Het herbeleven van een epidemie

Gepubliceerd: 22 april 2020

Het nieuwe coronavirus raakt veel mensen en voor sommigen voelt het alsof ze een epidemie herbeleven, namelijk de aidsepidemie in de jaren ‘80 en ‘90. De Hiv Vereniging krijgt signalen vanuit haar achterban dat het nieuwe coronavirus veel herinneringen oproept en soms oude wonden openhaalt. We vinden het belangrijk deze signalen een plek te geven en hierop samen met jullie te reflecteren. Daarom sprak Tomas, medewerker landelijk bureau, enkele long term survivors over hoe zij deze pandemie ervaren. Long term survivors zijn mensen die hiv kregen voor 1996, en mensen die hun hiv-diagnose kregen in de eerste jaren na 1996.

Een epidemie is een gebeurtenis waarbij een ziekte vaker dan normaal voorkomt. Een pandemie is een epidemie die over de hele wereld plaatsvindt. Zowel hiv als het nieuwe coronavirus zijn een epidemie en een pandemie.

Parallellen

Vooropstaand: het doel van dit artikel is niet om een absolute vergelijking van de twee epidemieën te geven. Het nieuwe coronavirus en hiv zijn twee verschillende virussen en hebben op hun eigen manier effect op de wereld en op mensen (met hiv). Maar er is overlap in hoe mensen de beide epidemieën ervaren (hebben). De pijn, het verdriet en de ervaringen staan op zichzelf en verdienen aandacht en eerbiediging. Daarom spreek ik liever over paralellen dan dat ik een absolute vergelijking maak. We erkennen de twee epidemieën als losstaande unieke gebeurtenissen en kunnen tegelijk overeenkomsten en verschillen bespreken. Dit biedt de mogelijkheid om lessen uit het verleden te leren.

Angst en veerkracht

Het nieuwe coronavirus dook eind 2019 op in China en was daarmee voor veel mensen nog een ver van hun bed show. Edwin, vrijwilliger bij het Servicepunt en zelf hiv-positief sinds midden jaren ‘80, geeft aan dat ook voor hem de zorgen pas begonnen toen het virus in Europa opdook. “Ik volgde het nieuws uit China en naar mate het steeds groter werd en Wuhan werd afgesloten, begon je toch wel een beetje van ‘Oh nee, dat kan wel eens een hele grote uitbraak worden’. Echt, en toen het in Italië kwam, begon ik me toch flink zorgen te maken.” Ook Marjolijn, long term survivor en hiv-positief sinds 1984, zegt: “Ik heb het vrij snel serieus genomen. In het begin doe je nog een beetje lacherig, maar toen het op een gegeven moment zo snel ging en vervolgens mensen over de hele wereld besmet raakten, kreeg ik meteen het gevoel: dit is heel serieus.” Als ik haar vraag wat er door haar hoofd ging de eerste keer dat ze over het nieuwe coronavirus hoorde, reageert ze heel stellig. “Angst, gewoon angst. Bang om het ook te krijgen.”

Veel long term survivors zoals Marjolijn hebben naast hun hiv ook andere aandoeningen waardoor het immuunsysteem kwetsbaar kan zijn. Marjolijn geeft aan dat dit haar bang maakte: “De angst om ziek te worden en met name dat je niet weet hoe erg ziek je wordt. Je twijfelt of je CD4-cellen hoog genoeg zijn. En naast mijn hiv heb ik allerlei andere dingen gehad in het verleden, hartklepontsteking, longontstekingen, ik heb astma. Het is vooral die combinatie die je angstig maakt”, zegt Marjolijn aan de telefoon. “Maar mijn vader zei al snel tegen mij: ‘Marjolijn, angst is een hele slechte raadgever’. Dus heb ik het snel genormaliseerd.” Dit geldt ook voor Edwin en ik bespreek met hem de eventuele persoonlijke gevolgen van het virus. Voor hem is het heel duidelijk: “Ik weet heel goed hoe mijn lichaam in elkaar zit en dat mijn afweer door de kanker ook flink naar beneden is gegaan. Dat duurt heel lang voordat het herstelt. Als ik dit nu oploop, is het foute boel.” Maar ik hoor geen angst in zijn stem. Edwin klinkt vastberaden en krachtig als hij het heeft over de mogelijke risico’s van het nieuwe coronavirus voor zijn gezondheid. Al grinnikend zegt hij: “Ik heb hiv overleefd wat ik nooit had verwacht, kanker heb ik overleefd, dat is weg. Dan zal ik toch niet aan een griepvirus doodgaan?”.

