“Hoe ga je in je dagelijks leven om met de diagnose hiv”
Dat was de vraag waar ik lang mee heb rondgelopen.
Toen ik zo’n 5 jaar geleden de diagnose kreeg, leek mijn leven even in een sneltreinvaart aan me voorbij te gaan. Ik werd als het ware geleefd en werd overspoeld met informatie die ik kreeg van de plaatselijke GGD en er kwam een hele lijst met onderzoeken op me af via de internist waarmee ik het behandeltraject inging.
Puur medisch
Het enige nadeel: alle informatie die ik kreeg was van klinische aard. Hoe zit het met je CD4 en je viral load, welke soorten medicatie zijn er en welke is voor jou een optie.
De vraag die ik beantwoord wilde hebben, bleef onbeantwoord, namelijk hoe moest ik nu omgaan met deze diagnose en wat betekent het voor je dagelijks leven zoals, acceptatie, schaamtegevoel, werk, familie, sport, een relatie, stigma etc.
De vereniging
Vanuit dat oogpunt begon ik aan mijn zoektocht naar antwoorden en al snel kwam ik uit bij de website van de Hiv Vereniging. Na eerst een tijdje de nieuwsbrieven te hebben ontvangen besloot ik lid te worden van de vereniging, omdat ik merkte dat de informatie die ik vanuit de nieuwbrieven en interviews haalde, voor mij meer betekenis had dan de informatie op klinisch gebied.
Maar ook hier bleven in eerste instantie veel vragen onbeantwoord. Niet omdat er geen mogelijkheden waren om de vragen beantwoord te krijgen, maar meer praktisch gezien.
Er waren namelijk geen bijeenkomsten hier in regio Limburg.
Uitwisseling met anderen
Zaterdag 13 mei 2017 was het dan zover. De aftrap van Hiv Vereniging Regio Limburg.
Toen ik de uitnodiging die ik kreeg thuisgestuurd las, was het voor mij al snel besloten dat ik hier naartoe zou gaan.
Op de dag zelf merkte ik dat er weer een bepaald gevoel van schaamte en onzekerheid ging opspelen bij me. Tot aan de ingang van de locatie waar de open dag werd gehouden heb ik getwijfeld of ik wel naar binnen zou gaan, totdat ik me bedacht dat dat juist één van de vragen was waarmee ik al zolang rondliep, namelijk hoe ga je om met een bepaalde onzekerheid en schaamtegevoel van je diagnose.
Dus ging ik na de innerlijke twijfel opzij gezet te hebben naar binnen.
Eenmaal binnen werd ik in een hele open sfeer ontvangen en al snel kwam er een gesprek op gang tussen mij en de vrijwilligers van de regio en medebezoekers van de open dag. Dit was het soort gesprek waar ik al een hele tijd naar op zoek was. Een gesprek met mensen die het gevoel en de oorsprong van bepaalde vragen begrepen. Opgelucht en blij dat ik toch naar binnen was gegaan ging ik nadien met de uitnodiging voor een volgende bijeenkomst naar huis.
Vrijdag 23 juni; inlooplunch stond genoteerd in mijn agenda.
Ook op deze bijeenkomst werd iedereen ontvangen in een prettige open sfeer, waarbij professionals, vrijwilligers, (familie van) lotgenoten aanwezig waren. Ook hier kwamen er snel fijne open gesprekken op gang en werden persoonlijke vragen en ervaringen besproken. Ook hier kijk ik met plezier op terug.
De twijfel voorbij
Ik kan iedereen die twijfelt aanraden die twijfel opzij te zetten en de stap te nemen om aan de bijeenkomsten van de Hiv Vereniging Regio Limburg deel te nemen. Het heeft bij mij binnen korte tijd gezorgd dat een grote hoeveelheid vragen waarmee ik zat beantwoord werden en er een groot deel van mijn innerlijke onrust daardoor verleden tijd is. Het is echt een aanvulling voor je persoonlijke groei in het leren omgaan met de hiv-diagnose . Ik kijk in ieder geval weer uit naar een volgende bijeenkomst.
Dus twijfel niet langer en loop gerust een keer binnen en wie weet spreken we elkaar daar.
Groet Frank.