In 2020 was het dertig jaar geleden dat de Hiv Vereniging werd opgericht. In het verenigingsblad plus> zijn er drie artikelen verschenen. Te weten over de jaren 1990 - 2000 en 2000 - 2010 van de geschiedenis van de vereniging. In #16 plus> (voorjaar 2021) het derde artikel: een interview met voorzitter Bertus Tempert en directeur Pieter Brokx naar aanleiding van dit 30-jarig bestaan van de vereniging. Onderstaand een uitgebreidere versie van het interview waarin Bertus en Pieter praten over:
enkele campagnes en andere manieren om de aandacht op leven met hiv te vestigen;- de producten voor de eigen community over leven met hiv;
- het maatwerk dat de Hiv Vereniging probeert te leveren;
- de medische ontwikkelingen;
- de vraag of we niet te veeleisend zijn;
- de vraag hoe het komt dat de Hiv Vereniging zoveel voor elkaar krijgt;
- en we zo’n goed functionerend landelijk bureau hebben;
- de vraag waarom we nog altijd een ‘gevaar’ zijn voor de publieke gezondheid;
- de bijeenkomsten die de vereniging organiseert;
- een eventuele herhaling van Positief Geluid;
- het opnieuw organiseren van Share the Power;
- de gevolgen van corona voor de vereniging;
- hun persoonlijke hoogtepunten van de afgelopen jaren;
- hun persoonlijke dieptepunten;
- hun werk als directeur en voorzitter;
- de toekomst van de vereniging en van mensen met hiv.
In de afgelopen tien jaar is op verschillende momenten en manieren de aandacht gevestigd op leven met hiv. Denk aan Hiv uit de kast, n=n en de Leermodule Positief in beeld. Hoe kijken jullie daarop terug?
Pieter:
“Dit zijn allemaal acties met elk hun eigen doelgroep. De campagne Hiv uit de kast, die we samen met hello gorgeous deden, was voor het algemene publiek. Tegelijkertijd werkte het empowerend voor mensen met hiv om hun gelijken in de publieke ruimte te zien. De n=n-campagne is primair gericht op mensen met hiv en de Leermodule Positief in beeld is voor mensen die in de zorg gaan werken, omdat we in de zorg nog altijd veel stigma ervaren. Met die Leermodule proberen we dat zo goed en zo vroeg mogelijk aan te pakken.”
Bertus:
“Met name de n=n-campagne heeft al veel opgeleverd, vooral voor mensen met hiv zelf. n=n is een ontzettend goede boodschap, krachtig en empowerend. Je kunt hiv niet overdragen. Punt. Ik zie ook dat het mensen helpt: ze worden er zekerder door, voelen zich prettiger, zijn minder angstig. En we bestrijden er ook stigma mee. De n=n-boodschap kunnen we niet vaak genoeg en hard genoeg van de daken blijven schreeuwen. In de zorg wordt n=n nog te weinig door zorgprofessionals omarmd en uitgedragen. Dat moet beter. Het blijkt ook dat mensen met hiv het zelf ook nog niet altijd geloven, dat het echt zo is.”
Pieter:
“Dat laatste geldt ook wel voor de buitenwacht. Er zijn jarenlang afschrikwekkende publiekscampagnes gevoerd over het grote gevaar dat hiv heet. Daar is veel geld aan uitgegeven – en er is nu geen geld voor een grote tegencampagne. Wij richten ons daarom op de mensen waar het om gaat, want het is niet alleen stigma maar ook zelfstigma wat we ermee bestrijden. En we zetten in op het blijven bewerken van de zorg, dat daar de kennis over hiv beter wordt. In dat kader zijn we met het OLVG in Amsterdam bezig met het ontwikkelen van een workshop over hiv voor verpleegkundigen en artsen. Die kunnen we dan inzetten als iemand ergens op een afdeling in het OLVG stigma heeft ervaren en dat bij ons of bij de hiv-poli van het OLVG meldt. Dan gaat de hiv-poli met de desbetreffende afdeling in gesprek over hiv anno nu, met voorlichters van ons erbij. We beginnen in het OLVG, maar hopen dat we uiteindelijk een toolkit hebben die we in alle ziekenhuizen kunnen inzetten. Het is geen doen om alle mensen in de zorg te trainen, dat zijn er te veel. Vandaar dat we voor deze aanpak hebben gekozen. We grijpen in als het iemand is overkomen, om te voorkomen dat het nog meer mensen overkomt.”