Deze veerkracht zien we terug bij veel long term survivors en dit kan een bron van inspiratie bieden voor mensen die een epidemie voor het eerst meemaken. Nu de angst voor een virus terugkeert, wordt het dit keer recht in de ogen aangekeken en omarmd. Erwin van Rheenen, vrijwilliger van het Servicepunt en zelf hiv-positief sinds 1984, ziet dit ook bij hemzelf en andere long term survivors. “Je bent voorzichtig, maar angst? Nee, dat zit er niet zo in. Ik schrik er niet meer van. Als je pech hebt, heb je pech, en als je doodgaat, ga je dood”, zegt hij lachend. Als ik later met Marjolein Annegarn spreek, fotograaf en activist, beaamt zij dat ook. Ze voelt weinig angst voor het nieuwe coronavirus en geeft aan dat het anders was dan toen ze de hiv-diagnose kreeg in 1988. “Ik was 24 en ging ervan uit dat ik geen 30 zou worden. Dat had veel meer impact voor mij, ook omdat er niks meer aan te doen was. Nu ben ik gezond en moet ik zorgen dat ik gezond blijf, dat is een ander verhaal. Ik leef al zo lang in reservetijd voor mijn gevoel en ik heb al zoveel extra jaren erbij gekregen.”

Herbeleven

Maar dat veel long term survivors zo veerkrachtig zijn door ervaringen uit het verleden, betekent niet dat ze geen emoties (her)beleven. Ik sprak Erich Wijs, gediagnostiseerd in 1990. Hij vertelt mij dat hij al twee keer in het ziekenhuis heeft gelegen omdat men dacht dat hij corona had, wat beide keren niet zo bleek te zijn. In het ziekenhuis werd hij behandeld door artsen in ‘maanpakken’ met mondkapjes op, iets wat voor hem maar al te bekend is. Ik vraag hem hoe het is om dat opnieuw te ervaren. “Ik dacht dat ik die oude pijn, dat stuk trauma, wel had verwerkt. Toen ik gediagnostiseerd werd met hiv, ben ik drie keer opgegeven geweest, ik heb drie keer het stadium aids doorlopen. Ik heb toen dus best vaak in het ziekenhuis gelegen. De herinneringen aan de maanpakken en maskers, de dokters die helemaal zijn ingepakt - dat roept de oude trauma’s wel weer op.” In het ziekenhuis kwam Erich op een speciale corona-afdeling te liggen, helemaal afgezonderd en afgeschermd met nog een paar andere patiënten. “In zo’n zaal zit zo’n deur met een raampje en dan zie je regelmatig een bed voorbij komen waar een laken overheen ligt. Dat heb ik ook meegemaakt in de aidstijd. Je lag met zijn zessen op één zaal en twee weken later was ik de enige die nog leefde. Dat is wel een hele grote gelijkenis.” Ik moet even slikken als ik het hem zo hoor vertellen. De pijn en verdriet van toen is nog hoorbaar in zijn stem als hij over zijn nieuwe ervaring in het ziekenhuis vertelt.

