Daar zit je dan in een ruimte met mensen vanuit de hele wereld die ook allemaal hiv hebben. Een stuk meer en een stuk diverser dan dat wij dat in Nederland voor elkaar krijgen. Wat een verschillen!
Waar wij in Nederland (maar ook hier in Durban in een andere sessie) spreken over de wenselijkheid van beschikbaarheid van PrEP en iedereen aan de medicijnen direct na diagnose om de epidemie te stoppen zeggen anderen: hebben jullie er wel over nagedacht hoe dat dan moet, medicijnen voor iedereen direct na de diagnose terwijl het hier schering en inslag is dat medicijnen niet uitgeleverd kunnen worden. Dat is toch vragen om resistentie? En we hebben hier maar 2 alternatieven als eerstelijnsmedicatie niet meer werkt. En hoe is het gesteld met de mensenrechten? Wordt het door de strot geduwd of hebben we zelf nog iets in te brengen? En als die richtlijnen van de WHO van 467 pagina's alleen in het Engels beschikbaar is, hoe gaat mijn behandelend arts in Costa Rica daar kennis van nemen?
Heel goed om weer eens met de neus op de feiten gedrukt te worden. Maar andersom ook hoor. De opvatting dat je van medicijnen alleen maar slechter wordt zit er bij sommige mensen ook echt ingebakken. Waar wij klagen over dikker worden en buikvet zijn hier veel Afrikaanse vrouwen die het vreselijk vinden dat ze hun dikke billen kwijt zijn. De waarheid is context afhankelijk en ligt ergens in het midden.
Feit is dat we bij ons thuis zowel als hier op de "Leadership summit" eigenlijk spreken als oude rotten, mensen met ervaring. Soms wel 30 jaar ervaring. Verschillende continenten, uiteenlopende ervaringen weliswaar, maar toch, oude rotten. Waar zijn de jongeren, de adolescenten? De jongeren die hun hele leven al met hiv leven? Twintigers zie ik wel, maar geen tieners, terwijl dat juist mensen zijn die het heel lastig hebben. Dat is de nieuwe generatie van mensen met hiv die ervoor moet gaan zorgen dat er een generatie komt zonder hiv. In Nederland lukt het ons onvoldoende om aansluiting te maken met deze nieuwe generatie maar dat is dus niet alleen een probleem voor ons, maar overal.
Een deel van het probleem is dat kinderen veel te laat verteld wordt wat ze nou precies hebben. Het komt nogal eens voor dat de hele familie weet wat het kind heeft, maar hij of zij zelf niet. En dan als puber pas hoort wat er aan de hand is. Soms is er dan door therapie-falen al nauwelijks een alternatieve behandeling meer mogelijk (want zoveel opties als voor volwassenen in Nederland zijn er voor kinderen niet). Waarom gebeurt dat vertellen eigenlijk zo laat? Dat is toch geprojecteerd volwassen gedachtengoed en onnodig stigmatiserend? We gaan toch niet meer dood te gaan aan de gevolgen van hiv? Als we nou eens gaan zorgen dat er voor mensen met hiv, ook van jonge leeftijd (en ook zorgverleners) toegankelijke informatie is over hiv en de behandeling ervan. Mensen met hiv zijn geen rariteit, maar realiteit. Doe er dan ook maar normaal over.
Reina
Vraag via Whatsapp 
