Op 3 oktober 2019 vond het symposium “Vrouwen met hiv, wat maakt ze bijzonder?” plaats. Dit symposium was georganiseerd door artsen uit Utrecht en Amsterdam en ondersteund door de Vereniging van hiv-behandelaren (NVHB).
De doelgroep waren professionals die betrokken zijn bij vrouwen met hiv. Namens de Hiv Vereniging waren Hetty Terwindt, Renee Finkenflügel en Reina Foppen aanwezig.
Het symposium vond plaats in Utrecht. Dit was fijn, want er waren ongeveer 80 professionals uit het hele land aanwezig. We zagen onder andere verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, internisten, kinderartsen, gynaecologen en maatschappelijk werkers, die in de praktijk allemaal werken met mensen met hiv. Er waren 12 presentaties gedurende de dag. De eerste helft was gericht op zwangerschap en hiv, de tweede helft op algemene aspecten van vrouwen en hiv.
Zwanger worden met hiv
De dag begon om 10.00 uur met de eerste presentatie over conceptie. Fertiliteitsarts Nino Tonch van het Amsterdam UMC vertelde eerst iets over zwangerschap van vrouwen met hiv en hoe dat vroeger ging. Begin jaren ’90 werd vrouwen met hiv abortus aangeraden, omdat de vooruitzichten voor deze vrouwen en hun baby’s toen erg slecht waren. Vanaf de jaren ’00 was duidelijk dat vrouwen met hiv prima kinderen kunnen krijgen, met de nodige hulp (o.a. fertiliteitsbehandelingen) vanuit het ziekenhuis. In de jaren ’00 werd de kennis over n=n verspreid vanuit Zwitserland. Tegenwoordig wordt er niet meer standaard aan spermawassen of zelfinseminatie gedaan. Wel vertelde de fertiliteitsarts dat vrouwen met hiv vaker een onregelmatige cyclus hebben en minder eicellen hebben. Het is echter niet bekend of en waardoor dit veroorzaakt wordt en of dit de kans op zwangerschap beïnvloedt. Wel duurt het bij vrouwen met hiv gemiddeld langer tot ze zwanger worden dan bij vrouwen zonder hiv. Dit wordt onder andere door eileiderontsteking veroorzaakt.
Perspectief van de infectioloog, verpleegkundige en de gynaecoloog
Hierna volgenden twee presentaties van Jeannine Nellen (internist-infectioloog), Astrid van Hes(verpleegkundige) en Liesbeth van Leeuwen (gynaecoloog). Ze vertelden hoe het in het AMC gaat als een vrouw met hiv zwanger wil worden en hoe de begeleiding en ondersteuning is tot aan de bevalling. Ze legden uit welke hiv-medicatie de zwangere vrouw kan gebruiken, en welke niet. Ook werd verteld dat de kans op transmissie van moeder op kind tijdens de zwangerschap en bevalling op ongeveer 0,5% wordt geschat. Dit hangt af van de viral load van de moeder: hoe lager deze is, hoe lager de kans op overdracht is. Er is afgelopen zomer helaas sinds lange tijd weer een baby met hiv geboren in Nederland. De viral load van de zwangere vrouw is niet de hele zwangerschap laag genoeg geweest om overdracht te voorkomen. Er komt dus nog heel zelden overdracht van moeder op kind voor in Nederland. Ze sloten af met de boodschap dat borstvoeding een keuze van een vrouw met hiv mag zijn als ze goed geïnformeerd is. Het risico op overdracht tijdens borstvoeding is klein, maar niet 0.
Perspectief van de viroloog
Toen was Anne Wensing aan de beurt, viroloog in het UMC Utrecht. Zij vertelde dat de kans op overdracht van hiv tijdens de zwangerschap ongeveer 7% is wanneer er geen medicatie wordt gebruikt. Bij andere virussen (zoals het Cytomegalovirus) is dit percentage veel hoger. Ook vertelde ze dat meer dan 99% van de zwangere vrouwen in Nederland gescreend wordt op hiv. Bijna niemand weigert dus de aanbevolen hiv-test tijdens de zwangerschap. Hierna vertelde Anne een verhaal over adoptieouders die soms twijfelen of hun kind wel echt hiv heeft, en dan stoppen met de medicatie. Een kind kan dan heel snel heel ziek worden als het toch hiv heeft. Het is dus nooit goed om zonder overleg met de medicatie te stoppen.