Ook Sigrid, die de hiv-diagnose kreeg in ’89 toen ze 24 was, herkent dit. “Waar ik vooral aan terugdenk in deze tijd zijn de latex handschoenen, spatbrillen en schorten bij elk simpel onderzoekje dat ik toen had. Toen ik een keer werd opgenomen in het ziekenhuis werd ik alleen in een kamer gezet en mocht ik niet dezelfde wc gebruiken. Het gevoel van paria, zo van eng, vies en bah. Dat heb ik heel lang met mij meegedragen. En als ik al die beelden nu weer zie, dan doet mij dat weer daaraan terugdenken.” Een punt wat ik uit voorgaande gesprekken haal en wat Sigrid ook aanhaalt, is het gevoel van isolement. Alleen zijn in tijden waarin je eigenlijk geliefden en vrienden om je heen wilt hebben. Sinds het RIVM maatregelen heeft aangekondigd moeten we zoveel mogelijk thuis blijven en mogen we niet meer dan drie mensen op bezoek krijgen. Dit kan leiden tot sociaal isolement. Het is een vreemde gewaarwording voor veel mensen, maar Sigrid moet er een beetje om lachen en zegt: “Welkom in mijn wereld”. Ze heeft dit allemaal al eens eerder meegemaakt. Ook Edwin heeft wegens ziekte heel lang thuis moeten blijven. “Ik lag toen zo’n zes à zeven jaar thuis in bed. Het verschil is wel dat ik nu minder beroerd ben, toen was ik echt ziek en lag ik op bed. Maar ik voel wel weer die druk van ‘jeetje, nu zit je weer opgesloten in huis’, die link met aids maak je gewoon heel sterk.” Ook uit andere gesprekken hoor ik terug dat deze situatie voor velen eigenlijk een goede kans is om zich beter in te leven in iemand die chronisch ziek is.

Lessen van vroeger

Paul denkt daar iets anders over. Hij maakte de aidsepidemie van dichtbij mee in de jaren 80 en kreeg in 1991 zelf de diagnose hiv te horen. Als ik het met hem heb over of mensen wel de ernst van de situatie inzien, geeft hij aan dat hij vermoedt van niet. “Er worden verschillende berichten uitgestuurd. We moeten weer aan het werk, we moeten aan de economie denken. Eigenlijk wil ik ze zeggen ‘wat is je meer waard? De economie? Of je eigen leven?’. Ik ben heel verbaasd over deze tijd. Dat mensen er heel laconiek mee omspringen.” Hij vertelt dat hij het lastig vindt om te zien dat mensen weer vakantieplannen maken, ‘de voetbalstadions moeten weer open’. Hij benadrukt dat hij zich afvraagt of mensen wel weten waarover het gaat, over leven en dood. Als ik hem voorleg dat veel mensen niet dezelfde ervaring hebben als hem en hij door de aidsepidemie weet hoe lang zoiets kan duren, geeft hij het volgende aan: “het gaat erom of je je leven kan veranderen, of je iets in je leven kan veranderen. Ook al is het maar over een kortere periode, het hoeft niet voor altijd. Maar voor één jaar. Je gedrag een beetje veranderen. Wij hebben dat tijdens de aidsepidemie al gedaan. Wij hebben ons leven veranderd.”