Bertus:
“En natuurlijk moeten we de n=n-boodschap blijven herhalen in de algemene media, in interviews die we geven. Om op die manier het algemene publiek erover te informeren. Dat zijn dan weliswaar kleine stapjes, maar het is wel belangrijk om dat te blijven uitdragen. Daarom is het mooi dat we inmiddels een veel grotere pool hebben van mensen die interviews willen geven en hun verhaal willen vertellen. Oud, jong, wit, zwart, homo, hetero, ongeacht hun gender. De diversiteit van mensen met hiv is echt zichtbaar in die groep, en wordt dus ook zichtbaar in de media. Dat is echt wel een van de winstpunten van de laatste jaren denk ik. De Wereld Aids Conferentie in 2018 heeft dat een boost gegeven.”
Pieter:
“Net als de n=n-campagne natuurlijk. Je kunt nu een positief verhaal vertellen. We willen ook geen medelijden opwekken of onze doelen bereiken door mensen een zielig verhaal te laten vertellen. We dragen mensen voor die een goed verhaal hebben. Soms is dat een pijnlijk verhaal, dat zeker, maar ze zijn geen slachtoffers meer. Zo zetten we mensen met hiv dus krachtig neer. Tegelijkertijd maakt dat het ook lastiger om dingen gedaan te krijgen. Mensen doen liever iets voor arme kinderen dan voor een groep vrolijke en juichende homomannen op een canal-parade-boot. Dat is dus iets voor de toekomst ook, om de balans te blijven vinden tussen het aankaarten van urgente zaken en het tegelijkertijd laten zien dat mensen met hiv gewone mensen zijn die ook een goed leven leiden.”
Er is in de afgelopen jaren ook een enorme hoeveelheid producten ontwikkeld voor de community. Denk aan een werkboek voor kinderen over hiv, de module Effectief communiceren op het werk, de brochures Positief leven in eenvoudige taal en de vernieuwing van de website, met daarbij een nieuwe huisstijl. Waarom al deze en andere producten?
Bertus:
“Goede informatie is een van onze drie pijlers. Ik ben met name erg blij met de website. Die is inhoudelijk heel erg goed en we krijgen daar geregeld complimenten over van andere organisaties, en ook van professionals uit het veld. Ook over de manier waarop wij onze achterban over corona informeren. Die informatie wordt bijna dagelijks bijgewerkt en wordt veel gebruikt en ontzettend gewaardeerd. We doen dat omdat we goede informatie willen geven, zodat mensen zelf op basis van die informatie keuzes kunnen maken.”
Pieter:
“Laatst vertelde de voorzitter van V&VN Verpleegkundig Consulenten Hiv dat ze niet goed wisten hoe ze de informatie over COVID-19 en hiv aan de patiënten zouden moeten doorgeven. Toen kwamen ze erachter dat wij dat op onze website al doen. Steeds meer organisaties zien dat de Hiv Vereniging het centrale punt is als je iets wilt weten over hiv of in relatie tot hiv. Die positie blijven we versterken. Er zijn meer organisaties die over hiv communiceren, met name van buiten de hiv-community; wij willen daarin gewoon de beste zijn. Wij zijn tenslotte de vereniging van experts in leven met hiv.
Belangrijk hierin is onze keten van kennisoverdracht. Die keten is niet nieuw, maar we zijn ons er nu veel bewuster van, en gebruiken ‘m dus veel bewuster. De informatie die we geven, ontstaat vaak door een vraag die een vrijwilliger krijgt. Die speelt ‘m door aan onze belangenbehartigers, die vervolgens een onderbouwd antwoord geven, en dat teruggeven aan de vragensteller en aan de vrijwilliger. Die weet het dan ook, want ook die vrijwilliger spreekt weer andere mensen. In die keten van kennisoverdracht is dat netwerk dat we hebben dus heel belangrijk; daar vindt de uitwisseling plaats. De belangenbehartigers zijn nodig om de vragen te beantwoorden; de activiteiten zijn nodig om de vragen op te halen en om de informatie weer te delen.”
Bertus:
“Ook kunnen we op basis van de ervaringen die worden teruggekoppeld het beleid ontwikkelen of aanpassen. En ook dat deden we natuurlijk altijd al, maar we hebben er nu een mooie term voor.”
Pieter:
“En het is niet alleen reactief, maar ook proactief. Als we dus zelf een onderwerp zien dat belangrijk is voor onze community, dan zoeken we het uit en dragen we het actief uit, bijvoorbeeld op de website en/of in de deskundigheidsbevordering voor de vrijwilligers, bij het Servicepunt en bij de voorlichters. En soms roept dat weer vragen op, waardoor je weer dieper op de materie kunt ingaan. Dat zie je bijvoorbeeld bij n=n. Daar zijn we nu al een paar jaar mee bezig en dat geeft steeds meer verdieping. Het is niet zo simpel als we zeggen; n=n betekent zoveel meer voor mensen.”