PEP voor baby’s en borstvoeding
Na de koffiepauze vertelde Sibyl Geelen, kinderarts in het UMC Utrecht, over PEP bij de baby en borstvoeding. Na de geboorte krijgt de baby altijd voor de zekerheid PEP. Dit is meestal vier weken. Ze vertelde ook dat de richtlijn vernieuwd wordt. Dit wordt een monotherapie met zidovudine gedurende vier weken (zie: www.kinderformularium.nl). Ook vertelde ze dat in Zwitserland geen PEP meer aan baby’s gegeven wordt wanneer de moeder continue therapietrouw is en een hele lage viral load had tijdens de zwangerschap en bevalling. In Nederland wordt nog wel PEP gegeven. Hierna werd borstvoeding door vrouwen met hiv besproken. Ook hier wordt genoemd dat de moeder zelf een geïnformeerde keuze mag maken.
Follow-up in de periode na de zwangerschap
Colette Smit, onderzoeker bij Stichting Hiv Monitoring (SHM), liet zien wat er in de dataset van de SHM bekend is over vrouwen met hiv en hun baby’s. Tweederde van de vrouwen heeft geen Nederlandse achtergrond. Vrouwen worden over het algemeen jonger geïnfecteerd dan mannen. Colette liet zien dat vrouwen die voor de zwangerschap al hiv-medicatie gebruikten meestal na de bevalling een onderdrukt virus hielden. Vrouwen die tijdens de zwangerschap met medicatie begonnen (bijvoorbeeld omdat ze tijdens de zwangerschap er pas achter kwamen dat ze hiv hadden of omdat ze voor de treat all richtlijn zwanger werden) hadden meer moeite met therapietrouw. Bij deze vrouwen wordt vaak gezien dat ze na de bevalling geen onderdrukt virus meer hebben. De SHM registreert tegenwoordig ook borstvoeding. Zo kan gemeten worden hoe groot de kans op overdracht van hiv via borstvoeding precies is, dit is namelijk niet bekend voor landen zoals Nederland.
Juridische aspecten rondom een zwangerschap met hiv
Voor de lunchpauze vertelde medisch jurist Arne Verbout over de juridische aspecten rondom een zwangerschap van een vrouw met hiv. Het is namelijk niet altijd zo dat de ouders op de hoogte zijn van elkaars hiv-status. Sommige mensen hebben een onderdrukt virus en weten dat ze hiv niet aan hun partner kunnen overdragen, en vertellen het daarom liever niet. Er is immers geen kans op overdracht. Er zijn ook mensen die het hun partner niet durven te vertellen. Wanneer er geen kind in het spel is, zijn er geen officiële verplichtingen qua vertellen. Wanneer er een kind is echter wel. Een vader heeft bijvoorbeeld het recht om te weten waar zijn kind medicatie voor krijgt. Oók als de vader het kind juridisch niet erkend heeft. Als een arts of verpleegkundige vertelt dat het hiv-medicatie is, zal de vader automatisch weten dat de moeder ook hiv heeft. Bij een ongeboren kind is dat weer anders. Als in het ziekenhuis bekend is dat een man met hiv seks heeft met een zwangere vrouw zonder hiv, is er een veel groter dilemma. Door de zwangere vrouw op de hoogte te stellen kan zij zich laten testen, en kan ze eventueel tijdens de zwangerschap medicatie krijgen zodat haar kind geboren wordt zonder hiv. Het ziekenhuis mag de zwangere vrouw echter niet inlichten, want het kind is nog niet geboren en telt dus nog niet als persoon. Het was een ontzettend interessante discussie waaruit duidelijk werd dat er, juridisch gezien, op dit vlak nog een grijs gebied is.
Hiv-infectie: maakt geslacht een verschil?