Ook Hannah Jansen, hiv-activist van het vroege uur en zelf hiv-positief sinds 1986, vraag zich af of men wel van de lessen van vroeger heeft geleerd. “Het is shocking om te zien hoe weinig er is geleerd van toen. Al die discussies over wie je wel en niet moet laten doodgaan. Dat was toen ook allemaal aan de orde en dan denk ik: ‘Hoezo zijn we daar 35 jaar later geen stap verder in, in dat soort belangrijke ethische kwesties.” Als ik haar spreek, merk ik dat ze aangeslagen is door de situatie. Ze vertelt over hoe veel herinneringen en emoties naar boven komen en twijfelt of ze nog weer zo’n strijd kan leveren als ze heel erg ziek zou worden. Maar ondanks dat weet Hannah ook nu de pijnpunten eruit te halen. “Ze zeggen dat het virus niet discrimineert, dat klopt. Maar de manier waarop de mens ermee omgaat wél. Het is overduidelijk dat de arme mensen, de vluchtelingen, de mensen van kleur, op alle vlakken veel meer verlies zullen lijden dan de rijke witte mensen.” En dit zagen, of zien, we bij hiv ook. In de jaren ‘80 en ‘90 waren het vooral homomannen, trans personen, mensen van kleur en mensen die drugs gebruiken die getroffen werden door hiv in Nederland, groepen waar men weinig om gaf (of geeft). Ook Marjolijn ziet dit gebeuren maar ziet wel verschil in hoe de maatschappij daarmee omgaat. “Er is heel veel acceptatie, er is troost, medeleven, mensen gaan er veel aardiger mee om dan tijdens de aidsepidemie.” Ik moet denken aan wat Sigrid mij vertelde toen ik haar vroeg of zij verschil zag in hoe de maatschappij ermee omgaat. Ze was op tv geweest om haar verhaal over hiv te doen, dat moest ze van zichzelf, ze was er klaar mee om in angst te leven en wilde haar geheim delen. Vervolgens werd ze in haar stamkroeg uitgescholden. Ze koos ervoor om nog één keer terug te keren naar de kroeg, vooral om te laten zien dat ze niet klein was te krijgen. En als ik dit aan Paul voorleg, geeft hij de volgende verklaring. “Nu is men bang voor het virus, vroeger waren ze bang voor de persoon zelf. In de tijd van aids werd je als homo al gemeden, en al helemaal als je hiv-positief was. Nu heb je pech gehad als je corona krijgt, toen was je een viezerik.”

Ook Erwin van Rheenen geeft aan dat het voor hem twee verschillende situaties zijn. “Vroeger was het veel meer gericht op jou als persoon. Je was er veel meer alleen mee bezig. Nu is het collectief, de hele wereld is er mee bezig. Des te erger vind ik het dan ook om te zien dat men nu bijvoorbeeld Chinezen de schuld gaat geven, daar gaan we weer.” Als ik dit met Marjolein Annegarn bespreek, toont ze vooral begrip voor het collectief samenkomen over het virus. “Ik vind dat wel soort van logisch, omdat het veel meer mensen raakt. Ik maak mij geen illusie over hoe de mens in elkaar zit. Het heeft toch gewoon te maken met of het jou raakt, of het in jouw belevingswereld past.” Ook Erich geeft aan dat bij hiv de saamhorigheid uiteindelijk ook wel kwam, maar dat het veel langer duurde dan nu. Sigrid ziet toch vooral de eenzaamheid en het isolement voor zich van de mensen die zijn overleden: “Die zijn in hun eentje allemaal doodgegaan, zonder aangeraakt te worden. En dat gebeurt nu weer, dat weet ik, maar nu vinden we dat collectief afschuwelijk.”

Het is belangrijk dat we de lessen uit de aidsepidemie meenemen naar het nu. Waarbij we de schuldvraag niet leggen bij het individu. Waarbij we niet overgaan tot het criminaliseren van mensen met een virus. Waarbij we de aandacht focussen op het virus en niet de mensen die het bij zich dragen. En als ik de long term survivors vraag wat ze mensen kunnen meegeven uit hun eigen ervaring, geven ze unaniem hetzelfde antwoord: laat angst niet leiden.

Ik wil graag de mensen die ik voor dit artikel heb geïnterviewd bedanken voor het delen van hun verhaal. Edwin, Erich, Erwin, Hannah, Marjolein, Marjolijn, Paul en Sigrid dank voor het mooie gesprek, de wijze lessen en de lach (en de traan). En Jos Westerdijk, niet te vergeten, bedankt voor je verhaal!

Voor veelgestelde vragen over hiv en het nieuwe coronavirus bekijk onze Q&A. Heb je een andere vraag over hiv en het nieuwe coronavirus? Wil jij je verhaal kwijt? Of wil je iemand spreken met hiv? Neem dan contact op met het Servicepunt van de Hiv Vereniging via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 020 - 689 25 77 (maandag, dinsdag, donderdag van 14.00 - 22.00 uur).

Deze informatie is nuttig