We maken veel producten voor veel diverse doelgroepen. Kenmerkt dat maatwerk onze vereniging?
Pieter:
“Veel van onze kennis is natuurlijk algemeen, ook op de website. Wat rondom COVID-19 voor mensen met hiv geldt, geldt voor iedereen met hiv. Maar de specifieke doelgroepen hebben specifieke behoeften. En ook dat werkt net als die keten eigenlijk. Veel van wat we doen en aanbieden, komt voort uit de behoeften bij de verschillende doelgroepen. Toen de kinder-hiv-consulenten merkten dat het best lastig is om kinderen een aantal jaren mee te nemen in het proces en zij aangaven dat het goed zou zijn als ze daar een werkboek bij hadden, maakten wij samen met hen een werkboek. En zo werkt dat vaker. Toen mensen problemen bleken te ervaren bij het bespreekbaar maken van hiv op hun werk, hebben wij daar tools voor ontwikkeld. De brochure Positief leven is altijd onze basisbrochure geweest, en die wordt eens in de zoveel jaar vernieuwd. De laatste versie is ook in het Engels verschenen en in vier talen in eenvoudige bewoordingen, ook weer omdat we vragen kregen vanuit de behandelcentra. De consulenten gaven aan dat voor een deel van de patiënten de tekst te moeilijk was, dus ontwikkelen we de brochures in eenvoudige taal. Veel van onze producten zijn dus een reactie op vragen en problemen die we vaker horen of zien.”
Wat betekenen alle medische ontwikkelingen voor ons, behalve dat we langer en beter leven?
Pieter:
“Veel verbeteringen hebben de ziektelast verlicht. De volgende stap is die naar minder aandacht voor je ziek zijn. Veel mensen zien die dagelijkse pil als confrontatie. Als je in plaats daarvan een keer per twee maanden of straks een keer per halfjaar een injectie of andere toediening kunt krijgen, dan levert dat voor sommige mensen minder ziektelast op en ervaren die dus een betere kwaliteit van leven. Dat is een heel belangrijke ontwikkeling. Ook wordt voor de toekomst value based healthcare heel belangrijk, net als PROMs, wat staat voor patient related outcome measurement. Zoals het samen beslissen, dat inmiddels is ingevoerd. Ook moet er steeds meer met de patiënt worden overlegd, en moet worden uitgevraagd hoe goed de zorg is, wat patiënten eraan hebben en waar ze behoefte aan hebben. Dit soort value based healthcare zal zich de komende tijd verder ontwikkelen.”
Bertus:
“Goede zorg voor mensen met hiv staat daarbij gewoon voorop, ook in de toekomst. We zitten in een beweging naar zo min mogelijk nieuwe hiv-infecties per jaar. Maar die mensen met een nieuwe infectie hebben wel recht op goede zorg en goede informatie. We moeten als Hiv Vereniging continu vinger aan de pols houden en erop blijven hameren. We zijn inmiddels zo sterk en krachtig, voordat je het weet denken mensen dat we geen aandacht meer nodig hebben en vergeten ze ons. Daar moeten we als vereniging voor blijven waken.”
Als ik zie hoeveel pillen mensen met andere aandoeningen soms moeten slikken, gaan wij dan niet te ver? Willen we niet te veel?
Bertus:
“Nee! Mensen hebben recht op goede zorg, op de best mogelijke zorg. En ik zou juist mensen met andere aandoeningen willen stimuleren op te komen voor zichzelf. Zorg dat je een goede behandeling en goede informatie krijgt. Ik denk dat patiënten en patiëntenorganisaties veel te vaak en veel te lang een afwachtende houding aannemen, of in een slachtofferachtige rol zitten en al blij zijn dat ze medicatie hebben. Maar soms moet je ietsje harder roepen om te bereiken wat je voor ogen hebt. Want als je zachtjes praat en heel bescheiden bent, dan horen ze je niet. We zijn een patiëntenvereniging, maar we zijn ook activisten. We komen op voor onze belangen. En daarbij zijn er echt nog mogelijkheden tot verbetering. Er wordt nog heel veel ontwikkeld op het gebied van medicatie. Ik vind dat we daarin moeten meegaan en moeten meedenken en moeten zorgen dat de nieuwe middelen zo goed mogelijk worden.”
