Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 jaar leven met hiv. Dat zijn mannen en vrouwen in leeftijd variërend van in de veertig tot begin tachtig. In 2018 heeft LTS veel activiteiten georganiseerd, waaronder een aantal rondom De Wereld Aids Conferentie in Amsterdam. Hier een overzicht van wat de LTS-groep allemaal heeft gedaan afgelopen jaar.
28 januari 2018, COC's True Colors in Paradiso
Pater, Rob, Hans en Wolfgang vertegenwoordigden de Hiv Vereniging op dit jaarlijkse netwerk-event van het COC. Volgende keer: Zondag 27 januari 2019!
18 februari 2018, LTS lunch
Tijdens de LTS lunch op 18 februari 2018 was Sonia Boender onze gastspreker en vertelde over het werk van Stichting HIV Monitoring. We gingen in discussie over wie nu als Hiv Long Term Survivor zou moeten worden beschouwd. In het report 2017 (met de getallen over het jaar 2016) werden namelijk voor het eerst Long Term Survivors genoemd, maar de stichting HIV Monitoring had de grens willekeurig getrokken in het jaar 1990, terwijl wij 1996 (het begin van de combinatietherapie) resp. 2000 hanteren. 538 mensen in Nederland die vóór 1990 de diagnose Hiv hadden gekregen waren in 2016 nog in leven. Op ons verzoek heeft Sonia Boender de getallen voor 1996 resp. 2000 vastgesteld.
Van de 20,257 mensen die in 2017 in HIV zorg waren in Nederland:
- waren 4,185 (20.7% van totaal) vóór 2000 gediagnostiseerd met HIV, waarvan 3,278 (78.3%) 50 jaar* of ouder zijn.
- waren 2,189 (10.8% van totaal) mensen vóór 1996 gediagnostiseerd met HIV, waarvan 1,859 (84.9%) 50 jaar* of ouder zijn.
*Leeftijd is berekend op 1 januari 2018.
16 maart 2018, Roze Filmdagen
In deze onconventionele romance, After Louie, zagen we Sam (Alan Cumming), een kunstenaar en activist van ACT UP die de eerste jaren van HIV / AIDS heeft meegemaakt. Hij worstelt met een schuldgevoel omdat hij een overlevende is. Met een dieet van nicotine en drank aanschouwt hij vol verbijstering de jongere generatie homomannen en hun onbevangen gebruik van social media, sexting en politieke onverschilligheid. Maar wanneer hij de verleidelijke jonge Braeden (Zachary Booth) in een bar ontmoet, laat hij zijn boosheid varen en ze beginnen een niet alledaagse relatie.
1 april 2018, Paas brunch
Op Paaszondag 1 april 2018 was er weer een geslaagde Paas Brunch, met dit jaar 24 deelnemers. We hadden het over de verdere activiteiten de komende maanden en zijn aan een brainstorming begonnen naar aanleiding van het onderwerp “Positieve Ouderenzorg” op de expertmeeting van de HVN op 31 mei. Tijdens die expertmeeting kwamen uiteindelijk voor LTS relevante onderwerpen weinig aan bod.
20 mei 2018, International AIDS Candlelight Memorial Day
“Reflecting on our Past – Preparing for our Future”
Op zondag 20 mei kwamen we bij het Amsterdamse Hiv/Aidsmonument met ruim 40 mensen bij elkaar met zonsondergang, na 21.45 dus. Er werden elektrische theelichtjes, maar ook kaarsen in glazen aangestoken. De Amsterdam Youth Force had zich aangesloten en eerder op die avond voor het CS al gesprekken met passanten gevoerd. De aan de gevolgen van Aids overledenen herdenken is natuurlijk niet alleen maar een zaak van de oudere generatie! Eric Windhorst speelde Amazing Grace op z’n doedelzak. Na afloop gingen enkele mensen nog naar café The Queen’s Head om na te praten. Helaas waren alle lichtjes al de volgende dag verdwenen. Misschien omdat er ook theelichtjes in breekbare glazen stonden? Volgend jaar beter!
5 juni 2018, HIV Long-Term Survivors Awareness Day (Update AgeHiv Study)
Op dinsdag 5 juni, HIV Long-Term Survivors Awareness Day, kwamen we bij elkaar in de zaal van de Hiv Vereniging: Dr. Rosan van Zoest gaf een geïnteresseerd publiek een presentatie over de AgeHiv studie die sinds 2010 in het AMC loopt.
23 juli 2018, Wereld Aids Conferentie
Op de eerste dag van de Internationale Aids Conferentie liepen wij in de zomerse hitte met onze nieuwe “I’M STILL HERE” T-shirts mee met de AIDS March op maandag, 23 juli. Luister hier ook naar het interview met LTS Erwin van Rheenen.
LTS Welcome Party
Dezelfde dag verwelkomden we ’s avonds ruim 40-50 LTS'ers uit Nederland en allerlei verre landen in de rustige tuin van het Goethe-Institut aan de Herengracht. Netwerken in de avondzon onder het genot van lekker Syrisch eten, met door het Goethe-Institut gesponsord bier, wijn en fris. Ter ontspanning werd er stoelmassage in de tuin aangeboden door Ahmed. NOS-radiojournalist Rinke van den Brink kwam langs om LTS Hein Verkerk (en Wolfgang Schreiber) te interviewen.
