'Dit jaar gaat het over vrouwen met hiv omdat dat hoognodig is en wij strijdbaar zijn'

Afgelopen vrijdag, tijdens Wereldaidsdag, vond in de Jaarbeurs in Utrecht het congres Soa*Hiv*Seks 2023 plaats. Voorzitter van de Hiv Vereniging Reina Foppen droeg daar onderstaande speech voor: 'Dit jaar gaat het over vrouwen met hiv omdat dat hoognodig is en wij strijdbaar zijn.'

"Na 40 jaar vooral aandacht en onderzoek naar hiv bij mannen willen we graag een toekomstperspectief waar iedereen met hiv een “Positive Life” kan hebben. Hiv is allang niet meer allereerst een soa, maar gewoon een virus waar je mee in aanraking bent gekomen. Een virus waarmee je, als je er goed voor zorgt - en dat kan gelukkig in Nederland wél - heel lang gezond kunt leven. Dat kan des te beter, als ook de rest van de maatschappij begrijpt dat hiv niets vertelt over je gedrag. Dat het geen schande is of een straf van God, maar een behandelbare virusaandoening. En vooral het goede nieuws dat hiv niet overdraagbaar is als het virus onderdrukt is. Dat we gezonde kinderen krijgen en volwaardig meedraaien in de maatschappij. Dat is een “Positive Life”, zoals dat wordt verwoord door ShivA, een van de partners in de Nationale Hiv Alliantie.

Er is hierin nog veel te bereiken, en ik geloof echt dat het mogelijk is. Om te beginnen door klinisch onderzoek naar hiv zo in te richten dat voldoende vrouwen kunnen worden geïncludeerd. Er is zelden een medisch onderzoek dat een eenduidig ander beeld bij vrouwen laat zien omdat de aantallen niet significant zijn en kleine studies elkaar ook nog eens tegenspreken. Vrouwen merken dit als ze bijwerkingen melden of overgangsklachten hebben, want “we weten het niet, het is niet onderzocht”.

Hiv is ook een sociaaleconomisch fenomeen geworden. Mensen met een praktische opleiding en een laag inkomen hebben meer kans dat de hiv-infectie pas laat wordt ontdekt. Bovendien slagen zij er minder goed in de viral load onderdrukt te houden."

We kunnen ook een veel groter publiek aanspreken door meer invloedrijke en bekende mensen te betrekken, die onze positieve boodschap actief ondersteunen. Tijdens het Amsterdam Diner werd heel goed opgepakt dat verandering nodig is in hoe er in Nederland over hiv wordt gedacht. Ik heb hoop dat we daarin samen verschil gaan maken!

Ieder jaar zijn er toch weer een paar honderd mensen al heel ziek als blijkt dat hiv de onderliggende oorzaak is. 7 van de 10 diagnoses bij vrouwen zijn vergevorderde infecties. En bij heteromannen is dat aantal zelfs nog hoger, blijkt uit de nieuwste cijfers van SHM. Veelal zijn deze mensen boven de 40 of juist heel jong en zijn het geen vaste bezoekers van de soapoli. Een arts of verpleegkundige denkt niet aan hiv of aarzelt het ter sprake te brengen. Omdat deze mensen niet passen in het plaatje. Welk plaatje, vraag ik me dan af? Nog steeds het plaatje van de lijst in de soascreening richtlijn?

Er is een ander plaatje, de lijst met indicatorziekten zoals gordelroos, hardnekkige candida, afwijkende uitstrijkjes, chronische infecties. Dergelijke klachten moeten voor de eerstelijnszorg aanleiding zijn ook een hiv-test aan te bieden. En zonder die soa screening vragenlijst. Ik hoor te vaak verhalen van mensen met hiv die op van alles getest zijn – behalve op hiv. En weggestuurd worden met de mededeling: ga thuis maar uitzieken. Tot de volgende ziekenhuisopname. Jij kunt dat voor zijn, als je dat andere plaatje ook helder hebt. Mensen met hiv, vrouwen, mannen en personen die zich niet identificeren als man of vrouw zijn net zo divers als de Nederlandse populatie zelf.

