De afgelopen weken zijn er regelmatig spotjes over orgaandonatie op tv en op de radio. Over een jaar (op 1 juli 2020) gaat het nieuwe Donorregister in. Dit bekent dat iedereen die geen keuze opgeeft automatisch als donor geregistreerd wordt. De Hiv Vereniging kreeg veel vragen hierover binnen en heeft daarom pdf een factsheet opgesteld (238 KB) .
Veel vragen
Via het Servicepunt van de Hiv Vereniging kwamen er de afgelopen tijd veel vragen over orgaandonatie binnen. Aan de hand van deze vragen hebben we uitgezocht hoe orgaandonatie door iemand met hiv werkt, en hoe het zit met het bekendmaken van de hiv-status voor, tijdens of na de orgaantransplantatie.
Er wordt nog vaak gedacht dat mensen met hiv geen orgaandonor mogen zijn. Dit is echter in 2012 veranderd: sinds die tijd kunnen er ook organen van mensen met hiv getransplanteerd worden. Meestal gaan deze organen naar iemand anders met hiv, en zelden naar iemand zonder hiv. De meeste mensen weten voor het overlijden dat ze hiv hebben. Maar iedereen die overlijdt en organen kan doneren wordt voor de zekerheid gescreend. Door orgaantransplantatie kan er namelijk overdracht van hiv plaatsvinden.
Delen van de hiv-status
Een belangrijke vraag is ook hoe er met de hiv-status van de orgaandonor wordt omgegaan. Sommige mensen kunnen of willen niet open zijn over hun hiv-status naar hun familie en/of naar hun partner. De Hiv Vereniging heeft navraag gedaan bij de Transplantatiestichting en bij een transplantatiearts. Hieruit bleek dat het niet gegarandeerd kan worden dat de hiv-status niet gedeeld wordt met de familie en/of de partner. Er is namelijk geen mogelijkheid om in het Donorregister een aantekening te maken over de openheid rondom de hiv-status van de orgaandonor. In het medisch dossier kan wel een aantekening gemaakt worden, maar het is niet gegarandeerd dat iedereen dit leest die betrokken is bij de orgaantransplantatie.
Ook kan de ontvanger van het orgaan de familie en/of de partner van de orgaandonor door middel van een brief bedanken. De inhoud van deze brief kan niet gecontroleerd worden, en een ontvanger zal weten dat hij/zij een orgaan van iemand met hiv heeft ontvangen. Er kan hier dus ook niet gegarandeerd worden dat er niets over de hiv-status gezegd wordt.
We weten dat het niet voor iedereen mogelijk is om open te zijn over hun hiv-status naar familie en/of partner. Het is belangrijk dat mensen open kunnen zijn als ze dit willen, maar het hoeft niet. Zo kan het dus ook voorkomen dat iemand na overlijden niet wil dat iemand over de hiv-status te weten komt. Als je de kans wil uitsluiten dat iemand na overlijden hoort over je hiv-status, dan kun je het best in het Donorregister aangeven dat je geen donor wil zijn. De Hiv Vereniging betreurt het dat er zo mogelijke donors worden uitgesloten, maar er is geen mogelijkheid om te garanderen dat de hiv-status niet gedeeld wordt.
Nieuwe pagina en factsheet
Er is een nieuwe pagina aan onze website toegevoegd over weefsel-, stamcel-, bloed- en orgaandonatie (na overlijden en bij leven) door mensen met hiv, die vind je hier. Ook hebben we een factsheet opgesteld dat eenvoudig gedeeld kan worden, pdf die is hier te vinden. (238 KB)
Vraag via Whatsapp 