24 juli 2018, Poz Paradise
Dinsdag 24 juli gingen we om 20 uur met 15 LTS naar de première van het nieuwe toneelstuk Poz Paradise van Daniël Cohen. Het eerste hedendaagse toneelstuk over Hiv Long Term Survivors! Drie mannen die zich 20 jaar geleden hadden terugtrokken op Gran Canaria, nog steeds in leven zijn en er nu worden geconfronteerd met een nieuwe generatie homomannen. Heel herkenbaar allemaal voor ons. Wolfgang had zich eerder door Daniël Cohen laten interviewen voor het stuk.
25 juli 2018, Positive Flame Tour
Het Amsterdam Museum was woensdag 25 juli één van de Positive Flame Meeting Points. De LTS organiseerden samen met het Amsterdam Museum van 16-18 uur een Meet & Greet & Eat: Sharing Stories HIV/AIDS 2018. Na het samen met geïnteresseerden kijken naar de documentaire Sharing Stories (o.a. LTS Caroline Yskes en Niels de Konink vertelden erin hun verhaal) was er een goed bezochte, door het museum gesponsorde lunch op de binnenplaats. De Positive Flame kwam langs, Wilma van der Heide als fakkeldrager, Judikje Kiers, de directeur van het Amsterdam Museum, en LTS coördinator Wolfgang Schreiber werden geïnterviewd door Brenda Mugabona in de Tuktuk op weg naar het Stadsarchief.
Het Amsterdam Museum heeft vanwege het groot succes veel belangstelling om in de toekomst verder samen met de LTS en de Hiv Vereniging activiteiten op te zetten, bijvoorbeeld rond International Candlelight Memorial (elk jaar derde zondag in mei), LTS Awareness Day (5 juni), Wereld Aids Dag, 1 december. Op dezelfde avond waren wij met een groepje LTS bij The Power of Love in het Delamar Theater.
26 juli 2018, Sharing Stories HIV/AIDS 2018
Donderdag 26 juli 2018 werd er in het kader van Sharing Stories HIV/AIDS 2018 een quilt op een binnenplaats van het Amsterdam Museum ontvouwen, begeleid door de doedelzak van LTS Eric Windhorst.
Tegelijkertijd was er in de Beurs van Berlage in het kader van Atlas2018 een discussie over seksualiteit en hiv: “Lets speak, Lets speak! Young, Old, Sex and HIV”, LTS Caroline Yskes nam er aan deel.
Meer LTS activiteiten in de Global Village tijdens de week van de Aids conferentie: In samenwerking met vertegenwoordigers van Aids organisaties uit België, Canada en het Verenigd Koninkrijk organiseerden wij twee discussies omtrent het thema “Positive Health – Succesvol ouder worden met hiv”. Op woensdag 25 juli in het “Amsterdam Theater” en op donderdag 26 juli op de Positively Dutch stand.
28 juli 2018, Pride 2018
Zaterdag 28 juli was de eerste dag van de Amsterdam Pride 2018.Net als vorig jaar waren wij als LTS zichtbaar tijdens de Pride Walk van het homomonument naar het Vondelpark – Pride Park. Bekijk hier de video, Poz&Proud en LTS vanaf 7:27. Op ons initiatief en bemand met allemaal LTS vrijwilligers was er van 11 tot 19 uur een druk bezochte infostand van de Hiv Vereniging. Volgend jaar, op 27 juli 2019 weer en dan ook graag met vrijwilligers van andere groepen binnen de vereniging.
Overige activiteiten
Na deze ongelofelijk drukke en boeiende weken in juli lijkt iedereen in de maanden erna wat uitgeput. De voor zondag 16 september geplande lunch hebben we afgezegd omdat er nul aanmeldingen via het servicepunt waren binnengekomen. Dit was nog nooit eerder gebeurd!
In het kader van Wereld Aids Dag 2018 werd Wolfgang op MVS radio geïnterviewd door Harold Thiehatten.
Zondag 16 december was er de feestelijke december lunch als afsluiting van een bijzonder jaar.
Dit najaar werd het Europese project “U-TOPIA - Towards Empowering Older Persons Living with HIV” goedgekeurd: Op initiatief van de sectie LTS heeft de Hiv Vereniging samen met De Gezondheidfabriek en de Waag uit Nederland, UTOPIA_BXL en OnlineSeminar uit België, twee Portugese en een Oostenrijkse organisatie een proposal ingediend bij 2018 AAL (Active Assisted Living Program – Ageing well in the Digital World) “SMART SOLUTIONS FOR AGEING WELL”.
Alle ingediende projecten zijn beoordeeld op kwaliteit en relevantie door internationale teams van onafhankelijke experts. Ons project “U-TOPIA - Towards Empowering Older Persons Living with HIV” heeft een hoge score behaald en gaat door naar de ‘clarification and negotiation phase’. Er zullen t.z.t. workshops met mensen met hiv van boven de 50 worden georganiseerd om de behoeften van de doelgroep goed in kaart te kunnen brengen. Fred Verdult gaat voor de Hiv Vereniging meewerken aan dit door Axel Vanderperre (Brussel) geïnitieerde project.
Vrijwilligers:
- Wolfgang Schreiber – coördinator sectie Long Term Survivors
- Rob de Zoete
- Peter Brakel
- Caroline Yskes
- Hans Agterberg
Vraag via Whatsapp 
