De groep Long Term Survivors (LTS ) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 jaar leven met hiv. Dat zijn mannen en vrouwen in leeftijd variërend van in de veertig tot in de tachtig jaar.
Long term survivors worden bereikt via de LTS-nieuwsbrief en via de verenigingssite op hun speciale pagina: www.hivvereniging.nl/longtermsurvivors met blogs en algemene informatie over de groep. Er is een besloten, geheime Facebook-groep met meer dan 110 leden en ook een openbare Facebookpagina www.facebook.com/hivlongterm met meer dan 260 (dat zijn er ruim 100 meer dan in 2018!) geïnteresseerde mensen die de pagina volgen.
Alle activiteiten werden door de coördinatoren Wolfgang Schreiber en Caroline Yskes in samenwerking met drie vrijwilligers (= de kerngroep) georganiseerd. De vrijwilligers in 2019 waren Rob de Zoete, Peter Brakel en Hans Agterberg, maar door broze gezondheid (Rob) en werk in de weekeinden (Peter) waren we meestal maar met z’n drieën.
Netwerken, publieke zichtbaarheid, activisme tegen stigma en vitale vereniging
COC’s True Colors in Paradiso, zondag 27 januari 2019
Michelle, Peter en Wolfgang vertegenwoordigden de Long Term Survivors én de Hiv Vereniging op dit belangrijke, jaarlijkse netwerk-event True Colors van het COC, met meer dan 1000 bezoekers in Paradiso. Een mooie gelegenheid om de zichtbaarheid van mensen met hiv te vergroten en de boodschap n=n / u=u tijdens het event te verspreiden.
Amsterdam Pride 2019
Zaterdag 27 juli was de eerste dag van de Amsterdam Pride. Net als vorig jaar waren wij met 8 deelnemers als LTS zichtbaar tijdens de Pride Walk van het homomonument naar het Vondelpark, wat voor die gelegenheid is omgedoopt in Pride Park. Dit jaar liepen wij in één stoet met Poz&Proud. Tijdens de Pride Walk werden weer n=n / u=u kaarten uitgedeeld aan het geïnteresseerde, meestal buitenlandse publiek langs de route.
In het Pride Park was er weer van 11.00 tot 19.00 uur een drukbezochte infostand van de Hiv Vereniging, bemand met allemaal LTS vrijwilligers – en voorzitter Bertus! Volgend jaar, op zaterdag 25 juli 2020 weer - en dan ook graag met vrijwilligers van andere groepen binnen de vereniging! We hadden € 450,- begroot. De 20 nieuwe rode t-shirts, nu met HIV LONG TERM SURVIVOR aan de voorkant en STILL HERE op de rug, kostten € 366,51. Huur van de stand voor non-profit organisaties was €150,-.
“Ik word hier helemaal blij van. Fantastisch gedaan, dames en heren! Weg met stigma. Jullie mogen met recht trots zijn op jezelf!”
“Was een hele fijne middag...”
Outreach
Contacten leggen én onderhouden met long term survivors in heel Nederland. Rob de Zoete en Hans Agterberg onderhielden de contacten met de regio Haaglanden, ze bezochten daar de BBQ in Den Haag in augustus 2019. I.v.m. de eerdergenoemde redenen (gezondheid, werk) konden we dit jaar minder doen dan in vorige jaren. Begroot waren € 240,- waarvan dus maar een klein deel werd gebruikt voor de reiskosten.
Project LTS International Networking
Caroline Yskes nam deel aan het lotgenotenweekend van Sensoa in Oostende, en heel bijzondere ervaring volgens haar. Veel contacten met mensen met hiv in Vlaanderen konden worden gelegd.
Begroot waren € 500,-, waarvan € 100,- werden uitgegeven.
“Ongelooflijk inspirerend, ontroerend en fijn!”
Ontmoetingsbijeenkomsten: kennismaking, saamhorigheid, delen en reflectie, empowerment
Lunches
De kerngroep LTS organiseert lunches, meestal op de derde zondag van de maand van 12.30 tot 15.30 uur, zodat mensen de lunch met de Poz&Proud borrel om 16.00 uur kunnen combineren. Dit is in het bijzondere belangrijk voor long term survivors van buiten Amsterdam die met de reiskosten zitten. Bewust vragen wij geen eigen bijdrage voor de lunch om het laagdrempelig te houden.
In 2019 hebben we 3 lunches georganiseerd, de begrote €1000,- werden helemaal opgemaakt want er kwamen veel meer mensen op af dan de 25 deelnemers waar we in de begroting rekening mee hielden. Elke keer komen ook weer nieuwe mensen op deze bijeenkomsten af.
