Speech Reina Foppen: "Ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv"

Normaal zou onze voorzitter Bertus Tempert hier tijdens deze online nieuwjaarsreceptie staan, maar die is ziek en dus mag ik, als kersverse secretaris, de honneurs waarnemen.

De afgelopen twee jaar gaan de geschiedenisboeken in als jaren waarin corona bepalend was hoe we ons werk en leven vorm gaven. En het einde is nog niet in zicht, zolang corona nog niet endemisch is, en misschien ook dan nog wel, zal het deels de uitvoering van ons werk bepalen. We gaan dapper door. Het is tenslotte niet de eerste zoönose die we hebben moeten integreren in ons leven.

Het afgelopen jaar konden activiteiten slechts beperkt of alleen online doorgang vinden. Dit is en blijft vervelend, want onderling contact, ondersteuning en elkaar ontmoeten zijn van wezenlijk belang voor ons, mensen met hiv. Ondanks alles hebben we met elkaar ook heel veel wél voor elkaar gekregen en waren er flinke ontwikkelingen. We waren in het jubileumjaar van 40 jaar hiv en aids, ondanks dat corona vooral het nieuws bepaalde, heel goed zichtbaar.

Leden en vrijwilligers hebben een betere positie

De Hiv Vereniging heeft in 2021 het proces van organisatorische verandering mogen afronden met de, door de algemene ledenvergadering goedgekeurde, statutenwijziging. De bekroning van deze bestuurlijke ontwikkeling waren de verkiezing van de ledenraad en het instellen van de uitvoeringsraad, waarmee de vertegenwoordiging van leden en vrijwilligers een betere positie binnen de vereniging heeft gekregen. Onze opdracht voor het nieuwe jaar is om deze nieuwe constellatie goed te laten “draaien” en het praktisch functioneren ervan verder te ontwikkelen.

Gedroomde samenwerking

En ander ontwikkelingsproces dat vandaag zeker genoemd moet worden is het vormen van de Nationale Hiv-alliantie. Samen met ShivA, Mara, B3Positive, Hello Gorgeous en Volle Maan wordt er, as we speak, heel hard gewerkt aan het concretiseren van een veel nauwere samenwerking. Die is niet alleen nodig om ons werk ook op langere termijn te kunnen financieren, maar die gaat ook zichtbaar maken waar ons werk aanvullend is op dat van de andere partners, waar samenwerking logisch is en waar we onze specialismen kunnen verdiepen. Dit is een gedroomde samenwerking waar we nu in 2022, met alle partners samen, echt handen en voeten aan geven. Het is een proces waar we niet als concurrenten, maar als een soort van gekozen familie om de keukentafel zitten om tot een nieuwe vorm van samenwerking komen.

Nothing about us, without us!

De Hiv Vereniging publiceerde online veel medische informatie over de combinatie hiv/corona en de vaccinaties. Hierop kregen we veel positieve feedback van onze achterban. Ook was er vanuit de vereniging zeer actieve betrokkenheid bij onderzoek naar hiv-genezing, NL4Cure, en steeds meer ook bij andere onderzoeken, bijvoorbeeld naar wat de sociale impact van hiv-genezing zou zijn. De rol van de 'patiënt' in onderzoek wordt gelukkig ook steeds meer erkend. Het besef - of onze oproep? - klinkt door: nothing about us, without us! En gelukkig kan de vereniging rekenen op een goede samenwerking met onze partners in het hiv-veld, zeer kundige stafmedewerkers en vrijwilligers die zich tomeloos inzetten. Graag wil ik Bertus Tempert hier speciaal even noemen, omdat hij hierin (ook al) enorm actief is.

Inspirerende personen

Wellicht heeft u een interview met Adam Castillejo gezien. Adam is The London Patiënt en de tweede persoon die door stamceltransplantatie is genezen van hiv. Ook het Aidsfonds heeft een geweldig mooie video gemaakt met deze bijzonder zachtaardige en sociale man. Helaas moesten we afscheid nemen van “The Berlin Patient” Timothy Brown, lange tijd de enige persoon ter wereld die genezen was van hiv en waarmee we via The Power of Love mochten kennismaken. Hij stierf aan de gevolgen van kanker.
Adam Castillejo kwam in november naar Nederland voor the Power of Love. Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds. De vereniging is Fred zeer erkentelijk voor zijn jarenlange professionele en vrijwillige inzet voor mensen met hiv. Jij maakte verschil, Fred, dank daarvoor.

We kijken vooruit

We verheugen ons op weer een community dag Share the Power, op 14 mei in Driebergen. De organisatie ligt weer in de vertrouwde handen van Volle Maan, en opnieuw is het programma bepaald in samenspraak met de community. En dat programma liegt er niet om. Ons thema, deel je kracht, verdubbel je energie, kom hierin goed tot uiting want er is enorme variatie in het workshopaanbod, echt leuk! Stimuleer mensen met hiv en direct betrokken, zoals ouders of partners, om zich op te geven, want vol is vol.

Veerkracht en blijvende aandacht

Mooie positieve plannen hebben we weer voor dit jaar. Wat ik nog wel expliciet wil benoemen vandaag is dat het uitbreken van een nieuwe epidemie nare flashbacks bracht voor mensen die in de vroege jaren met hiv en aids te maken kregen. Oude trauma’s kwamen naar boven. De blauwe pakken, de isolatie, de eenzaamheid, de gestapelde rouw omdat zoveel jonge mensen kort na elkaar stierven.

Maar ook het voortduren van de epidemie, dat kennen we. Daarin hebben we ongetwijfeld wat bij te dragen aan de samenleving. We hebben 40 jaar ervaring in het leren omgaan met een virus dat niet meer weggaat. Onze veerkracht bracht vele initiatieven voort en we kwamen samen op het punt waar hiv met een ondetecteerbare viral load niet meer overdraagbaar is. Hiv-genezing lijkt op termijn mogelijk te worden.

Er worden grote stappen gezet om in Nederland naar nul nieuwe infecties te komen. Maar ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv. Daarom moet hiv zeker op de agenda blijven staan en blijft de HIV Alliantie relevantie houden. Er zijn nog steeds teveel mensen die zich rot schamen, dagelijks last hebben van stigma, de zorg mijden en te maken hebben met armoede en depressieve gevoelens, waardoor ze geen optimale levenskwaliteit ervaren. The last mile, die vraagt misschien wel net zoveel aandacht en geld als de vele kilometers die we in 40 jaar hebben afgelegd. Ik zeg, blijf steunen, werken en juichen langs de zijlijn.

Dank u wel.

Reina Foppen, secretaris Hiv Vereniging