vrouwen niet meegenomen worden in wetenschappelijk onderzoek kan er wel voor zorgen dat het onbekend is of een middel net zo veilig is en goed werkt bij vrouwen als bij mannen. Catherine Orrell zegt dat er geen reden zou mogen zijn om vrouwen uit te sluiten in wetenschappelijke onderzoeken. De angst voor schade mag er niet toe leiden dat vrouwen daardoor dus minder goede hiv-medicatie voorgeschreven krijgen (met meer bijwerkingen bijvoorbeeld). Catherine Orrell sluit af met de boodschap dat het belangrijk is om zwangere en vrouwen die borstvoeding geven ook aan studies deel te laten nemen, en vrouwen zelf de afweging te laten maken om mee te doen.

Meg Doherty van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) bevestigt dit. In 2018 werd bekend dat dolutegravir misschien tot een neuralebuisdefect bij de baby’s van zwangere vrouwen kon leiden. Toen werd meteen besloten dat vrouwen met hiv in de vruchtbare leeftijd geen dolutegravir moesten krijgen. Vrouwen bleven dus andere middelen krijgen die mogelijk meer bijwerkingen hadden. In 2019 werd deze aanbeveling pas losgelaten.

Hiernaast gaf Meg Doherty aan dat de mensen met hiv die meedoen aan wetenschappelijke onderzoeken geen goede afspiegeling zijn van de mensen met hiv wereldwijd. Onderzoek vindt voornamelijk plaats onder mannen met een witte huidskleur, terwijl zij slechts een klein deel van de populatie mensen met hiv wereldwijd uitmaken.

 

Ze geeft aan dat de WHO eraan werkt om ook zwangere vrouwen eerder en vaker in wetenschappelijk onderzoek betrokken te krijgen, en dat er een nieuwe richtlijn komt. Zie de afbeelding hieronder. Je ziet de ‘current status of studies’, en de ‘proposed status of studies’.

 

 

Longret Kwardem van Salamander Trust laat het perspectief van cisgender vrouwen met hiv zien. Ze geeft aan dat de meeste vrouwen met hiv niet op de hoogte zijn van klinische studies, en ze weten niet waar ze deze kunnen vinden. Vooral vrouwen van buiten Londen hebben het gevoel dat ze niet mee kunnen en mogen doen aan klinische studies.

Longret Kwardem verteld dat cisgender vrouwen met hiv over het algemeen meedoen aan klinische studies door:

• persoonlijke redenen (bijvoorbeeld als oplossing voor minder bijwerkingen)
• voordelen van het meedoen aan een studie (vaker check-ups, nieuw hiv-medicatie, etc)
• advocacy (ze willen hun stem laten horen)
• dat ze bijdragen aan de wetenschap door mee te doen
• om de zorg beter te maken
• hoop op verbetering van kwaliteit van leven

Michelle Ross van Qliniq laat het perspectief van transgender vrouwen met hiv zien. Zij vertelt dat transgender personen vaak als moeilijk te bereiken worden gezien, en daarom bij voorbaat uitgesloten worden. Zij zegt echter dat ze niet moeilijk te bereiken zijn als je weet waar je moet zoeken, en als je hier tijd en energie in steekt.

Verschillen tussen mannen en vrouwen
Rageshri Dhairyawan van Barts Health NHS Trust gaf een presentatie over de verschillen tussen mannen en vrouwen, en hoe deze veranderen. Ze vertelt dat er wereldwijd meer vrouwen dan mannen hiv hebben, maar dat mannen vaker overlijden aan hiv-gerelateerde aandoeningen dan vrouwen. Ook vertelt ze dat transgender vrouwen een 13 keer hogere kans hebben om hiv op te lopen.

Rageshri Dhairyawan geeft ook aan dat vrouwen in de gezondheidszorg vaak als “moeilijk” worden gezien. Ze benoemt dat vrouwen aangeven niet serieus te worden genomen, of dat een arts of verpleegkundige hun klachten niet gelooft. Een voorbeeld hiervan is endometriose, het kost gemiddeld 7,5 jaar met klachten voordat vrouwen hiermee gediagnosticeerd worden.

Verschillen tussen vrouwen

Ook benoemt Rageshri Dhairyawan dat sommige vrouwen meer last hebben van discriminatie dan andere vrouwen. Factoren die van invloed zijn bijvoorbeeld: afkomst, seksuele voorkeur, lichamelijke beperkingen, hiv en sekswerker zijn.

Ze gaat vooral in op ongelijkheid door afkomst en structureel racisme. In het Verenigd Koninkrijk behoren 79% van de vrouwen met hiv van tot een etnische minderheid. Vrouwen met een Caribische achtergrond worden in 63% van de gevallen laat gediagnosticeerd, dit gebeurt bij53% van de vrouwen met een Afrikaanse achtergrond en bij 47% van de vrouwen met een witte huidskleur. Ook benoemt ze dat transgender vrouwen vaker hiv hebben: 14% van de transgender vrouwen in het Verenigd Koninkrijk is gediagnosticeerd met hiv. 44% van de transgender vrouwen met hiv heeft een Afrikaanse achtergrond, 25% hispanic en 7% heeft een witte huidskleur.