Onze eerste lunch in 2019 was de Paas Brunch op 21 april. We konden dankzij het uitzonderlijk warme weer met ruim 40 mensen buiten lunchen in de achtertuin van de Hiv Vereniging. Dit was dus al voor de derde keer een groot succes op Paaszondag. Veel mensen vinden het fijn om juist met dit bijzondere lentefeest bij elkaar te kunnen komen. Zeker als je weinig familie hebt. Iedereen heeft er buiten in het zonnetje van genoten omdat we de moeite hadden gedaan alles naar buiten te dragen.
Grote wens voor 2020: nieuwe houten banken! Sommige mensen gaan alleen maar met een kussen of handdoek op de versleten oude banken zitten …
“Allemaal bedankt! Wat een mooie zonnige dag met alleen maar leuke mensen!”
“Ja, zeker bedankt voor de inzet!
Ik voel me altijd op mijn gemak bij jullie. Bedankt voor de fijne plek die jullie telkens weer bieden...”
Er volgde een lunch op 15 september. Helaas viel het weer tegen, dus zaten wij met ruim 30 mensen binnen, maar het was een gezellige bijeenkomst met veel gesprekken.
De laatste lunch van 2019 was eigenlijk, net als in de vorige jaren, gepland voor de derde zondag in december (15/12). Maar voor veel long term survivors zijn er helemaal geen activiteiten rond de feestdagen en de jaarwisseling. In die periode zijn er ook geen diners en geen lunch op woensdag in Amsterdam. Dus hebben we dit jaar gezamenlijk besloten om op 24 december een feestelijke Kerstlunch aan te bieden, één lichtpuntje in het donker. Het was een schot in de roos! Ruim dertig mensen, sommigen met familie en vrienden, kwamen erop af. Er was rijkelijk eten, het leek eerder een diner dan een lunch, in een bijzonder feestelijke sfeer. Iedereen had een klein cadeautje voor iemand anders meegenomen, dus we konden allemaal met een verrassingscadeau naar huis gaan. Zoals elk jaar blikten we met een PowerPointpresentatie terug op alle mooie activiteiten in het afgelopen jaar en coördinator Wolfgang schetste een beeld van de voor 2020 te verwachten activiteiten.
“Was weer heel gezellig”
Vertel je verhaal! HIV Long Term Survivors Awareness Day, 5 juni 2019
Voor de derde keer organiseerden de LTS een bijeenkomst i.v.m. de internationale HIV Long-Term Survivors Awareness Day. Deze keer hebben we een inspirerende Storytelling middag gehouden op een mooie locatie (Sugar & Spice Bakery) op de Zeedijk in de oude binnenstad van Amsterdam. Belangrijk voor de zichtbaarheid en het activisme tegen stigma! Orlando fungeerde als gastheer en 4 long term survivors vertelden hun verhaal, over hun leven met hiv. Naast LTS waren er ook een heleboel andere geïnteresseerden.
“Het is nu de tijd van verhalen inderdaad, en herkenning vinden”
Culturele activiteiten, belangrijk voor LTS
Tijdens de Roze Filmdagen gingen op 24 maart 2019 tien long term survivors samen naar de film “1985” (USA 2018): A closeted young man goes home for the holidays and struggles to reveal his dire circumstances to his conservative family. Na afloop praatten wij over onze eigen ervaringen. Deelnemers betaalden een eigen bijdrage van € 5,-.
“Mooie film. Ook als je niet uit een religieuze familie komt: zo herkenbaar! Het 'het' niet durven vertellen...”
In november 2019 konden wij met een groepje de try-out van de musical RENT door theater de Leeuw in Arnhem meemaken. Het was voor het eerst gelukt om een cultureel evenement buiten Amsterdam te organiseren. Maar, volgende keer zouden we dit toch niet meer in het donkere jaargetijde willen doen, want veel long term survivors voelen er niets voor om laat nog de deur uit te gaan. Dankzij ons budget voor een toneelvoorstelling waren de kaartjes gratis voor mensen met hiv.
“Rent vond ik prachtig, er werd ontzettend goed geacteerd, gezongen en gedanst. Het deed me zelfs meer dan toen in het Delamartheater, een jaar of drie geleden, …”
“De musical vonden wij heel indrukwekkend met al die getalenteerde zangers. Het was goed geregisseerd en het optreden liep gesmeerd.”
