Minder interesse om mee te doen aan genezingsonderzoek dan werd gedacht?

Om onderzoek naar genezing van hiv te laten slagen, is het belangrijk dat onderzoekers weten in hoeverre mensen met hiv mee willen doen aan genezingsstudies. Onderzoekers uit Rotterdam hebben uitgezocht in hoeverre mensen met hiv hiervoor openstaan.

Opzet studie en deelnemers

Dit onderzoek bestond uit twee onderdelen. Een onderdeel heeft een vragenlijst uitgezet, het andere onderdeel heeft mensen concreet gevraagd of zij mee willen doen aan een studie. De uitkomsten van beide onderdelen zijn naast elkaar gezet.

Tussen maart en juni 2018 zijn mensen met hiv die naar de hiv-poli van het Erasmus MC kwamen gevraagd om een Nederlandstalige of Engelstalige vragenlijst in te vullen. In deze vragenlijst zijn verschillende vragen over hiv-genezing gesteld. In totaal hebben 165 deelnemers de vragenlijst ingevuld. Hiervan is 80% man en de gemiddelde leeftijd 50 jaar. 61% van de deelnemers is afkomstig uit een West-Europees land, 16% komt uit het Caraïbisch gebied, en 15% uit Sub-Sahara Afrika.

Hiernaast zijn mensen die naar de hiv-poli kwamen tussen januari en december 2018 gevraagd of ze mee zouden willen doen in een studie naar ‘latency reversing agents’ (LRAs). LRAs zijn kleine moleculen die als doel hebben het slapende hiv in het hiv-reservoir wakker te maken. (Je leest hier meer over LRAs, ook bekend als Kick-and-Kill strategie). In totaal zijn 312 mensen gevraagd om mee te doen met deze studie. 96% van de mensen die gevraagd zijn is man en de gemiddelde leeftijd 50 jaar. 75% van de deelnemers is afkomstig uit een West-Europees land, 11% komt uit het Caraïbisch gebied of Sub-Sahara Afrika, en 9% uit Oost-Europa of Azië.

Uitkomst vragenlijst

Van de deelnemers geeft 99% aan dat ze hiv-genezing erg belangrijk vinden. 67% van de deelnemers meldt uit altruïstische overwegingen mee te willen doen aan genezingsonderzoek. Uit altruïstische overwegingen meedoen betekent dat je niet meedoet omdat je daar zelf voordeel van hebt, maar dat je meedoet omdat een ander daar voordeel bij heeft. 7% van de deelnemers zegt misschien mee te willen doen.

Voor- en nadelen

De onderzoekers hebben uitgevraagd hoe mensen met hiv aankijken tegen de voor- en nadelen van onderzoek naar genezing van hiv. Hiervoor is een score van 1 tot 5 gebruikt: 1=heel belangrijk en 5=helemaal niet belangrijk.

Voordelen van onderzoek naar hiv-genezing zijn:
(op volgorde van hoe belangrijk ze worden gevonden)

• Bij genezing kan geen overdracht van hiv meer plaatsvinden.
  • 92% vindt dit een heel belangrijk voordeel
• Mensen die genezen zijn van hiv kunnen niet opnieuw geïnfecteerd worden met hiv.
  • 92% vindt dit een heel belangrijk voordeel
• Mensen kunnen bijdragen aan hiv-onderzoek.
  • 84% vindt dit een heel belangrijk voordeel
• Mensen geen gezondheidsklachten van hiv hebben.
  • 74% vindt dit een heel belangrijk voordeel
• Er geen hiv-stigma meer is.
  • 69% vindt dit een heel belangrijk voordeel, 9% vindt dit helemaal niet belangrijk

Nadelen van onderzoek naar hiv-genezing zijn:
(op volgorde van hoe belangrijk ze worden gevonden)

• De kans op overdracht van hiv doordat het virus niet meer onderdrukt is.
  • 82% vindt dit een heel belangrijk nadeel
• Een stijging van de viral load.
  • 68% vindt dit een heel belangrijk nadeel
• Het (tijdelijk) moeten stoppen met hiv-medicatie.
  • 58% vindt dit een heel belangrijk nadeel
• Vaker naar het ziekenhuis moeten.
  • 22% vindt dit een heel belangrijk nadeel, 38% vindt dit helemaal niet belangrijk
• Extra handelingen in het ziekenhuis, zoals bloed laten prikken of biopten laten afnemen.
  • 18% vindt dit een heel belangrijk nadeel, 45% vindt dit helemaal niet belangrijk
• Een verandering van identiteit omdat iemand niet meer hiv-positief is na genezing.
  • dit vinden de deelnemers niet zo belangrijk

Maar willen mensen echt meedoen?

Van de 312 mensen die gevraagd zijn om mee te doen aan het genezingsonderzoek, geeft 43% van de ondervraagden aan mee te willen doen, en 57% van de ondervraagden zegt niet mee te willen doen. Van de mensen die aangeven niet mee te willen doen is dit bij 74% een eigen keuze, bij 26% van de deelnemers geeft de hiv-behandelaar aan dat iemand niet geschikt is voor deelname aan het genezingsonderzoek.

40% van de ondervraagden die niet mee willen doen geven hier geen reden voor. 38% van de ondervraagden zegt dat het logistiek niet haalbaar is om mee te doen. 12% van de ondervraagden meldt gewoon geen interesse te hebben, en 9% van de ondervraagden geven andere redenen.

Conclusie

In de vragenlijst antwoordt twee derde van de deelnemers dat ze mee zouden willen doen aan een onderzoek naar hiv-genezing, dit is in lijn met andere onderzoeken waarin meer dan de helft van de mensen aangeeft mee te willen doen. Maar in de praktijk blijkt dat minder dan de helft van de deelnemers mee wil doen met de studie naar hiv-genezing in het Erasmus MC. De onderzoekers concluderen dat de bereidheid om deel te nemen aan hiv-genezingsstudies waarschijnlijk wordt overschat, en dat er meer onderzoek naar dit onderwerp nodig is.

Bron:
Prins, H. A., Paulus, M. R., Rokx, C., Been, S. K., & Verbon, A. (2020). Hypothetical questionnaires may overestimate willingness to participate in HIV cure research: Comparison of a cross-sectional survey to actual willingness to participate in an HIV cure study in the Netherlands. Journal of Virus Eradication, 6(4), 100014.