Ook benoemt ze dat in de PRIME studie vrouwen met een zwarte huidskleur vaker een universitair diploma hadden, maar minder vaak een baan hadden. Ook gaven vrouwen met een zwarte huidskleur vaker aan niet genoeg geld voor ‘basic needs’ te hebben. Hiernaast hadden vrouwen met een zwarte huidskleur vaker mentale problemen, maar slikten minder vaak antidepressiva.

[Disclaimer: de termen die de onderzoekers voor de huidskleuren gebruiken zijn hier letterlijk vertaald. We weten dat er verschillende voorkeuren zijn voor het omschrijven van huidskleur, maar houden het hier bij de woorden van de onderzoekers. We vinden het belangrijk dit wel te benoemen, om te laten zien dat niet iedereen dezelfde zorg of sowieso de zorgt krijgt die ze verdient.]

Ouder worden

Matilde Sánchez Conde van het Hospital Universitario Ramón y Caja vertelt over de menopauze bij vrouwen met hiv. Dit wordt gezien als belangrijke gezondheidsverandering in het leven van vrouwen. Vrouwen zijn gemiddeld 51 wanneer ze in de menopauze komen. Vrouwen met hiv komen gemiddeld 3 jaar eerder in de menopauze dan vrouwen zonder hiv. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven, maar ook de gezondheid van deze vrouwen. Ook hebben vrouwen met hiv een grotere kans op hart- en vaatziekten en botontkalking.

Hiernaast geeft ze aan dat vrouwen met hiv vaker HPV hebben en een grotere kans op cervixkanker. Daarom worden vrouwen met hiv vaker gescreend op HPV. De screening wordt aanbevolen aan vrouwen boven de 21 jaar. Er valt nog veel gezondheidswinst te behalen door betere gezondheidsscreening.

Fátima Brañas van het Hospital Universitario Infanta Leonor vertelt over botontkalking bij vrouwen met hiv. Veroudering is een risicofactor voor verschillende aandoeningen. Het is een complex proces. ’Fraily’ geeft aan hoe kwetsbaar een ouder iemand is en hoeveel kans iemand heeft om een sterk verminderde gezondheid te krijgen of te overlijden door ouderdom. Fraily kun je meten door middel van scoringslijsten, zo kan iemand gescreend worden. Ze pleit ervoor dat vrouwen met hiv die ouder worden, gescreend worden op frailty.

Vrouwen met hiv hebben eerder last van frailty dan vrouwen zonder hiv. 17% van de vrouwen met hiv heeft hier last van, tegenover 10% van de vrouwen zonder hiv. Het komt ook gemiddeld 10 jaar eerder voor bij vrouwen met hiv. Frailty kan andere ouderdomsaandoeningen voorspellen. En met de juiste screening en behandeling kan fraily eventueel teruggedraaid worden.

Borstvoeding en zwangerschap

Justyna Kowalska van het Hospital for Infectious Diseases in Warsaw vertelt dat veel vrouwen met hiv seksueel actief zijn, maar dat slechts een deel anticonceptie gebruikt. En dat terwijl 60% van de vrouwen met hiv wereldwijd aangeeft dat haar laatste zwangerschap ongepland was, en dus eventueel wel anticonceptie had willen gebruiken. Ook hier valt dus nog veel te verbeteren. Er was helaas geen nieuws over borstvoeding en n=n.

Gewichtstoename

Ook zijn er studies gepresenteerd over gewichtstoename. Dit wordt voornamelijk gezien bij vrouwen, en dan specifiek bij vrouwen met een zwarte huidskleur. In de aankomende wintereditie van plus> schrijven we hier meer over.

 

Bronnen:

• Brañas F. Key questions in WLWHIV and ageing: frailty. HIV Glasgow 2020.
• Dhairyawan R. Are the Differences Between Women and Men Changing? Plenary presentation. HIV Glasgow 2020.
• Doherty M. Importance of including women in trials from a programming point of view. HIV Glasgow 2020.
• Kowalska J. Clinical case and expert lecture 2: Preventing mother-to-child transmission. HIV Glasgow 2020.
• Kwardem L. Motivations and experiences as women in clinical trials (cisgender perspective). HIV Glasgow 2020.
• Little M. Ethical considerations: why it's imperative to include women in clinical trials. HIV Glasgow 2020.
• Orrel C. Biological and clinical considerations for including women in clinical trials. HIV Glasgow 2020.
• Ross M. Motivations and experiences as women in clinical trials (transgender perspective). HIV Glasgow 2020.
• Sánchez Conde M. Key questions in WLWHIV and ageing: menopause. HIV Glasgow 2020.