Er zijn ook veel MSM en jongens van kleur die geen hiv-test aangeboden krijgen, ondanks indicatorklachten. Medisch beschouwd is een hiv-infectie een soa, maar hiv is ook een sociaaleconomisch fenomeen geworden. Dit blijkt uit de koppeling van de SHM en CBS-data. Mensen met een praktische opleiding en een laag inkomen hebben meer kans dat de hiv-infectie pas laat wordt ontdekt. Bovendien slagen zij er minder goed in de viral load onderdrukt te houden. Hiv is the least of their worries. Discriminatie, schulden, mentale problemen, huisvesting, verblijfspapieren, overleven - er speelt wel meer dan hiv. En vrouwen in deze categorie hebben vaak nog veel meer te verliezen, zijn economisch afhankelijk, dragen de zorg voor kinderen en familie. En voor de goede naam van de familie.

In Nederland werken we vaak volgens het spreekwoord ”Eerlijkheid duurt het langst”. De praktijk is vaak anders. De ongelijkheid tussen man en vrouw wordt uitvergroot als blijkt dat we hiv hebben. Is de vrouw de eerste in de relatie bij wie hiv wordt vastgesteld, dan is de kans groot dat haar wordt verweten dat zij hiv heeft binnengebracht. Met als consequentie dat haar de deur wordt gewezen, of dat ze te maken krijgt met partnergeweld. Bij transpersonen is het risico op discriminatie, uitsluiting en geweld nog veel groter.

We kunnen zoals we hier zitten, ieder in ons eigen vakgebied, veel beter worden."

Als medisch professional aandringen op het informeren van de partners, of zelfs ongevraagd op de hoogte te brengen zoals soms gebeurt, is een te simplistische benadering.

Dit zijn geen gemakkelijke gesprekken. Bedenk dat het voor degene tegenover je nog tien keer erger is om dit te bespreken.

We kunnen zoals we hier zitten, ieder in ons eigen vakgebied, dus veel beter worden! Laten we sowieso allemaal de informatie over n=n veel bekender maken bij collega’s en publiek.

Wat kan jij doen in de huisartsenpraktijk?

· Pro-actief testen op hiv, zeker bij indicatorklachten, ongeacht “soa risicoprofiel” zodat er minder mensen met een vergevorderde hiv-infectie in het ziekenhuis belanden.

Waarmee kun jij als beleidsmaker verschil maken?

· PrEP laagdrempelig toegankelijk maken voor iedereen die mogelijk risico loopt op hiv, ongeacht leeftijd, gender of seksuele voorkeur.
· Maatschappelijk werk en de informele hiv-zorg onlosmakelijk onderdeel laten zijn van de verzekerde hiv-zorg; omdat peer-support werkt.

Wat kun jij als onderzoeker doen?

· Klinisch onderzoek dusdanig inrichten dat vrouwen in voldoende aantallen geïncludeerd kunnen worden.

Waar kun je extra op letten in het hiv-behandelcentrum?

· Neem bijwerkingen die niet in de bijsluiters staan serieus en ga op onderzoek uit.
· School jezelf of verwijs door naar de gynaecoloog bij overgangsklachten die kwaliteit van leven ernstig beïnvloeden.

En op de soa-poli?

· Houd rekening met cultuur, complexe sociaaleconomische omstandigheden en beperkte gezondheidsvaardigheden bij hiv-screening en partnernotificatie.

We hebben het in Nederland al 40 jaar vooral over hiv bij mannen, met name bij witte mannen die seks hebben met mannen. Dit jaar gaat het over vrouwen met hiv omdat dat hoognodig is en wij strijdbaar zijn. Aandacht in de media, op het Amsterdam Diner, op onze community dag The Power of Love eerder deze maand. En dat juist zo’n man dan zegt dat het wel heel veel aandacht voor vrouwen is, dat we een beetje de balans in de gaten moeten houden, dan ga ik wel een beetje gniffelen. Want ja, een betere balans is nou precies waar ik voor aan het pleiten ben!"