Onderzoekers van de GGD in Amsterdam hebben onderzocht hoe hiv-positieve mannen die seks hebben met mannen (MSM) denken over het hebben van hiv. Uit deze studie blijkt dat bijna een derde van de deelnemers het hebben van hiv ziet als een last, en dat 82% van de deelnemers hoopt op genezing van hiv.
Opzet onderzoek en deelnemers
Achttien MSM zijn geïnterviewd. Deze mannen hebben tussen 2014 en 2018 hun hiv-diagnose gekregen. Aan de hand van deze interviews is een vragenlijst opgesteld. De vragenlijst is gedeeld via sociale media en homowebsites en -apps, en is ingevuld door 438 mannen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 51 jaar en ze hebben gemiddeld 8 jaar hiv. Iets meer dan een derde van de deelnemers woont in Amsterdam, Rotterdam, Utrecht of Den Haag. Iets meer dan de helft van de deelnemers heeft een vaste partner.
Driekwart van de deelnemers heeft hun hiv-diagnose na 2005 gekregen. Dit jaar is belangrijk, omdat sinds 2005 de behandeling met hiv-medicatie aanzienlijk verbeterd is. Een kwart kreeg de diagnose voor 2005, waarvan een derde voor 1995 (periode voor hiv-medicatie) en twee derde tussen 1995 en 2005 (wel hiv-medicatie beschikbaar, maar deze was verre van ideaal). Bijna de helft van de deelnemers geeft aan bijwerkingen van hiv-medicatie te hebben (gehad).
Mannen die hun hiv-diagnose in 2019 en 2020 kregen zijn niet meegenomen in de uitkomsten van dit onderzoek, omdat blijkt dat deze mannen hele andere zorgen en problemen hebben dan mannen die al iets langer de diagnose hebben. De uitkomsten van de studie zijn dus van mannen die al wat langere tijd weten dat ze hiv hebben.
Hiv ervaren als last
De onderzoekers vroegen naar de impact van hiv en in hoeverre mensen dit als een last ervaren. Dit werd uitgevraagd met een schaal van 7 punten. Dus bijvoorbeeld: “In hoeverre zorgt hiv ervoor dat je je minder waard voelt dan anderen?” met 1=zelden en 7=vaak, of “In hoeverre ervaar je het als last om je familie te vertellen dat je hiv hebt?” met 1=geen last en 7=veel last.
Van de deelnemers gaf slechts 23% aan geen psychische last door hiv te ervaren. De voornaamste reden voor psychische last zijn de problemen met openheid en geheimhouding van hiv. Bijna de helft van de deelnemers geeft aan zich ‘medium’ (score 3-5 op schaal van 7) angstig te voelen over het hebben van hiv, en bijna een derde van de deelnemers meldt dat ze het hebben van hiv als een last ervaren.
Het ervaren van hiv als grote last is gerelateerd aan een recente hiv-diagnose, en het niet kennen van andere mensen met hiv. Meer dan een kwart van de deelnemers geeft aan geen andere mensen met hiv te kennen. Onderling contact en ondersteuning (zoals peer-counseling, de workshopreeks of aansluiting bij een groep of regio) kan er dus voor zorgen dat mensen hiv als minder grote last ervaren.
Invloed van hiv op relatie met familie en vrienden
45% van de deelnemers geeft aan dat ze het als last voelden om hun familie over hun hiv-status te vertellen. En 36% van de deelnemers geeft aan ook last te ervaren door het verbergen van de hiv-status. Bijna een derde van de respondenten meldt dat hiv een negatieve impact heeft op de relatie met hun familie of vrienden.
Invloed van hiv op seks en relatie
Wat betreft sekspartners ervaren mannen de last van het verbergen van de hiv-status als groter, dan een eventuele afwijzing door het openlijk vertellen over hiv. 44% vindt het stressvol om bij een vaste partner de hiv-status geheim te houden, 30% vindt het stressvol om bij een losse partner de hiv-status geheim te houden. Meer dan de helft van de deelnemers geeft aan dat ze denken dat hiv-negatieve mannen weinig van (leven met) hiv weten.
De deelnemers melden dat hiv geen impact heeft op de kwaliteit van seks wanneer ze een vaste relatie hebben. Maar 41% van de deelnemers geeft aan dat hiv een reden is dat ze moeite hebben met het aangaan van een vaste relatie.
Acceptatie en wensen
Iets meer dan een derde van de deelnemers geeft aan zijn hiv-status geaccepteerd te hebben. Bijna de helft van de deelnemers zou het fijn vinden om niet meer regelmatig naar het ziekenhuis te hoeven. Twee derde van de deelnemers meldt dat ze liever geen hiv-medicatie meer zouden willen slikken, 82% van de deelnemers geeft aan dat ze opgelucht zullen zijn als er een genezing voor hiv is gevonden.
Conclusie
De onderzoekers sluiten af met de boodschap dat openheid over hiv als de grootste last wordt ervaren. De onderzoekers benoemen dat het stigma rondom hiv en discriminatie van mensen met hiv in de samenleving dus moet verdwijnen, zodat alle mensen met hiv hun hiv-status kunnen accepteren.
Merk jij dat je hiv-diagnose veel impact heeft op jouw leven en wil je er met iemand over praten? Neem dan contact op met het Servicepunt om te kijken wat er mogelijk is. Bereikbaar op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur via 020 - 689 25 77 of via mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Bron:
- van Bilsen, W. P., Zimmermann, H. M., Boyd, A., Davidovich, U., & HIV Transmission Elimination Amsterdam Initiative. (2020). Burden of living with HIV among men who have sex with men: a mixed-methods study. The Lancet HIV.