Eén grote Positive Family

Op Summercamp Heino was in het laatste weekend van mei van 2016 eigenlijk bij toeval zowel het jaarlijkse weekend van Positive Families als dat van The Young Ones. Het terrein is enorm groot, er is heel veel te doen en beide groepen hadden een geheel eigen programma. Toch waren er momenten dat we één grote familie waren.

Positive Families, dat zijn gezinnen waarin hiv een rol speelt. Dat kunnen hiv-positieve ouders en/of kinderen zijn, maar ook ouders die een kind met hiv in hun gezin hebben verwelkomd en die zelf geen hiv hebben. Deze kinderen zijn afkomstig uit landen waar voor hen het perspectief niet zo gunstig is als wanneer ze hier groot worden, in een situatie waar goede medische zorg is en ouders hen een veilige omgeving bieden om op te groeien. Ook zijn er hiv-positieve ouders bij, vooral moeders, maar soms ook vaders. Sinds 2003 worden zwangere vrouwen in Nederland getest op hiv. Daarna zijn in Nederland nauwelijks kinderen met hiv meer geboren. Omdat overdracht van moeder op kind voorkomen kan worden door medicatie, zijn er nu vaker hiv-positieve vrouwen die gezonde kinderen op de wereld zetten. Ook dat zijn Positive Families.

Thema

De sinds 2015 nieuwe coördinator van Positive Families en zeven vrijwilligers namen het op zich een zowel inhoudelijk goed als heel gezellig weekend te organiseren. Als er een programmaonderdeel is voor de ouders, dan is er een parallel spel- of knutselprogramma voor de kinderen. Als er geen programma voor de ouders is, nemen zij de verantwoordelijkheid voor hun kinderen weer terug. Maar er is zoveel ruimte en het is zo veilig dat de ouders eigenlijk geen kind hadden aan hun kinderen. Er werd verstoppertje gespeeld, in het bos gerend, geklommen en gevoetbald dat het een lieve lust was. De wat oudere kinderen hadden er enorm veel plezier in om de kleintjes op sleeptouw te nemen. Zo haalde een oplettend meisje van negen zelf natte sokken en schoenen toen een dreumes van twee besloot om een stok zelf maar even uit het water te halen. En de vrijwilliger? Die hield droge voeten!Dit jaar was het thema Cowboys en Indianen, dus werden de spellen en knutselwerkjes daarop aangepast. Op het terrein konden de kleintjes bijvoorbeeld ponyrijden en we hebben allemaal samen tot het donker werd broodjes gebakken boven een vuurtje. Hoewel het een uitdaging is om gezinnen die met het ov reizen te bewegen vanuit de Randstad naar Heino te komen, is de locatie echt heel geschikt en is het plan ook volgend jaar daarnaar toe te gaan. Degenen die de reis wel ondernamen, hebben er geen seconde spijt van gehad.

Kracht

Wat de kracht is van dit weekend is dat er mensen met hiv en zonder hiv van alle leeftijden door elkaar heen lopen. Zowel bij de vrijwilligers als bij de ouders en bij de kinderen zijn er mensen met en mensen zonder hiv. Een vader van een kind met hiv zei: “Ik vind het zo fijn om volwassenen met hiv te ontmoeten; zo zie ik ook het voorland van mijn kind.” Maar ook een Oegandese moeder werd zich bewust van het door haarzelf uit Afrika meegebrachte beeld van hiv en aids dat zij nog steeds op zichzelf toepaste. We kunnen zoveel van elkaar leren door ons eigen verhaal in anderen gespiegeld te zien.

Het draakje…

De jongere kinderen weten meestal niet hoe het beestje heet waarvoor zij of hun ouder(s)medicijnen slikken. Bij het vertellen wordt rekening gehouden met de belevingswereld van kinderen. Zo kunnen zij gedoseerde informatie krijgen. Voor het vertellen over hiv aan kinderen wordt vaak nog het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed gebruikt. Brenda is inmiddels een volwassen jonge vrouw geworden en de informatie in het boekje is wat achterhaald. Ouders gaven tijdens het weekend aan dat ze graag een actueler boekje zouden willen hebben. En er waren ook ouders die daar zelf graag een steentje aan zouden bijdragen.

