Aids2018: Dat was me het dagje wel, woensdag 25 juli 2018. Gelukkig hebben we de foto’s en de video’s nog want wat een memorabele dag was het! Slopend, spannend, bloody hot, maar ook echt superfantastisch om mee te maken. Om historie te schrijven door samen voor het eerst een estafette te lopen met de Positive Flame fakkel die speciaal hiervoor is ontworpen.
Met de aftrap om vier uur ’s middags bij het hiv/aidsmonument achter Amsterdam CS, geopend door Femke Halsema, de nieuwe burgermoeder van Amsterdam, en prinses Mabel. En heel veel pers. De fakkel werd aangestoken door de Amerikaan Peter Staley, een van de belangrijkste Act Up! activisten van het eerste uur en eigenlijk een van onze “redders” omdat er onder andere door hem zoveel druk werd uitgeoefend op de farmaceuten om medicatie toegankelijk te maken voor iedereen die het nodig had. Het zorgde echt voor een versnelde invoering van de combinatietherapie.
De vrouw die de fakkel vasthield toen deze werd aangestoken is de Nobelprijswinnaar Francoise Barre Sinousi, de ontdekker van het hiv-virus. De fakkel werd overgenomen door een vrouw die in 1984 ongevraagd getest werd op hiv omdat ze destijds drugs gebruikte. Daarna kwam Rob, die in Parijs woonde toen hij in 1985 de diagnose kreeg. En zo volgden de diagnosejaren elkaar op. Mijn rugnummer was 1989, het jaar dat ik in Spanje de diagnose hiv kreeg nadat mijn partner Sebastian ernstig ziek in het ziekenhuis lag en positief was getest op hiv. Hij overleed in 1990, 33 jaar jong. Ik was toen 25 jaar.
Van Memory Lane naar Hier&Nu
We liepen langs plekken die belangrijk zijn geweest in de jaren dat de epidemie uitbarstte in Amsterdam en langs Meet&Greets met belangrijke partners, zoals professionals in de hiv-zorg, Aidsfonds en GGD en andere partners in de strijd tegen hiv-stigma in Nederland en de wereld. Vanwege de hitte konden we delen van de route gebruik maken van tuktuks, kregen we liters water en hadden het ook vooral echt heel gezellig met elkaar. Het was een erg lange dag voor alle deelnemers, die al rond het middaguur moesten verzamelen in de Global Village om daar te oefenen voor het achtergrondkoortje ’s avonds op het podium van het DeLaMar theater, tijdens de Power of Love.
We liepen vertraging op en probeerden wat tijd in te halen door op sommige stukken allemaal in de tuktuks te gaan zitten en lekker vaart te maken. Uniek was dat we maar liefst 2 keer met de tukstuks onder het Rijksmuseum door reden. Voor mij persoonlijk was het hoogtepunt van de tocht de aankomst op het Museumplein waar de prachtige foto’s van Marjolein Annegarn’s The Stigma Project staan, waar de Meet&Greet van de Hiv Vereniging was en niet alleen mijn lieve collega’s en vrijwilligers ons stonden op te wachten, maar ook een stel Posidivas en mijn bloedeigen dochter.
Achter de schermen
Via de artiesteningang werden we het DeLaMar theater ingeloodst en stonden we vol spanning in de coulissen totdat het sein kwam dat we het podium op konden. Via de livestream zagen we Lyle de fakkel van het Leidseplein naar het theater dragen en deze in de foyer overdragen aan Timothy Brown, de enige man ter wereld die ondertussen al 11 jaar genezen is van hiv, die vervolgens de fakkel de zaal inbracht en op het podium de vlam ontstak.
Alle fakkeldragers stonden toen ook op het podium. Wat indrukwekkend om die groep bij elkaar te zien. Ik ben dan ook zo enorm trots op de vrouwen en mannen die ja zeiden op de vraag of ze wilden meelopen. Vrouwen die verschil gemaakt hebben in het beeld over hiv door in de media hun gezicht te laten zien, Gloria, Eliane, Pauline. Mannen die pas recent hoorden dat ze leven met hiv. Jongeren die tijdens de voorconferentie de opening verzorgden en supervette filmpjes van elkaar hebben gemaakt voor die opening. Ouwe rockers zoals Marjolijn, Marjolein, Oscar, Rob en ja, ik ook. We zijn er nog. Na ons optreden samen met Perry moesten Gerben Grimius en ik snel omkleden voor een interview on stage door Leo Schenk en hello gorgeous. Ik voelde de Power of Love vanuit de zaal en kon een krachtig en goed verhaal neerzetten. Liefde geeft vleugels. Van de rest van het programma hebben we weinig meegekregen in de artiestenfoyer. Maar gelukkig hebben we de video’s van Fred Verdult om het terug te kijken.
We hebben geen ziekte, we hebben een virus.
In de artiestenfoyer werd de sfeer luidruchtig en baldadig. We waren moe, hadden er een hele dag opzitten en konden het programma in de zaal niet volgen. En we hadden geen wifi en slecht bereik, want de foyer is in de kelder. Iemand vergeleek de sfeer alsof we allemaal een lange vliegreis achter de rug hadden in hetzelfde vliegtuig en nu aan het wachten waren op een ernstig vertraagde aansluitende vlucht. En zo voelde het ook. Lacherig, blij, ontzettend moe en met elkaar verbonden vooral. Young Ones en Jong Positief die elkaar vonden, de ouwe rotten die als vanouds hele foute grappen maakten. Een van de vrouwen in de groep zei: ik hoor graag bij deze groep lieve, diverse en trotse mensen. En ik kan het alleen maar volmondig met haar eens zijn! Het was natuurlijk een serieuze zaak en een plechtige tocht, maar ondertussen hebben we ook enorm veel plezier gehad in die gekke groep, die zo goed de totale willekeur van hiv laat zien. We hebben allemaal zo goed mogelijk ons zegje gedaan tijdens de interviews onderweg. Om met Oscar Hammerstein te spreken: we hebben geen ziekte, we hebben een virus. En zo is het.
Reina Foppen
medewerker Community netwerk