Toen ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat ik hiv had, wist ik dat het de rest van mijn leven voor altijd zou gaan beïnvloeden. Hoe moest ik nu omgaan met de diagnose hiv en hoe zou het van invloed zijn op werk, sport, vrienden, familie, relatie etc. Maar de grootste strijd die je start is de strijd met en tegen het stigma.
Vroeger
Toen in de jaren 70/80, hiv in opmars kwam, wist men niet wat hiv eigenlijk was. Men dacht namelijk dat het een nieuwe vorm van kanker was. Al snel kwam men erachter dat dat niet het geval was. Echter waren er ook geen behandelmethodes c.q. medicijnen op de markt om de ziekte te behandelen of af te remmen. Wat men snel wist was dat mensen die geïnfecteerd raakten met hiv, gemiddeld niet langer dan 2 tot 4 jaar te leven hadden hierdoor. Gelukkig is dit in deze tijd heel anders!
Oud beeld
Toch loop ik regelmatig tegen het stigma aan wat helaas nog steeds heerst. Mensen denken gelijk dat je er ongezond, mager, grauw uit hoort te zien en koppelen de term hiv gelijk aan aids en aan gevaar voor een ander. Terwijl aids in de huidige Nederlandse maatschappij vrijwel niet meer aan de orde is. Kijkend naar mezelf kan ik ondanks de diagnose stellen dat ik me nog nooit zo gezond heb gevoeld en nooit zo’n gezonde levensstijl heb gehad als nu.
Gediscrimineerd
Wat me nog het meest verbaast is dat als ik in het ziekenhuis kom, er bovenaan mijn dossier al rood gearceerd staat vermeld: Bekend met HIV. Terwijl als de verpleegkundige of arts volgens protocol werkt, zij namelijk geen andere voorzorgmaatregelen hoeven te treffen als bij ieder ander. Je voelt je dan toch onbewust wel wat gediscrimineerd op grond van ziektebeeld op een plek waar juist dat stigma bestreden zou moeten worden.
U=U
Het blijft gewoon jammer dat er op dit moment nog te weinig aandacht wordt besteed door media en voorlichtingsorganen om de term U=U te promoten ( U=U betekend Undetectable = Untransmittable). Het is namelijk feitelijk bewezen dat iemand die zich succesvol laat behandelen met medicatie, waarbij het virus wordt teruggedrongen tot ondetecteerbaar, het virus niet kan overdragen.
Hiv is een wereldprobleem. In Nederland leven ruim 22.000 mensen met hiv, mannen, vrouwen en kinderen. 2700 mensen weten niet dat ze hiv-geïnfecteerd zijn. Dit is slechts één van de redenen waarom een goede voorlichting van grote waarde is.
Kennis en voorlichting
Zelf werkend als professional binnen de zorgsector weet ik dat de informatie en kennis die je in een zorgopleiding en nascholingen krijgt, ver beneden het huidige kennisniveau ligt. Dit geld eveneens binnen het stuk seksuele voorlichting van het voortgezet onderwijs.
Vastberaden ga ik die strijd aan om het stigma te breken.
Ik wil me in de toekomst mede gaan richten op voorlichting geven aan bijv. scholen en zorgopleiders.
Het is namelijk van groot belang dat je niet alleen de gevaren van hiv kent, maar ook wat de ziekte inhoud als je je succesvol laat behandelen en dat juist die groep mensen het virus niet meer kunnen overdragen.
Ik hoop dat ik met mijn strijd een bijdrage mag leveren aan het doorbreken van dat stigma, waar teveel mensen onder gebukt gaan.
Frank Niessen