Ik ben een geluksvogel, maar hiv is geen feestje

Ze gruwt van het woord ‘patiënt’. Reina Foppen leeft al bijna dertig jaar normaal met hiv, dankzij goede zorg en verschillende medicijnen. Ze is gezond, werkt zo’n veertig uur per week en voedt in haar eentje haar dertienjarige dochter op. ‘Ik heb me nooit een slachtoffer gevoeld.’

Halverwege de jaren tachtig, op haar vierentwintigste, vertrok Reina Foppen naar Spanje. In Nederland gaf de studie modevormgeving weinig perspectief op werk. Ze had een zomer in Spanje aan het strand gewerkt, en daar een leuke man ontmoet. ‘Sebastián was mijn grote liefde’, zegt ze, zonder enige aarzeling. Ze genoot met volle teugen van het mediterrane leven en haar relatie. ‘Ik wilde daar blijven. Had zelfs mijn schaatsen verkocht.’ Om in haar levensonderhoud te voorzien, maakte en verkocht ze kleding. Na een tijdje werd Sebastián ernstig ziek. Hij bleek hiv en levercirrose door hepatitis C te hebben. Begin 1989 liet Foppen zich testen; ook zij bleek seropositief.

Daarna volgde een moeilijke periode. Het perspectief voor mensen met hiv was ronduit slecht. En de angst voor de ziekte, die zich pas een jaar of acht duidelijk manifesteerde, was groot. ‘Ik wist er niets van. In Nederland heeft mijn zus informatie verzameld bij het ziekenhuis. Sebastián was opgenomen in een katholiek Spaans streekziekenhuis, waar te weinig kennis was over deze ziekte. Ik kreeg afschuwelijke adviezen mee naar huis. Alles apart wassen, chloor gebruiken, geen seks meer. We konden al snel terecht in Vall d’Hebron, het universitair ziekenhuis in Barcelona. Daar was wel kennis, maar echt doeltreffende medicijnen waren er nog niet. Er was AZT (de eerste hiv remmer), maar Sebastián kreeg dat niet vanwege de toestand van zijn lever. En mijn weerstand was nog goed, dus ik kreeg het ook niet. Dit middel werd toen alleen in hoge dosering gegeven, en had flinke bijwerkingen.’

Combinatietherapie

Eind 1990 overleed haar vriend aan de gevolgen van de levercirrose. ‘Ik stond met lege handen, en keerde terug naar Nederland. Gelukkig voelde ik me niet ziek. Maar het was wel een heel onzekere periode, zonder toekomstperspectief.’ De internist hield haar CD4-cellen goed in de gaten, om te volgen hoe haar afweersysteem zich hield. Het ging een paar jaar redelijk goed, hoewel het aantal CD4-cellen gestaag daalde. Foppen ontwikkelde geen aids, maar kreeg wel steeds vaker vervelende aandoeningen als gordelroos en schimmelinfecties. Ook was ze voortdurend vermoeid. In 1995 had ze nog maar 140 CD4-cellen. ‘Op dringend advies van mijn arts begon ik met medicijnen, AZT en DDI, ondanks mijn aversie tegen AZT. Het was slikken of stikken.

Een jaar later keurde minister Els Borst het gebruik van combinatietherapie versneld goed. Dat heeft mijn leven gered, denk ik. De eerste twee jaar had ik erg veel last van bijwerkingen, zoals diarree en vermoeidheid, maar de nieuwe medicijnen werden steeds beter en de bijwerkingen minder. Eind jaren negentig durfde ik een baan aan waarvoor ik veel internationaal moest reizen. De horizon was een stuk opgeschoven.’

Hoewel Reina Foppen blij was met de medicatie, was het psychisch een hele dobber. Ze moest haar toekomstperspectief steeds bijstellen. Toen ze op haar vijfentwintigste de diagnose kreeg, verwachtte ze voor haar vijfendertigste te overlijden. En het moederschap had ze helemaal uit haar hoofd gezet, tot ze op haar veertigste een miskraam kreeg. ‘Ik realiseerde me dat ik met de kennis en medicatie van dat moment toch een gezond kind kon krijgen.’ Ze raakte opnieuw zwanger en kreeg op haar 41ste een gezonde dochter. Tijdens de zwangerschap werd de hiv-medicatie van Foppen aangepast en na de geboorte kreeg de baby ook zes weken hiv-remmers, om overdracht uit te sluiten.

Vooroordelen

Therapietrouw is moeilijk voor Foppen. Daarom is ze blij dat ze nu nog maar één keer per dag drie pillen hoeft te slikken. ‘Ik leef nogal spontaan. In het begin moest ik drie keer per dag precies op tijd pillen slikken. Later werd dat twee keer daags. Dat ging nog wel eens mis, ondanks de pillenwekker en alle goede wil. Nu lukt het me prima.’ Het virus is uitstekend onder controle, vertelt ze. Haar aantal CD4-cellen zit boven de duizend, en het virus is al jaren niet detecteerbaar. Zo lang ze de medicijnen slikt en het virus niet aantoonbaar is in het bloed, kan ze de aandoening niet overdragen. Met de huidige middelen heeft ze weinig last van bijwerkingen. ‘Ik voel me fitter dan op mijn dertigste. Het psychosociale aspect is nu nog het lastigst voor veel mensen met hiv. Dat merk ik als ik andere mensen met hiv spreek, via mijn werk bij de Hiv Vereniging. Dat de tandarts iemand met hiv als laatste patiënt op die dag wil behandelen bijvoorbeeld, terwijl gewoon voor iedereen het zelfde veiligheidsprotocol geldt. En mensen hebben snel een vooroordeel. Maar ik heb nooit zelf drugs gebruikt, om maar iets te noemen. Ik heb het gekregen op dezelfde manier als hoe ik door mijn ouders verwekt ben.’

Reina Foppen heeft een positief karakter, zegt ze zelf. Ze voelt zich geen slachtoffer. ‘Het is fantastisch dat ik nog gezond ben, en andere mensen via mijn werk kan helpen met mijn ervaringen. Toch is het belangrijk om ook aandacht te blijven richten op preventie. Ik had het echt liever niet gehad. Ik ben een geluksvogel, maar hiv is geen feestje.’

Het artikel online op mensmedicijnmaatschappij.nl. Daar kun je ook de video bekijken.