Hiv

Voor mensen met hiv kan het belangrijk zijn om voor jezelf te gaan beginnen. Het geeft je dan mogelijkheden om een eigen koers te varen, omdat je je dan gemakkelijker kunt aanpassen aan perioden van  wisselende energie. Realiseer je wel dat er minder financiële zekerheid is, dat je niet kunt terugvallen op sociale voorzieningen en dat hiv het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering lastiger maakt.

Laat je goed informeren

Het is belangrijk te weten wat je kunt doen als je voor jezelf wilt gaan beginnen en welke gevolgen er eventueel kunnen zijn. Bijvoorbeeld als je een uitkering hebt  of als je je baan wilt opzeggen of minder wilt gaan werken.

Een eerste stap kan zijn om contact op te nemen met het Servicepunt. Je kunt dan bespreken hoe je je plannen in jouw persoonlijke situatie het beste kunt gaan uitvoeren. 
Wanneer je besluit zelf je baan (deels) op te zeggen besef dan goed wat de financiële gevolgen kunnen zijn. En dat behalve de zekerheid van het dienstverband ook de zekerheid van pensioenregelingen en sociale verzekeringen eindigen.

Ook is het van belang goed te weten hoe je het beste in gesprek kan gaan met bijvoorbeeld een arbeidsdeskundige of werkcoach over je nieuwe plannen zonder hierbij een uitkering in gevaar te brengen.
Informatie is beschikbaar om je te oriënteren over je werksituatie.

Informatieve links: 

• Eigen bedrijf starten: 10 belangrijke stappen (ondernemersplein.nl)
• Freelance en zzp (ondernemersplein.nl)
• positief-over-geldzaken.nl en een eigen bedrijf
• De WW en een eigen bedrijf starten (uwv.nl)
• Eigen bedrijf starten vanuit een uitkering (werk.nl)
• Bedrijf starten met Wajong, WIA, WAO, WAZ of Ziektewet (uwv.nl)
• Verzekeren bij UWV
  
• FNV ZZP
• MKB-Nederland

Ja. Bij de aanvraag voor een uitvaartverzekeringen stellen de meeste verzekeraars nog gezondheidsvragen. Ondanks alle medische ontwikkelingen. Bij het invullen van de gezondheidsverklaring gaat het dan vaak in de trant van “lijdt de verzekerde aan een ziekte, aandoening of gebrek, gebruikt verzekerde medicijnen, bent u seropositief, bent u hiv positief etc.” De aanvrager moet de medische vragen op basis van zijn of haar medische situatie en medicijngebruik naar waarheid invullen.

Alleen selectie op grond van individuele medische situatie
Verzekeraars mogen mensen met hiv niet bij voorbaat uitsluiten omdat men hiv-positief is. Maar wel op basis van hun individuele medische situatie. Een verzekeraar mag wettelijk gezien indirect onderscheid maken op basis van een medische aandoening, maar alleen als er een goede reden is.

Niet tevreden over een niet-acceptatie?
Een afwijzing door een verzekeraar, welke niet zorgvuldig is onderbouwd is op basis van de individuele medische situatie van een aanvrager, kan men  voorleggen aan het College voor de Rechten van de Mens (CRM). Deze toetst of er een verboden onderscheid is gemaakt op grond van handicap of chronische aandoening. Een klacht voorleggen aan het CRM kan hier.

Overzicht van gestelde gezondheidsvragen per uitvaartverzekeraar

Hier vind je een overzicht van alle verzekeraars en de gezondheidsvragen die zij stellen. 

Tip:
PC Hooft Verzekeringen hanteert geen gezondheidsvragen. In plaats daarvan is de verzekerde gedurende de eerste 2 jaren niet verzekerd (dit zijn de zogenaamde 2 wachtjaren of carenz jaren). Kijk voor de voorwaarden op hun website. 

Achtergrondinformatie

Het College voor de Rechten van de Mens (CRM) stelt in 2017 vast dat een verzekeraar een aanvrager van een verzekering met een chronische aandoening niet discrimineerde door een medische opslag toe te passen op een premie voor een levensverzekering gebaseerd op de individuele medische situatie van deze aanvrager. Lees hier het oordeel.

Mogelijke gevolgen voor mensen met hiv:
Dit Oordeel van het CRM zou kunnen betekenen dat bij een aanvraag voor een uitvaartverzekering mensen met hiv niet bij voorbaat mogen worden afgewezen, maar dat op basis de individuele medische situatie een medische opslag toelaatbaar is.