Pieter:
“Ik denk ook dat waar we nu zijn, dat mede te danken is aan de patiëntenvereniging die soms dingen heeft afgedwongen. Om te zorgen dat er onderzoek werd gedaan, of dat er anders naar werd gekeken. En we bieden ook weerstand om te voorkomen dat op onderdelen van de zorg en in het maatschappelijk leven een verslechtering plaatsvindt. Dat er een patiëntenvereniging is, wil niet vanzelf zeggen dat dingen ook worden geregeld. Er zijn altijd verschillende belangen, ook in een zorgproces. Het is onze taak om dat belang van de patiënt voorop te zetten; de belangen van al die anderen komen daarna. De patiënt hoort op de eerste rij.
Het goede nieuws is dat we goed samenwerken met de partijen in het hiv-veld. We worden als volwaardig partner gezien. Ze vinden het belangrijk dat we erbij zijn en er wordt geluisterd naar wat we zeggen – en er wordt vaak ook gehandeld naar wat we vragen. Ik denk dat dat de kracht is van het hiv-veld in Nederland; dat hebben we in de laatste dertig jaar opgebouwd.
We denken bijvoorbeeld met elkaar na over hoe de behandeling goedkoper kan. We zitten op één lijn met artsen en verpleegkundigen om te kijken hoe we samen kunnen zorgen dat de zorg optimaal blijft maar de kosten wel teruggaan. Bijvoorbeeld door de inzet van generieke middelen op de plekken waar dat kan, en specialité (het originele middel, red.) op de plekken waar dat moet. Of door te kijken naar het aantal bezoeken aan het behandelcentrum. Er zijn mensen die niet drie keer per jaar naar het behandelcentrum hoeven; die kunnen volstaan met twee of misschien zelfs een keer. Daar wordt gezamenlijk met het werkveld op een goede manier over nagedacht.”
Hoe komt het dat wij wel zover komen, en dus soms dingen hebben kunnen afdwingen?
Bertus:
“Omdat we deels onze wortels hebben in de homobeweging. Waar we ook lang strijd hebben moeten leveren om ons te organiseren en op te komen voor onze rechten.”
Pieter:
“Er was al een netwerk van mensen die verbonden waren. Dat is de basis en de kracht geweest van de vereniging. En dat zie je eigenlijk nog steeds. Als je iets wilt organiseren voor homo’s met hiv, dan zijn het er niet alleen meer in aantal, maar gaat het ook makkelijker dan wanneer je dat dat doet voor bijvoorbeeld hetero’s met hiv. Die hebben geen natuurlijke verbondenheid zoals homo’s die wel hebben. Dat heeft meteen ook een risico in zich, namelijk dat de homo’s voor elkaar zorgen en dat de anderen het zelf maar moeten uitzoeken. Het is lastiger om de heterogene groepen te bedienen, maar we zien dat maatwerk wel werkt, op individueel niveau in peer-counseling of in kleine groepen in de workshopreeks. Dat maakt het wel intensiever om die mensen te bereiken en te ondersteunen.”
Bertus:
“Het is wel een taak en een zorg van de vereniging om dat te blijven doen, om zo veel mogelijk mensen te includeren. We zijn er voor iedereen met hiv, en iedereen moet zich ook thuis voelen binnen de vereniging. Daar wil ik voor waken."
We hebben ook een goed functionerend landelijk bureau; hoe hebben we dat voor elkaar gekregen?
Bertus:
“We hebben ons steeds verder geprofessionaliseerd, en in alle facetten zijn we doorontwikkeld. Dat maakt ook dat er zo’n sterk en krachtig landelijk bureau staat, met heel deskundige mensen.”
Pieter:
“Daarbij hebben we het geluk dat we heel diverse financieringsbronnen hebben waaruit we kunnen putten. Het Aidsfonds is een belangrijke. Er zijn meer gezondheidsfondsen zoals het Aidsfonds met een vereniging, maar er is geen enkel gezondheidsfonds dat een autonome vereniging zoals de onze ondersteunt. Wij zijn echt twee aparte organisaties – ik denk dat dat een kracht is. En we hebben het geluk dat we een ‘gevaar’ voor de publieke gezondheid zijn, zodat we ook geld vanuit het Ministerie van VWS krijgen. Die twee samen zorgen ervoor dat we de basis van de vereniging, de professionele staf op kantoor, kunnen betalen.”
Een ‘gevaar’ voor de publieke gezondheid – dat klinkt heel negatief. Hoe verhoudt zich dat met het goede nieuws dat we met n=n rondbazuinen?
