Aids2018 - I will speak, I will speak!

Aids2018: Voor mij persoonlijk begon de conferentie eigenlijk al op zondag 22 juli met de meest ‘positieve foto’ op de Dam, met vele leden van de Nederlandse hiv-community en in aanwezigheid van dr. Lydia Mugherera uit Uganda. Meteen daarna volgde de officiële opening van de indrukwekkende expositie Atlas2018 in de Beurs van Berlage.

Het maakt me iedere keer weer heel nederig en dankbaar om in Nederland te leven en van alle medische zorg voorzien te zijn, ook al hebben we daar vaak wat op aan te merken, als ik zie hoe schrijnend slecht het elders in de wereld gesteld is. Atlas2018  toont deze beelden om kippenvel van te krijgen. De expositie is nog te zien tot 2 augustus, dus als je de kans hebt, ga even kijken. Méér dan de moeite waard.

De Global Village

De dag erna begon het échte werk voor een paar dagen op de stand van Positively Dutch in de Global Village in RAI waar de Hiv Vereniging, hello gorgeous (en de Stigma Experience) en Atlas 2018 samen de stand bemanden met enthousiaste en zeer gemotiveerde vrijwilligers.

In navolging van Lydia Mugherera met de woorden I WILL SPEAK I WILL SPEAK, heb ik gesproken en gesproken! En dat was ook het doel van de Hiv Vereniging, breaking barriers and building bridges, in gesprek gaan en uitleggen hoe wij onze community proberen te bereiken, te empoweren en te verbinden met de diversiteit aan groepen en regio’s en activiteiten en workshops die wij inmiddels hebben in Nederland. En niet te vergeten om duidelijk te maken dat n=n het méést krachtige middel is dat we momenteel hebben om het stigma te doorbreken en wat dit voor de (geestelijke) gezondheid van mensen met hiv betekent.

We hebben dus onze kennis proberen over te dragen aan vertegenwoordigers van landen waar een en ander bij lange na nog niet zo goed georganiseerd is als hier in Nederland. En ook om te leren van landen die een en ander wél goed op  orde hebben.

Het is ongelooflijk waar al die duizenden bezoekers van het congres allemaal vandaan kwamen, uit alle uithoeken van de wereld. Om maar wat voorbeelden te noemen: ik heb gesproken met een vrouwelijke arts uit Saoedi Arabië, waar wel behandeling en medicijnen aanwezig zijn, zij heeft een NGO voor vrouwen, maar waar het stigma nog vele malen groter is dan hier. Ze wilde dus werkelijk alles weten over onze aanpak en ze wilde zelfs mensen sturen om te leren van onze workshops.

Andere voorbeelden: een arts uit het koninkrijk Bhutan, een landje tussen China en India midden in de Himalaya, vertegenwoordigers uit Haïti, Tadzjikistan, Ghana, Frankrijk, Zimbabwe, Kenia, Nigeria, de VS, de UK, Duitsland, Japan….. Te veel om op te noemen. En neem nou die arts uit Frankrijk, die om deel te kunnen nemen aan het congres, als vrijwilliger heeft gewerkt voor Aids2018 en van wie ik een spontane knuffel kreeg voor alle info. Hartverwarmend. Al deze mensen hebben we kunnen vertellen hoe wij te werk gaan en wat we daarmee bereiken.

De andere kant is ook dat je verhalen hoort van mensen uit landen waar soms voor wel 66% van de mensen die leven met hiv géén medicatie voorhanden is (Rusland o.a.). Stel je voor….. Hoe dan ook we hebben info gegeven, info gegeven en info gegeven. Geflyerd bij het leven, verwezen naar het Engelstalige deel van onze website, en ook mensen verwezen naar ons Servicepunt, waaronder een Nederlandse dame die spontaan aanbood om vrijwilligster te worden. Hoe geweldig is dat! De protestmars heb ik door dit alles helaas gemist, ik heb uiteraard wel alle beelden teruggezien.