Na de lunchpauze vertelde Ferdinand Wit, arts in het AMC en onderzoeker bij Stichting Hiv Monitoring (SHM), over de verschillen tussen mannen en vrouwen die uit de dataset herleid kunnen worden. Hij vertelde eerst dat de mannen en de vrouwen in de Nederlandse dataset slecht met elkaar te vergelijken zijn, de mannen zijn gemiddeld ouder en vaker afkomstig uit Nederland. Er waren 1200 vrouwen met een Nederlandse achtergrond, 2400 vrouwen met migratieachtergrond (waarvan de helft uit sub-Sahara Afrika). De groep vrouwen met migratieachtergrond is gemiddeld jonger dan de groep vrouwen uit Nederland. Uit de data bleek dat vrouwen veel vaker proteaseremmers slikken dan mannen. Dit komt waarschijnlijk doordat zoveel vrouwen in een vruchtbare leeftijd zitten. Medicatie lijkt even goed te werken bij mannen en vrouwen. Wel stoppen vrouwen vaker met de eerste hiv-medicatie die ze krijgen, ze switchen vaker dan mannen. Dit komt niet doordat de medicatie dan niet goed werkt, maar voornamelijk doordat ze last van hun darmen krijgen door de medicatie. Mogelijk komt dit ook omdat vrouwen vaker proteaseremmers, die deze bijwerking hebben, voorgeschreven krijgen. Wat opvalt is dat overgewicht wel genoemd wordt als bijwerking maar dat er niet dieper ingegaan wordt op het hoe, wat, waarom en wat kan er bijvoorbeeld aan de medicatie veranderd worden om overgewicht tegen te gaan bij vrouwen. Helaas werd er ook niet dieper ingegaan op de vele bijwerkingen die vrouwen ervaren. Er zijn geen verschillen tussen mannen en vrouwen bij mensen die aids ontwikkelen, maar vrouwen zijn na ziekte relatief gezonder.
Anticonceptie en antiretrovirale medicatie
Hierna vertelde apotheker Emilie Gieling van het UMC Utrecht over anticonceptie en hiv-medicatie. Ze vertelde welke middelen wel en niet met anticonceptie gecombineerd kunnen worden. Dit was wat ons betreft geen nieuwe informatie. Het is belangrijk dat vrouwen het bij de hiv-behandelaar of -consulent aangeven als ze een manier van anticonceptie overwegen. De hiv-behandelaar of -consulent zal mee kunnen denken om te bepalen welke methode van anticonceptie het meest geschikt is. Het spiraal kan altijd, en vaak is ook het gebruik van een pil, implanon of prikpil mogelijk.
Cervixscreening
Gynaecoloog Pim Ankum uit het Amsterdam UMC praatte ons bij over de cervixscreening van vrouwen met hiv. HPV komt bij heel veel vrouwen voor maar leidt lang niet altijd tot afwijkingen aan de baarmoederhals. Er is vaker HPV bij vrouwen met hiv, en hoe lager het aantal CD4 cellen, des te groter de kans op afwijkingen die kunnen leiden tot baarmoederhalskanker. In de loop der jaren lost het lichaam de infectie vaak zelf op, daarom is het bevolkingsonderzoek pas vanaf 55 jaar. Er werd gediscussieerd of de richtlijn voor cervixscreening bij vrouwen met hiv nodig is, of dat (een deel van de) vrouwen met hiv ‘gewoon’ mee kunnen doen met het bevolkingsonderzoek. Waar eerst vrouwen met hiv jaarlijks gescreend werden is de richtlijn nu aangepast naar eens per 3 jaar.
Psychologische aspecten van menopauze
Na de koffiepauze vertelde gynaecoloog Angelique Goverde over de menopauze. Ze vertelde eerst dat het aantal eicellen van een vrouw al afneemt als ze nog als baby in de buik van haar moeder zit. En dit aantal blijft dalen tot ze rond het 51e jaar op zijn. Dit was erg informatief. Hiernaast legde ze uit dat wat we normaalgesproken de ‘menopauze’ noemen eigenlijk de ‘postmenopauze’ is. De menopauze is namelijk het moment van de laatste menstruatie (maar dat kan pas achteraf worden bepaald, nadat de menstruatie minimaal een jaar is uitgebleven). Ze vertelde hiernaast dat er geen bewijs is op een vervroegde menopauze specifiek bij vrouwen met hiv. Wel vertelde ze dat vrouwen met hiv vaak meer en hevigere klachten hebben in de aanloop naar de menopauze en in de postmenopauze. Ook vertelde ze dat er overlap is tussen symptomen die ook met hiv geassocieerd kunnen worden en de menopauze, en dat daarom bij vrouwen met hiv de postmenopauze wel eens gemist wordt. Het is dus heel belangrijk dat er meer aandacht komt voor de menopauze bij vrouwen met hiv. Hormoontherapie kan de klachten na de menopauze soms verlichten. Hiv-medicatie kan met hormoontherapie gecombineerd worden.