…bij de naam noemen

Er zijn vijf behandelcentra in Nederland waar gespecialiseerde zorg is voor kinderen met hiv. Rond hun twaalfde krijgen de kinderen van de kinder-hiv-consulent te horen wat de naam is van hun aandoening en gaandeweg krijgen ze meer informatie hierover via het losbladige lijfboek, waar steeds hoofdstukken aan worden toegevoegd, bijvoorbeeld over de seksuele overdraagbaarheid als het kind eraan toe is. Ook deze informatie moet weer aansluiten bij de belevingswereld van pubers, want hoeveel impact heeft een eerste verliefdheid, een eerste afwijzing. Dan wil je dat je kind sterk in zijn of haar schoenen staat. Het gemeenschappelijk doel van ouders en hiv-consulenten is om de kinderen zelfbewust en krachtiger te maken.Hiv is echter maar al te vaak niet het enige probleem. De geschiedenis van de kinderen voor hun adoptie kan een sterke hechtingsproblematiek veroorzaakt hebben en soms hebben ze er nog een andere aandoening bij, zoals epilepsie. Een moeder vertelt: “Therapietrouw is eigenlijk nooit een issue omdat er ook al medicijnen tegen epilepsie geslikt moeten worden. Als die overgeslagen worden, zijn de consequenties al heel snel erg onaangenaam. Die hiv-medicatie gaat in één beweging met de rest van de pillen mee naar binnen.” 

De tussengeneratie

Op hetzelfde terrein was ook de oudere groep op kamp, The Young Ones. De groep is heel hecht en geniet er enorm van om elkaar weer te zien. De busreis – ze worden opgepikt in Rotterdam, Amsterdam en Utrecht – is al supergezellig. Twee vrijwilligers en vijf kinder-hiv-consulenten zorgden voor zowel een sportief en gezellig als een inhoudelijk programma. Deze jongeren zijn allemaal op de hoogte dat ze hiv hebben.Het is bij jongeren met hiv vooral een kwestie van maatwerk en goed aanvoelen wat het kind zelf nodig heeft. Het komt nogal eens voor dat er op de basisschool wel openheid is over de hiv status, maar dat ervoor gekozen wordt om het op de middelbare school te hanteren als een privézaak. En privé, dat is iets anders dan geheim. Opvallend is dat het vaak de school is die de openheid tegenhoudt, als de ouders of het kind willen vertellen over hiv. Angst voor reacties van de andere ouders of voor leeftijdsgenoten op de middelbare school wordt dan aangevoerd als argument.

Taboe en stigma

De hele zaterdagmiddag is gesproken over taboe en stigma en er is informatie geven over de Hiv Vereniging en de relatie die de jongeren als The Young Ones daarmee hebben. Veel jongeren wisten niet eens wat stigma is. Het is niet zozeer een taboe om te spreken over hiv, maar de beleving van deze leeftijdsgroep is nu eenmaal heel specifiek en ik-gericht. Ze zien er niet zo het nut van in om het erover te hebben. Het zou mooi zijn om ook in deze groep volwassenen met hiv vanuit hun eigen ervaring rondom daten en seksualiteit het gesprek met de jongeren aan te laten gaan. In ieder geval bloeide er dit weekend al iets moois op tussen twee van de jongeren.Er is ondertussen een aantal mensen uit deze groep volwassen geworden. Zij maken dan de overstap naar de volwassen hiv-zorg. We kunnen als oudere volwassenen ook veel van hen leren. Deze twintigers die nu hun steentje willen gaan bijdragen, kunnen een brugfunctie hebben naar de rest van de Hiv Vereniging. Een mooi voorbeeld daarvan is Tim, die nu al meewerkt in de redactieraad van plus> en daarin de stem van jongeren laat spreken.

Kers op de taart

De gezamenlijke disco op zaterdagavond toverde een prachtig plaatje tevoorschijn. Kleinere kinderen in cowboy- en indianenoutfits renden en dansten door elkaar heen en als er een goed nummer gedraaid werd, kwam er een zwerm grote stoere en voor de disco prachtig aangeklede jongeren omheen staan dansen. Het was bijzonder hoe enkele meiden dan de kleintjes in de kring haalden en er samen gedanst werd. Ook trokken de jongeren dansende ouders in de kring. Het was een geweldig mooi beeld van in elkaar overgaande generaties van mensen met en zonder hiv, van heel klein, tot jongeren, tot jongvolwassenen, tot ouders. One big Positive Family.