Pieter:
“Hiv moet wel eerst ondetecteerbaar zijn voordat je het niet meer kunt overdragen. Hier spelen de doelen van UNAIDS, het programma van de Verenigde Naties dat zich richt op de bestrijding van hiv en aids, een belangrijke rol. Wereldwijd streven we naar 90-90-90: 90% van de mensen met hiv weet zijn status, waarvan 90% medicatie gebruikt en waarvan nog eens 90% een ondetecteerbaar virus heeft. Maar er is nog een vierde 90, die voor de algemene kwaliteit van leven. Als die namelijk achterblijft, dan is de kans groot dat die andere drie ook weer teruglopen. En dan laait de epidemie dus weer op. Dat verandert pas op het moment dat er sprake is van genezing van hiv. Ik verwacht de komende tien jaar wel doorbraken in die richting, maar nog niet dat er dan al genezing mogelijk is.”
We organiseerden de laatste tien jaar veel bijeenkomsten: Positief geluid, Share the Power, Aids 2018 en tal van activiteiten in de regio’s en groepen. Wat is daar het belang van?
Bertus:
“Onderling contact en ondersteuning is een van de drie pijlers. Je leert van elkaar, je kunt uitwisselen, je kunt elkaars verhalen horen, je geeft elkaar tips. En je hebt het gevoel er niet alleen voor te staan, juist ook in de provincie waar mensen soms het idee hebben dat ze de enige in het dorp zijn. Door onderling contact en ondersteuning staan mensen sterker in hun schoenen, kunnen ze hun verhaal delen. Dat is kwaliteit van leven, en dat is dus winst. Je ziet in tijden van corona dat juist dat grotendeels wegvalt – en dat is een aderlating. Mensen hebben dat onderlinge contact en die ondersteuning zo nodig.”
Pieter:
“Absoluut. Al onze activiteiten op dit vlak zijn een generieke oplossing voor het maatwerk dat we eigenlijk zouden willen leveren. Maar daar hebben we de middelen niet voor. Dus zijn er generieke oplossingen, zoals een bijeenkomst waar iedereen heen kan gaan. Daar zal niet iedereen voor 100% bediend worden in zijn behoefte, maar wel voor een deel. Dan zijn er wellicht toch weer wat vragen beantwoord en zijn er weer wat contacten gelegd. Van groot belang dus voor de mensen die er naartoe gaan. Ook voor de vereniging zijn die activiteiten belangrijk, omdat we zien dat nieuwe vrijwilligers zich vaak aanmelden nadat ze een keer ergens zijn geweest of aan iets hebben meegedaan.”
Komt er een herhaling van het onderzoek Positief geluid uit 2015?
Pieter:
“Nee, daar kan ik kort over zijn. Dat was een once-in-a-lifetime-activiteit waar heel veel tijd en geld in is gestoken. Bovendien was er sprake van een aantal factoren die elkaar versterkten: we hadden in Janssen een goede sponsor, Reina Foppen die de kar heeft getrokken en veertig vrijwilligers die we konden trainen en die voor het onderzoek op pad zijn gegaan. Ik denk niet dat we ooit nog de middelen bij elkaar krijgen om het nog een keer op die manier te doen. Wel heeft Sarah Stutterheim (onderzoeker van Maastricht University op het gebied van stigmatisering, red.) het stigmaonderzoek van twaalf jaar geleden herhaald. Ik denk dat dat voor nu het best haalbare is – en ons toch ook een schat aan informatie kan opleveren.
Ondanks dat we geen onderzoeksorganisatie zijn, werken we wel vaak mee aan onderzoek. Dat willen we ook blijven doen en we zijn dat aan het professionaliseren. We hebben voor onszelf een protocol opgesteld op welke plekken we in het onderzoek kunnen bijdragen, we geven duidelijk aan de onderzoekers aan wat we van ze verwachten, we vragen er ook geld voor en we verwachten dat de mensen die meewerken ook een vergoeding krijgen. Want deelnemen aan een onderzoek kost best veel tijd. Maar we willen er wel graag aan blijven meewerken, vanuit de MIPA-gedachte: dus niet óver mensen met hiv, maar mét mensen met hiv. Het onderzoek naar genezing begint nu op gang te komen en het is cruciaal dat mensen met hiv daarbij betrokken zijn, op de eerste rij. Wij zijn dan wel de aangewezen partij om die rol op zich te nemen en te zorgen dat we mensen hebben die getraind zijn om goed te kunnen meedenken in zo’n onderzoek.”