Actie
De Hiv Vereniging pleit voor het afschaffen van de strenge gezondheidsvragen bij het afsluiten van een uitvaartverzekering. Gezien alle medische ontwikkelingen hebben mensen met hiv een vergelijkbare levensverwachting als de gemiddelde Nederlander.

48 landen hebben nog steeds enige vorm van reisbeperkingen voor mensen met hiv. Het zijn reisbeperkingen voor kortdurend of voor langer verblijf Ook zijn er landen met een totaal inreisverbod. Er is dan sprake van een verplichte hiv-test, of het melden van je hiv –status bij een aanvraag voor een vergunning voor verblijf, werk- of studie. Hiv is dan een reden voor het afwijzen van een aanvraag.

Ondertussen al 203 landen zonder beperkingen

De lijst met landen zonder beperkingen voor mensen met hiv wordt gelukkig steeds langer. Zo hebben landen ondertussen hun hiv-gerelateerde beperkingen voor mensen met hiv stilzwijgend opgeheven. Ook heeft een aantal landen expliciet aangegeven geen beperkingen meer te hebben. Juist om hiermee duidelijk aan te geven dat er geen enkele reden is om mensen met hiv toelating te weigeren

Nog steeds 48 landen met beperkingen

Wereldwijd hebben 19 landen een totaal inreisverbod. Zij verbieden toegang en kortdurend verblijf en kunnen mensen met hiv uit zetten. Dit zijn landen als Aruba, Bahrein, Brunei, Egypte, Jordanië, Maleisië en de Verenigde Arabische Emiraten. Verder zijn er nog eens 29 landen die bijvoorbeeld een langer verblijf dan 90 dagen niet toelaten of geen werkvergunning afgeven. Zij werpen dus nog steeds allerlei drempels op waarmee mensen met hiv rekening moeten houden.

Positieve ontwikkelingen

Gelukkig zijn er meer en meer landen die hun toelatingseisen aanpassen. Zoals Singapore die ondertussen de mogelijkheden voor kortdurend verblijf uitgebreid van 30 naar 90 dagen. Of zoals Canada die het gemakkelijker om een verblijfsvergunning te krijgen.

Tip

Informeer je goed als je op vakantie gaat of voor langer e tijd een land wilt bezoeken of voor je werk op reis moet Als je een trip in gedachten hebt, een stop-over wilt plannen tijdens een lange vlucht of voor je werk naar het buitenland moet, laat je niet verrassen en kijk voor de laatste ontwikkelingen per land op hivtravel.org.
Zie ook UNAIDS voor meer informatie. 

Actie

De Hiv Vereniging vindt dat elke reis- en verblijfsbeperking vanwege hiv van tafel moet omdat deze discriminerend en stigmatiserend is voor mensen met hiv en inbreuk maakt op ieders recht van vrij verkeer van personen.

Tegenwoordig is hiv niet meer hetzelfde als vroeger. Mensen met hiv kunnen net zo oud worden als ieder ander, kunnen kinderen zonder hiv krijgen en door goede behandeling wordt het virus niet meer overgedragen via seks. Toch is er nog veel stigma rondom hiv, daarom is het juist extra belangrijk dat media correcte en actuele informatie geven over hiv. Daar kunnen wij bij helpen.

Het delen van jouw hiv-status met anderen is zonder jouw toestemming niet toegestaan. Deze toestemming geldt trouwens niet binnen het behandelteam. Maar ook hiertegen kun je bezwaar hebben. Sinds N=N is er geen reden meer om jouw status zomaar te delen met anderen. Bespreek dit dus goed bij een verwijsbrief. Deze worden vaak automatisch aangemaakt. Indien het niet relevant is hoeft de hiv-status niet te worden doorgegeven en moet de arts dit handmatig aanpassen.

Als je succesvol wordt behandeld met hiv-remmers en daardoor een niet meetbare viral load hebt kun je het virus niet aan anderen overdragen (N=N). Je hiv-status brengt de zorgverlening niet in gevaar. Jouw hiv-status delen met anderen is niet noodzakelijk en is daarom niet toegestaan.

Bezwaar

Indien je bezwaar hebt  tegen het delen van je gegevens, dan mag jouw arts de informatie niet uitwisselen met medebehandelaars. Tenzij de zorgverlening daardoor in gevaar komt. