Jaarverslag 2023 Long Term Survivors (LTS)

Gepubliceerd: 14 augustus 2024

De groep Long Term Survivors, met coördinator Ben Ehlting, was in 2023 actiever dan ooit. Lees het jaarverslag.

Hiv-diagnose vóór 1996

De groep LTS organiseert activiteiten voor mensen die vóór 1996 of de jaren vlak daarna de hiv-diagnose kregen: personen in de leeftijd van begin vijftig tot in de tachtig jaar. (De oudste Long Term Survivor wordt op 25 juli 87). Mensen worden bereikt via de LTS-nieuwsbrief met bijna 300 adressen en via de verenigingssite 

Daarnaast is er een besloten Facebook-groep met nu 137 leden. De beheerders van deze pagina (Wolfgang, Wilma, Ben en Stephan) moesten soms ingrijpen vanwege niet relevante posts of reacties. Eén keer is een persoon na meerdere waarschuwingen uit de groep verwijderd. Dat is spijtig, maar ook andere leden stoorden zich aan zijn reacties. De openbare LTS Facebook pagina wordt inmiddels door 357 geïnteresseerden gevolgd. De administratoren zijn Ben en Wolfgang.

Werken aan zichtbaarheid

Eind februari was het voor Ben 25 jaar geleden dat hij de hiv-diagnose kreeg. In een café vierde hij het leven met vrienden en Hiv Vereniging collega’s onder het motto 'Hiv Hiv hoera, ik ben er nog na 25 jaar!' De post hierover op LinkedIn resulteerde in ruim 28.000 views.

 

Aids Memorial Day

Op Aids Memorial Day was er een bijeenkomst bij de Hiv Vereniging. De opkomst viel erg tegen, maar er zijn goede gesprekken gevoerd. Die avond zijn in het café 15 tot 20 rode lintjes uitgedeeld; de gasten waren enthousiast: 'Heb je er voor mij ook één?'. Dat was wel een opsteker!

Hiv & oud(er) worden

Tijdens de Senior Pride had LTS een paneldiscussie ‘Hiv-positief de ouderenzorg in’ georganiseerd over de vergrijzende hiv-gemeenschap met drie deskundige panelleden. Het werd een levendige discussie met twaalf deelnemers. Met Roze 50+ is er contact over het eventueel toevoegen van een ‘Plus’ aan de Roze Loper. De Hiv Vereniging hield i.s.m. stichting hiv monitoring een maand later een webinar over ditzelfde onderwerp met zo’n 130 deelnemers en met LTS’ers Wilma en Ben als ervaringsdeskundigen. Ook tijdens ‘The Power of Love’ in november was er aandacht hiervoor. De reacties waren overweldigend. Van 'bijzonder waardevol en informatief' tot 'goed georganiseerd', 'interessant' en 'goed gekozen panel'.

Paneldiscussie met Marieke Been, Cees Smit & Peter Reiss
Foto's: Bertus Tempert

Samenwerken

Op verzoek van de coördinator peercounseling’ voerde Ben uitvoerige gesprekken met een LTS expat, wat resulteerde in verbeterd contact met lotgenoten (zoals de woensdagmiddaglunch) en deelname aan de RESET workshop. Om deze gesprekken beter onderbouwd te kunnen voeren volgde Ben de workshop ook.

Op 22 juli liep LTS met Poz & Proud tijdens de Pride Walk naar de gezamenlijke infostand in het ‘Pridepark’, het Vondelpark.

Ben & Erwin

In het kader van outreach bezocht Ben begin oktober het ‘dagje Enschede’ van regio Oost-Nederland waar goede gesprekken met diverse deelnemers werden gevoerd.

Door voor de najaarslunch van LTS samen te werken met Poz & Proud, konden we ruim uitpakken tijdens hun ‘Angels Brunch’. Een spreker vertelde over zijn ervaring met injectables. Een ander bleek al vanaf de eerste trials hiermee ervaring te hebben. Uit de vragen die ze kregen bleek dat er bij velen nog kennis ontbreekt en dat er wat onzekerheid en huivering is. Goed dus om dit te bespreken.

In het begin van het jaar nam IBM contact op met Ben over hun project ‘WorkingPositively’ over een veilige plek voor mensen met hiv op de werkvloer. Mede hierdoor zijn de contacten met de Hiv Vereniging weer opgebloeid en wordt de samenwerking versterkt onder andere tijdens een kennissessie bij IBM in november.

Onderling contact

De eerste LTS lunch van dit jaar was eind maart. Met 30 deelnemers waren alle tafels bezet en stelde Mirjam Schulpen zich voor en vertelde over haar werk als Peernavigator bij het UMC Amsterdam.

Mirjam Schulpen

Op 1 juli bezocht een groep LTS’ers de tentoonstelling van ‘General Idea’ in het Stedelijk Museum. Een voor velen herkenbare terugblik op de 80er en 90er jaren. Na afloop hebben we nog even geborreld.


Op Tweede Kerstdag was er de LTS kerstlunch. De oproep aan vooral vrouwen om erbij te zijn resulteerde in twee vrouwelijke deelnemers, wat toch een verdubbeling is ten opzichte van vorige keer.

In memoriam

Helaas zijn ons ook in het afgelopen jaar een aantal mensen ontvallen.

Onze lieve Hanneke Penninx is in januari overleden. Velen kenden Hanneke van de LTS lunches en onze uitstapjes naar de Hortus en Haarlem in 2017. Zij vertelde altijd dat ze in de jaren 90 als vrijwilliger bij de Hiv Vereniging aan de telefoon zat. Hanneke is 81 geworden.

Leo Commandeur is helaas niet meer. Hij had aangegeven niet meer te willen leven en is overleden. In stilte is Leo gecremeerd in juni.

In het zonnetje

Eén van de vrijwilligers het afgelopen jaar was Jos, die aangegeven heeft te willen stoppen, maar het blijkbaar nog niet kan laten. Jos is de één na oudste LTS’er en al sinds eind jaren 90 vrijwilliger voor de Hiv Vereniging, waarvan de eerste jaren o.a. als adviseur voor het bestuur.

Daarnaast zette hij zich in voor de Deense kerstmarkt, als gastheer in het Dordts museum, de Leidse Lakenhal, rondleider in de Leidse Pieterskerk, vrijwilliger bij de LTS lunches en de diners van Mara in Rotterdam. Dat alles wordt langzamerhand teveel, de jaren beginnen te tellen. Maar die contacten en bijeenkomsten, al die mensen die hij in de afgelopen jaren heeft leren kennen, die wil en kan hij nog niet missen.

Dank je Jos voor je enthousiaste en praatgrage inzet in de afgelopen tijd! Je bent een echte verbinder. We hopen snel een jou waardige vervanger te vinden. In het algemeen jaarverslag 2023 staat een portret van Jos.

Jos met partner Johan

Meer lezen?

Jaarverslag 2023 van de Hiv Vereniging.   

 

Deze informatie is nuttig