Bertus:
“Wat ik heel goed vind, is dat we in Nederland goed met elkaar samenwerken, binnen alle disciplines en ook op onderzoeksgebied. Ik was laatst bij een presentatie van voorlopige resultaten van een onderzoek dat loopt in Amsterdam, Utrecht en Rotterdam. Het is superleuk om de kleine stapjes in het onderzoek naar genezing te zien. Dat gaf wel een soort kick, ook omdat wij, de mensen waar het om gaat, er vanaf het eerste uur bij betrokken zijn.”
Komen andere evenementen wel terug in de toekomst?
Bertus:
“We zijn bezig om voor 2022 weer een Share the Power-dag te organiseren. Het was de bedoeling dat die dit jaar zou plaatsvinden, maar door corona hebben we besloten dat een jaar uit te stellen.”
Pieter:
“Net als die dag in 2019 wordt het weer een dag voor de community met presentaties, workshops en heel concrete doelen waar mensen wat aan hebben: mensen ontmoeten, kennis vergaren en ook wat entertainment. Share the Power is ook een beetje een showcase van de vereniging: dit zijn wij en dit doen wij.”
Bertus:
“Share the Power is ook heel erg vanuit de Hiv Vereniging georganiseerd, met onze eigen vrijwilligers die workshops organiseren, eventueel samen met anderen. The Power of Love in Carré is wat algemener, voor een breder publiek ook. Onze bijeenkomst is wat kleiner van aard en daardoor ook wat verbindender. En er zijn workshops, dus er wordt een actievere deelname verwacht. Beide evenementen vullen elkaar heel goed aan.”
2020 was ons jubileumjaar, maar werd vooral het jaar van corona. Welke gevolgen heeft dat voor ons?
Pieter:
“Dat weten we nog niet. We hebben wel een angstig vermoeden dat de relatie met de vrijwilligers eronder te lijden heeft gehad. Ondanks dat we best wat inspanningen hebben gedaan om ze te laten weten dat we aan ze denken. Als we straks weer ‘business-as-usual’ hebben, is het dus de vraag of we nog steeds al onze vrijwilligers hebben die zich er weer met hart en ziel voor gaan inzetten, of dat er een aantal is afgevallen. Dat baart me wel wat zorgen. Als er veel vrijwilligers uitvallen, slaat dat direct gaten in de uitvoering. En het werven van nieuwe vrijwilligers is meer een natuurlijk proces dan dat je een wervingscampagne gaat voeren.
Verder denk ik dat de vereniging zich, ondanks of juist dankzij corona, goed heeft kunnen positioneren, zeker ook bij de professionals in het veld. Andere partijen hebben ook afgelopen jaar gezien hoe belangrijk het is dat we er zijn als kennispartner.
Helaas was de directe ondersteuning van mensen met hiv ingewikkeld. Dat hebben we anders moeten invullen, binnen de regels, en dat bleek soms heel lastig. Ook bleven concrete ondersteuningsverzoeken uit, ondanks een inventarisatie die we hebben gedaan.”
Bertus:
“Ons jubileumjaar met alle geplande jubileumactiviteiten, landelijk en regionaal, is in het water gevallen. Allemaal momenten van contact die niet konden doorgaan. Daarbij was de landelijke jubileumbijeenkomst een mooi moment geweest om de vereniging nog eens op de kaart te zetten. Ik ben net als Pieter benieuwd hoe we eruit tevoorschijn komen. Maar we zijn als vereniging ook veerkrachtig gebleken en hebben gekeken naar nieuwe kansen en nieuwe mogelijkheden. We weten elkaar binnen de vereniging inmiddels goed via Zoom te vinden. En dat medium zorgt er ook weer voor dat je nieuwe mensen treft in de meetings. Dat is wel weer winst.”
Pieter:
“Door corona zijn we ook een stuk efficiënter geworden. Sommige dingen blijken prima via Zoom te kunnen zonder er een halve dag voor te moeten reizen. Straks moeten we de balans erin vinden: wat doen we face-to-face en wat kan digitaal. Zeker voor de uitwisseling met leden is Zoom een uitkomst. We hebben echt bijeenkomsten gehad waaraan mensen hebben deelgenomen die zeiden niet ervoor naar Amsterdam gegaan te zijn, maar nu wel te kunnen en willen meepraten. Dat is inderdaad winst zoals Bertus al zei.”
Even naar jullie zelf. Wat is jullie persoonlijk hoogtepunt als je terugkijkt op de afgelopen jaren?