Tekenen in Artis met kunstenaar Eric Windhorst
Op maandag 27 mei 2019 kwamen long term survivors van 13.00 - 17.00 uur bij elkaar om in Artis te tekenen. In kleine groepjes gingen we onder begeleiding van kunstenaar en long term survivor Eric Windhorst aan de slag. De eigen bijdrage was € 10,- per persoon. Met dit creatief uitje hebben we meerdere mensen kunnen activeren die anders niet naar onze evenementen komen. Een heel geslaagde dag, voor herhaling vatbaar.
“Heerlijk elkaar zo bezig te hebben gezien!”
International AIDS Candlelight Memorial
In 2019 was het motto “Intensifying the fight for Health and Rights!” Op zondag 19 mei 2019 kwamen we bij het Amsterdamse Hiv/Aidsmonument bij elkaar om 22 uur, dit jaar helaas maar met ongeveer 20 mensen. Wolfgang Schreiber, een van de coördinatoren van de LTS groep zei een paar inleidende woorden vóór we de elektrische theelichtjes ter nagedachtenis van onze geliefden gingen aansteken. Omdat de doedelzakspeler helaas verhinderd was, hebben we toen spontaan met hulp van onze smartphones gezamenlijk Amazing Grace gezongen. Wat iedereen eigenlijk heel bijzonder en mooi vond.
The Power of Love
Op de 12de landelijke informatiebijeenkomst over leven met hiv in Nederland op zaterdag 30 november in Carré, hadden wij als LTS dit jaar zelfs twéé loges, want in 2017 vond iedereen het zo fijn om bij elkaar te zitten.
Wat gebeurde er nog meer rondom LTS?
Erik Roland Feenstra
Erik stierf aan de gevolgen van kanker op 6 januari 2019. Als professionele danser leefde Erik in de jaren tachtig in Berlijn en begon toen ook te schilderen. Zijn schilderijen van de Berlijnse muur die hem ongelofelijk intrigeerde zijn heel bijzonder. Sinds de jaren tachtig leefde Erik met hiv en nam de afgelopen jaren ook deel aan LTS activiteiten. Omdat het 2019 dertig jaar geleden was dat de Berlijnse muur viel lukte het om een tentoonstelling te organiseren met Eriks Berlijnse schilderijen in het Goethe-Institut Amsterdam. Wolfgang Schreiber (hij werkt voor het Goethe…) en een klein groepje vrijwilligers hebben toen binnen 5 dagen een keuze van Eriks schilderijen ingelijst en een prachtige tentoonstelling verzorgd. Helaas heeft Erik de opening niet meer mee mogen maken, maar hij was tot een dag voor zijn overlijden nog druk bezig met het uitzoeken van citaten voor de tentoonstelling. Na twee maanden in het Goethe-Institut konden zijn werken nog in september bij CREA, Universiteit van Amsterdam (waar Erik meer dan 25 jaar les gaf) en in november in de Europese school in Bergen NH worden getoond.
In Rotterdam overleed op 7 september 2019 Joost Brantas, een kritische, vasthoudende en eigenwijze activist aan de gevolgen van kanker.
De fototentoonstelling van long term survivor en hiv-activist Marjolein Annegarn over hiv en stigma, die vorig jaar tijdens AIDS2018 op het Museumplein in Amsterdam stond was in 2019 als reizende tentoonstelling te zien in diverse plaatsen in Nederland. Zoals in Groningen: nadat de rode doeken waren verwijderd kon je de indrukwekkende foto's bekijken en bijbehorende verhalen lezen.
Eind oktober 2019 werd Hiv Long Term Survivor Stephan Metzlar-Rudolph gekozen tot Mr. Leather Netherlands 2020!
In 2019 hebben we helaas door langdurige ziekte (Rob) en te drukke werkschema’s (Peter, Wolfgang) niet al onze geplande activiteiten kunnen doen. De outreach activiteiten konden helaas niet allemaal worden doorgevoerd. Maar we blikken desondanks terug op een heel rijk en succesvol jaar 2019, met veel inspirerende ontmoetingen. De besloten Facebook groep biedt voor veel LTS'ers een beschermde omgeving voor uitwisseling en ondersteuning. Met de openbare Facebookpagina en de webpagina’s op de website van de Hiv Vereniging treden we naar buiten en zorgen ervoor dat het stigma minder wordt.
Wolfgang Schreiber, Caroline Yskes – coördinatoren groep Long Term Survivors
Rob de Zoete
Peter Brakel
Hans Agterberg
Vraag via Whatsapp 