The Positive Flame Tour

En dan de Positive Flame Tour, die startte bij het hiv-aidsmonument en eindigde bij het DeLaMar theater en liep via diverse meet & greet points, waaronder die van de Hiv Vereniging op het Museumplein. Al die kanjers, mannen en vrouwen, jong en oud, gehandicapt of niet, die de fakkel hebben gedragen op deze zinderend hete dag en die de uiterst vermoeiende lange tocht hebben gelopen, verdienen een diepe, diepe, diepe buiging van respect!

De Power of Love

Toen alle lopers, onder aanvoering van Francoise Barré-Sinoussi (de ontdekster van virus) binnen waren en op het podium enthousiast onthaald werden en de fakkel in het DeLaMar ontstoken werd begon de mooiste avond om hiv te hebben. Een prachtige en emotionele avond, met mooie muziek, indrukwekkende stukken uit documentaires over de beginjaren van de epidemie en Mabel van Oranje die van Fred het stokje overnam en in gesprek ging met Francoise, Peter Staly, activist van het eerste uur en Timothy Brown, de enige persoon ter wereld die genezen is van hiv. Sorry Fred, maar wat deed Mabel het fantastisch! Ze kan je zo vervangen mocht dat ooit nodig zijn. Wat een betrokken en goed geïnformeerde en geëngageerde vrouw.

Er zijn 2 dingen die Mabel zei die écht zijn blijven hangen bij mij:

1. We hebben geen tijd om stil te staan, we moeten niet stil staan, we moeten doorgaan en doorgaan en doorgaan!
2. Ze herhaalde wat bisschop Desmond Tutu ooit tegen haar zei, nl. My child if you want to have a big change to happen you need a big wave of change. My child, a big wave is made of millions and millions of drops and you can be that one drop en ze wees de zaal in: and you and you and you… you all can be that drop to make that big wave of change possible!

Symposium

Samen met Reina en stafmedewerkster medische zaken Renee Finkenflügel ben ik donderdagavond naar een symposium geweest met medici, verpleegkundigen en researchers. Renee zal ongetwijfeld verder ingaan in haar blog op de medische zaken, zoals ze dat ook zal doen over het congres. Reina heeft uiteraard ook hier een presentatie gegeven en duidelijk, méér dan duidelijk, overgebracht tegen welke vooroordelen en stigmatisering mensen met hiv in de medische wereld in Nederland nog aanlopen. Die kwam wel aan, had ik de indruk. In ieder geval trok Prof. Brinkman het naar zich toe om in zijn ziekenhuis verder met zijn collega’s in gesprek te gaan. In de pauze en na afloop hebben Reina, Renee en ik nog met diverse mensen gesproken en om aandacht gevraagd voor de vrouwen en hun specifieke problemen op het gebied van hiv en medicatie. We hebben gegevens uitgewisseld en dit wordt vervolgd.

Op vrijdag was er een welverdiende borrel in de beurs van Berlage voor alle vrijwilligers.

Pop-up Expo

En als slagroom op de taart mocht ik op zaterdag nog bij de pop-up expo op de Dam staan om voorlichting te geven. En oh, oh, wat viel dat mooi samen met de start van de Pride. Ik heb zo veel buitenlandse jongelui voorlichting gegeven die zich van geen hiv bewust waren. Uiteraard n=n én U=U onder de aandacht gebracht bij iedereen die het maar wilde horen. Een verpleger uit het VU kwam zelfs een praatje maken en vertelde dat hij graag vrijwilliger wil worden bij de Hiv Vereniging. En ondertussen nog meer mensen verwezen naar de expositie van Atlas2018 in de Beurs van Berlage.

Tjonge jonge wat een week, wat een week. Ver over mijn grenzen gegaan, maar het was meer dan de moeite waard. En I WILL SPEAK I WILL SPEAK and will not stop. I also will be that ONE DROP out of millions to make that BIG WAVE OF CHANGE. Ik hoop jullie ook allemaal!

Hetty