Dag AIDS2018!

Aids2018: En toen was het voorbij… Schreef ik vorige week nog dat ik energie kreeg van alle aandacht in de stad voor Aids2018, nu is het alweer achter de rug. Tijd voor een laatste blog over deze inspirerende week.

Oud worden met hiv

Eerder schreef ik over U=U en over kwaliteit van leven. Ik woonde ook een sessie bij over oud(er) worden met hiv. Sinds hiv een chronische ziekte is, betekent dat dat ‘we’ met z’n allen langer leven met hiv. Helaas weten we nog niet veel over wat oud(er) worden met hiv betekent en welke gevolgen dat heeft voor het verouderingsproces.

De eerste spreker, professor Thanyawee Puthanakit (gespecialiseerd in kinderen met infectieziekten), laat ons zien wat leven met hiv betekent voor de jongste generatie. Zij hebben een heel lang leven met hiv voor zich en de vraag is hoe we hen daar het beste op kunnen voorbereiden. Daarvoor is gekeken naar de oudere generatie met hiv. Daar spelen over het algemeen vier ‘problemen’: hart- en vaatziekten, botontkalking, psychische gezondheidsproblemen en verlies van cognitieve functies. Al deze vier ‘ouderdomsproblemen’ worden versterkt onder invloed van de hiv-medicatie.

Belangrijke uitgangspunten

Door op jonge leeftijd te beginnen, kan het risico op deze problemen worden verkleind. Als het gaat om het risico hart- en vaatziekten, dan kan dat worden verkleind door een gezonde levensstijl: niet roken, geregeld bewegen en een gezond dieet. Voor botontkalking geldt dat het aan te raden is de botopbouw in de pubertijd (rond het dertiende levensjaar) te stimuleren door (alweer) beweging en het extra innemen van calcium en vitamine D. Overigens komt in Nederland niet veel osteoporose voor, voegt Puthanakit toe; zij deed haar onderzoek in Thailand waar dat op veel grotere schaal voorkomt. Haar advies is dan ook je af te vragen of het nodig is om iedereen met hiv voedingssupplementen te geven. Concluderend stelt de professor dat het erom gaat de risico’s te minimaliseren door veiligere/betere hiv-remmers, het volgen van een gezonde levensstijl met goede voeding en regelmatige beweging, het aanpassen van risicogedrag zoals roken (kortom, niet roken) en ervoor zorgen dat aandacht voor de mentale gezondheid integraal onderdeel is van de geboden zorg.

Kennis en zorgbehoeften vergaren

Luis Mendao uit Portugal brengt het project van de European Aids Treatment Group onder de aandacht. Mendao leeft zelf al lang met hiv en noemt zichzelf gekscherend een wandelende encyclopedie als het gaat om leven met hiv en bijwerkingen. “Een van de bijwerkingen van alle medicatie is dat je blijft leven”, zegt hij lachend. Maar sinds hiv een chronische ziekte is, is het volgens Mendao belangrijk dat er wordt gekeken naar oud(er) worden met hiv. De EATG doet sinds december 2015 onderzoek daarnaar. Het onderzoek is erop gericht kennis te vergaren over oud(er) worden met hiv en te onderzoeken welke zorgbehoeften ouderen met hiv hebben. Ook wil de EATG met dit onderzoek bouwen aan een netwerk om gezamenlijk aandacht te vragen voor het onderwerp. Meer informatie over dit onderzoek is te vinden op www.ageingwithhiv.com.

Geïntegreerde aanpak hiv-zorg

Mendao belicht ook Hiv Outcomes van de Europese Unie (www.hivoutcomes.eu). De belangrijkste aanbevelingen vanuit dat onderzoek zijn om een geïntegreerde aanpak te ontwikkelen voor de hiv-zorg op de lange termijn, waarbij de patiënt centraal staat en om op landelijk niveau de hiv-zorg (en de resultaten ervan) uitgebreider te monitoren. Bovendien zou er meer onderzoek moeten worden gefinancierd en gedaan om informatie te krijgen over de gezondheid op de langere termijn van mensen die leven met hiv. Mendao benadrukt dat we graag zelf onderdeel willen zijn van de oplossing, kortom dat mensen die leven met hiv erbij moeten worden betrokken, en dat er niet alleen moet worden gekeken naar de lengte van het leven met hiv, maar zeker ook naar de kwaliteit van het leven met hiv.

Aanbevelingen

In de aansluitende paneldiscussie wordt een aantal duidelijke aanbevelingen gedaan:

• kijk naar de hele persoon, niet alleen naar de ziekte; een holistische aanpak dus waarbij de persoon met hiv centraal moet staan;
• de zorg moet worden geïntegreerd, dus de diverse specialisten en artsen moeten nauw samenwerken en onderling informatie delen;
• nieuwe technologie kan worden ingezet om informatie te vergaren over de patiënt en om hem te helpen zijn ‘ziekte’ op afstand te managen;
• het zorgaanbod moet uitgaan van de behoefte van de patiënt.

Er is nog veel te doen

Grote uitsmijter van deze conferentie was natuurlijk Bill Clinton. Dat zijn speech tot twee keer toe werd onderbroken, is elders al breed uitgemeten (en op de reden ervan kom ik later terug). De voormalig president van de Verenigde Staten benadrukte vooral dat de strijd tegen hiv en aids nog niet ten einde is: “Save as many lives as possible and there is still so much to be done.” En Clinton benadrukte dat we die strijd samen moeten blijven strijden. “It’s not a Brexit”, zei hij meerdere keren. Ook haalde hij Nelson Mandela aan, aan wie hij ooit vroeg of hij niet boos was op zijn bewaarders en het regime dat hem gevangen had gehouden. Mandela had gezegd dat hij dat maar heel even was geweest, maar zijn boosheid snel had laten varen. “Omdat ze hem anders ook in vrijheid toch nog ‘gevangen’ zouden houden”, had Mandela gezegd. En op zijn vraag hoe Mandela het had volgehouden, al die jaren, had Mandela geantwoord: “Het enige wat niemand van je kan afpakken, zijn je hart en je ziel.”

2020...

En zo kwam AIDS2018 tot een einde. We gaan op naar 2020. Op naar San Francisco en Oakland. Of toch niet? Deze twee steden zijn eerder dit jaar door de International Aids Society aangewezen als gaststeden voor AIDS2020, maar deze week gingen er meer en meer stemmen op om een andere locatie te zoeken. San Francisco mag dan een belangrijke stad zijn in de geschiedenis van hiv en aids, in de Verenigde Staten worden in tal van staten mensen met hiv strafrechtelijk vervolgd en moeten zij lange straffen uitzitten. Bovendien gelden er inreisbeperkingen voor diverse groepen, zoals sekswerkers en drugsgebruikers, waardoor hun belangen tijdens de conferentie onvoldoende vertegenwoordigd zouden worden. Wordt de strijd tegen hiv en aids dan toch een strijd tegen mensen in plaats van een strijd tegen het virus? Of komt er een oplossing in de vorm van een andere locatie in een ander land? Zoals altijd zal de tijd het leren…

Wim Don
hoofdredacteur plus>