Bertus:
“Dat is voor mij het Red Ribbon Concert, in aanloop naar de Internationale Aids Conferentie in 2018 en nog maar kort na mijn aantreden als voorzitter. Ik mocht het koninklijk paar vermaken, met prinses Mabel aan mijn andere zijde. Koning Willem-Alexander en koningin Máxima waren allebei goed geïnformeerd, dat was heel prettig. Ik vond het bijzonder om met hen te spreken over leven met hiv en over bijvoorbeeld PrEP. In die tijd deed het kabinet daar erg lastig over, en toen de koning daarnaar vroeg, zei ik: ‘uw kabinet is daar veel te traag mee’. Hij kon daar wel om lachen, en mompelde iets wat ik helaas niet heb kunnen verstaan. Maar tegelijkertijd vind ik een-op-eencontact met iemand in het land zeker zo waardevol en dat zijn ook elke keer hoogtepunten voor me.”
Pieter:
“Hoogtepunten zijn voor mij, los van de persoonlijke contacten, de zaken waar we wat verandering teweeg hebben kunnen brengen. Denk aan n=n en aan borstvoeding. Het is best een strijd geweest om n=n erdoorheen te krijgen. De hiv-behandelaren wilden er niet aan, omdat zij vonden dat er toch nog een te grote kans was op overdracht. Uiteindelijk hebben ook zij het n=n-statement ondertekend.
En ook bij borstvoeding en hiv was er altijd heel veel weerstand. Ook daar hebben we de meningen weten te veranderen, door continu te wijzen op onderzoeksdata die laten zien dat er in veruit de meeste gevallen geen overdracht van hiv plaatsvindt via borstvoeding. Waardoor de richtlijn nu zegt dat als vrouwen borstvoeding willen geven, daaraan moet worden meegewerkt en hen goede begeleiding moet worden geboden. Dat zijn overwinningen die we hebben behaald.”
Zijn er ook dieptepunten om bij stil te staan, los van het overlijden van veel mensen die zich meer of minder hebben ingezet voor de vereniging?
Pieter:
“Het jaar 2014 was wat dat betreft een dieptepunt, met het overlijden van Kees Rümke, en in dat jaar ook echt veel van onze leden en vrijwilligers, en het ongeluk met de MH17, met daarin een delegatie onderweg naar de Wereld Aids Conferentie in Melbourne, waaronder hoogleraar infectieziekten en aidsdeskundige Joep Lange.
Een ander dieptepunt is de campagne van het Aidsfonds rondom Wereldaidsdag 2016. Dat was ook een dieptepunt in de relatie met onze grote zuster en we zijn nu al vier jaar samen met hen aan het bouwen om die relatie te herstellen en te versterken.
En mijn persoonlijk dieptepunt is wel de aanloop naar de Wereld Aids Conferentie in 2018 geweest. De conferentie is voor ons op zich succesvol geweest, maar in de jaren daarvoor heb ik toch echt veel weerstand ervaren bij andere organisaties om de community zichzelf te laten organiseren. Het bleek heel moeilijk om geld bij elkaar te krijgen, terwijl grote bedragen ons om de oren vlogen bij andere organisaties. Dat heeft me echt gefrustreerd.”
Bertus:
“Voor mij is die campagne van het Aidsfonds ook een dieptepunt. Ik werk daar, en ik weet nog dat ik op mijn werk kwam en die posters zag hangen. Daar schrok ik enorm van. Ik had me nog nooit angstig gevoeld op mijn werk, maar toen kreeg ik dat gevoel wel. Ik ben toen meteen naar de toenmalige directeur gestapt en heb gezegd dat dit echt niet kon. Als ik me als collega met hiv onveilig voel op het werk vanwege die campagne, dan is er gewoon echt iets niet in de haak.”
Pieter:
“Wat dan weer het positieve is, is dat we heel snel al als community bij elkaar kwamen, met mensen van hello gorgeous, Volle Maan, het Servicepunt, onze toenmalige voorzitter Alexander Pastoors en ik. Toen Alexander en ik binnenkwamen, zeiden de anderen het meteen duidelijk: die campagne van het Aidsfonds moet uit de lucht, en dat moeten jullie regelen. Ze waren bang dat we dat niet zouden willen regelen, om de relatie met het Aidsfonds niet te schaden, maar ook wij vonden de campagne zo schadelijk, dat dit uit de lucht moest. Dat is toen redelijk snel gelukt, al hebben we het Aidsfonds wel echt onder druk moeten zetten. Dat heeft veel schade aan de relatie opgeleverd.”
Hebben jullie nog genoeg te doen als directeur en voorzitter?