Seksuele impact van menopauze
Als laatst was gynaecoloog/seksuoloog Concetta Salvatore aan de beurt. Zij vertelde over de seksuele impact van de menopauze. Ze legde uit wat er met de hormonen van een vrouw gebeurt rondom de menopauze. En dat de ergste klachten vlak voor en na de laatste menstruatie voorkomen. De gemiddelde leeftijd van de menopauze (dus het tijdstip van de laatste menstruatie) is 51 jaar. Ze vertelt dat de pil niet geschikt is als hormoontherapie bij de overgang, omdat deze veel te hoog gedoseerd is. Een veel lagere dosering hormonen doet het al prima. Ook benadrukte ze dat de volgende klachten niet bij de menopauze horen: nervositeit, depressie (tenzij dit veroorzaakt wordt door slecht slapen), hartkloppingen, hoofdpijn, duizeligheid, bot- en gewrichtspijn. Deze klachten zijn wél groter bij vrouwen met hiv dan bij vrouwen zonder hiv. Een lage hoeveelheid CD4-cellen geeft een hogere kans op stemmingsklachten. Het is dus belangrijk om met deze klachten aan de slag te gaan, en niet aan te nemen dat het ‘gewoon’ de overgang is. Hiernaast vertelt ze dat vrouwen met hiv dezelfde behandeling na/rond de menopauze kunnen krijgen als vrouwen zonder hiv, waarbij de voorkeur uitgaat naar hormoontherapie toegediend via de huid (pleister) en laag gedoseerd.
Samenvatting
Kortom, het was een lange, informatieve dag. We vinden het heel fijn dat vrouwengezondheid serieus genomen wordt, en dit symposium is georganiseerd. De opkomst was hoog: goed om te zien dat er zoveel interesse is in de gezondheid van vrouwen met hiv. Er zijn hele belangrijke onderwerpen besproken, maar we hadden ook graag andere onderwerpen op de agenda willen zien. Zo hadden we meer willen horen over de verschillen in bijwerkingen (zoals gewichtstoename) bij mannen en vrouwen.
Renee Finkenflügel, Hetty Terwindt en Reina Foppen
Persoonlijke noot van Hetty
"Ik sluit me bij Renee aan dat het een lange, doch informatieve dag was. Een paar belangrijke onderwerpen zijn besproken, maar van de lijst met vragen die van te voren door Renee Finkenflügel en Hetty Terwindt is geïnventariseerd onder de vrouwen met hiv is jammer genoeg de helft niet aan de orde gekomen. Een gemiste kans. Dit terwijl het zo belangrijk is dat er wordt gekeken naar hoe verschillend vrouwen reageren op medicatie, dat ze heel vaak veel bijwerkingen ervaren, waarschijnlijk door veel te hoge doseringen (toxiciteit) en daardoor vaker switchen, als de internist al wil meewerken aan een switch! Vrouwen verdienen het om meer serieus genomen te worden in de spreekkamer en eigenlijk hebben ze maatwerk medicatie nodig. Dus medicatie die gedoseerd kan worden per persoon. Een lange weg te gaan dus nog en tijd voor de organisatie van een symposium over vrouwengezondheid voor en door vrouwen met wetenschappers en artsen, zodat vrouwen met hiv letterlijk deel uitmaken van zo’n symposium, dus gebaseerd op MIPA. En dan heb ik het alleen nog maar over Nederland, terwijl er wereldwijd van het totale aantal mensen met hiv 52% vrouw is.
Vraag via Whatsapp 
