Aids2018: In de strijd tegen hiv zijn de 90-90-90-doelen gesteld: 90% van de mensen die leeft met hiv kent zijn of haar status, 90% van de mensen die hun status kennen, gebruikt antiretrovirale therapie en 90% van de mensen die medicijnen slikken, heeft een onmeetbare virale load. De laatste tijd gaan er stemmen op er een vierde ‘90’ aan toe te voegen, namelijk een die iets zegt over de ervaren kwaliteit van leven.
Overigens zijn de deskundigen het er wel over eens dat deze vierde 90 niet een vierde stap is; deze vierde 90 geldt voor het totaal, en bij elk van de andere drie 90-doelen.
Kwaliteit van leven
Maar wat is dat, kwaliteit van leven als je leeft met hiv? “Iedereen heeft een andere definitie van kwaliteit van leven”, zegt Kevin Moody van HIV Quality of Life. Hij deed onderzoek naar mogelijke parameters voor de kwaliteit van leven. “Voor sommigen betekent het een goede gezondheid. Voor anderen een gevoel van welzijn. Voor velen is het gedefinieerd volgens basisbehoeften, zoals voedsel, water, huisvesting en persoonlijke veiligheid.”
Het gaat in ieder geval om mensen en om hoe zij hun leven leiden. Om de kwaliteit van leven voor mensen met hiv te kunnen bepalen, zijn vijf deelgebieden vastgesteld:
- het lichamelijk en geestelijk welzijn;
- het ervaren stigma en de ondervonden discriminatie;
- de sociale betrokkenheid en participatie;
- de mate waarin kan worden voorzien in de basisbehoeften (zoals voedsel en onderdak);
- de toegang tot zorg en de kwaliteit van de zorg.
Onderzoek
Sinds het begin van dit jaar wordt in de fast track cities (90 steden wereldwijd die de 90-90-90-doelen voor 2020 willen realiseren en daarvoor de krachten hebben gebundeld, red.) onderzoek gedaan onder mensen die leven met hiv naar de kwaliteit van leven die zij ervaren. Tijdens AIDS2018 kon Paula Munderi (Uganda Virus Research Institute) al wel een aantal tussentijdse resultaten delen.
Op de vraag over ervaren angst- en depressieve gevoelens in de afgelopen 30 dagen, geeft 18% van de Europese respondenten aan deze gevoelens vaak te hebben en 24% zegt ze nooit te hebben. Wereldwijd zijn deze percentages nagenoeg gelijk, namelijk15% en 23%. Als het gaat om de kijk op het leven, antwoordt 19% van de Europese respondenten (en 23% wereldwijd) heel positief te zijn; 37% van de Europese (en 35% wereldwijd) is positief.
De tussentijdse resultaten laten ook iets zien over het ervaren stigma en/of de ondervonden discriminatie: 21% van de Europese respondenten geeft aan in de afgelopen twaalf maanden last te hebben gehad van stigma en/of discriminatie (wereldwijd is dat 18%). Schokkend om te zien is dat 63% van de Europese respondenten die hebben aangegeven stigma/discriminatie te hebben ervaren, dat hebben ervaren bij zorgverleners (wereldwijd is dat zelfs 76%). 38% van de Europese respondenten (36% wereldwijd) zegt in de afgelopen twaalf maanden nooit moeilijkheden te hebben gehad bij het aangaan en behouden van vriendschappen en relaties vanwege de angst om open te zijn over de eigen hiv-status.
Gevraagd naar de zorgen die men heeft in het ouder worden met hiv, is er wel een duidelijk verschil zichtbaar tussen de Europese respondenten en die in de rest van de wereld. Zo maakt in Europa 14% zich zorgen om het begin van andere gezondheidsproblemen die te maken hebben met ouder worden; wereldwijd is dat 63%. En over het slikken van hiv-medicijnen een heel leven lang, maakt in Europa slechts 9% van de respondenten zich zorgen, tegen wereldwijd 43%. En om een verminderende levensstandaard als gevolg van ouder worden maakt in Europa zich maar 8% van de respondenten zich zorgen; wereldwijd geeft 42% aan zich hier zorgen om te maken.
Het onderzoek in de fast track cities loopt nog door tot februari 2019. Alle resultaten moeten uiteindelijk leiden tot een tool/indicator om de ervaren kwaliteit van leven van mensen die leven met hiv te meten.
Wim Don
hoofdredacteur plus>
Vraag via Whatsapp 