Pieter:
“Ik heb nog genoeg werk te doen. We hebben grote stappen gemaakt en ik heb geaccepteerd dat we een organisatie zijn die continu aan het veranderen is. Je moet dus steeds in het oog houden waar we naartoe gaan en of de veranderprocessen daaraan bijdragen of niet. Een mooi voorbeeld is de bestuurlijke ontwikkeling, dat is een stap waardoor de vereniging robuuster en beter bestuurbaar wordt door de leden, door het bestuur en door mij.”
Bertus:
“Ik doe het met heel veel plezier, en met heel veel passie ook. Mijn missie als voorzitter was om de mensen te verbinden, om de lijnen kort te houden en om de vereniging krachtiger te maken. pdf Bestuurlijke ontwikkeling (164 KB) is er daar een van. Ik ben trots dat we daar nu mee aan de slag gaan. En dat we dat allemaal zelf doen, in onze eigen tijd. We zijn een informele vereniging, met veel bevlogenheid, met gedreven vrijwilligers en met heel goede experts op het landelijk bureau. We zijn een heel goede club en dat zetten we met elkaar neer.”
En tot slot, hoe zien jullie de toekomst van de vereniging en van de mensen met hiv?
Pieter:
“Deze zomer is er weer de vijfjaarlijkse vergadering van UNAIDS, het programma van de Verenigde Naties dat zich richt op de bestrijding van hiv en aids. Normaal is die in New York, maar die vindt nu digitaal plaats. Nederland heeft zich vijf jaar geleden gecommitteerd aan goede zorg voor mensen met hiv in Nederland en daarbuiten. Samen met het Aidsfonds is het onze inzet om te zorgen dat Nederland zich opnieuw aan de doelen committeert. Die doelen zullen weer wat scherper worden gesteld. Want als we de 90-90-90 (90% van de mensen met hiv weet zijn status, waarvan 90% medicijnen slikt en waarvan nog eens 90% een onderdrukt virus heeft, red.) hebben behaald, zijn we niet klaar. Dan willen we naar 95-95-95. En daarna naar 100-100-100.”
Bertus:
“En dan ligt bij ons juist ook de nadruk op dat vierde doel, de kwaliteit van leven. Zorgen dat mensen met hiv een plezierig leven hebben en prettig oud worden met hiv. Daar staan wij voor.”
Pieter:
“Met de daling van het aantal nieuwe hiv-diagnoses zijn we al begonnen om partijen ervan te doordringen dat als er straks geen of nauwelijks nieuwe hiv-diagnoses zijn, het dan niet is afgelopen. Dan hebben we namelijk zo’n 24.000 mensen met hiv die zorg nodig hebben en waar wij voor van belang willen zijn. Er blijft dus voor de vereniging genoeg te doen. Mensen met hiv ervaren bijvoorbeeld nog best veel bijwerkingen. Daar moet aandacht voor blijven, omdat daar mogelijkheden liggen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Weliswaar accepteert een deel van de mensen met hiv de bijwerkingen, maar wij vinden dat dat niet zou hoeven. Zij hoeven niet op de derde of de vierde rij te gaan zitten; ook zij horen op de eerste rij.”
Bertus:
“En het tegengaan van stigma blijft belangrijk. Hoe vaker je het woord stigma noemt, hoe meer je erover praat, des te groter het wordt, zeg ik zelf altijd. Laatst hoorde ik een vrouw op televisie vertellen dat ze blind zou worden en die zei: ‘opeens hoor ik tot een doelgroep waarover allerlei vooroordelen bestaan’. Dat vond ik zo mooi verwoord. Al heb je zelf geen probleem, je hoort ineens bij een groep waar raar tegenaan wordt gekeken. Bij hiv is dat net zo. Natuurlijk, stigma is er zeker, en het is een probleem. Maar ik zeg liever dat het gaat om het normaliseren van leven met hiv en het empoweren van mensen met hiv. Daar zijn we heel erg mee bezig. En daar blijven we mee doorgaan. Om mensen beter in hun vel te laten zitten waardoor ze zich sterker voelen, en daardoor beter met stigma kunnen omgaan, waardoor het wat kleiner wordt.”
Pieter:
“We kunnen niet de hele maatschappij beïnvloeden, maar we kunnen wel de mensen met hiv helpen en sterker maken. Zodat als ze met uitsluiting of discriminatie te maken krijgen, daar minder door worden geraakt dan daarvoor – en ze daar zelf stappen tegen kunnen ondernemen. En anders kunnen ze altijd bij ons terecht.”
Vraag via Whatsapp 
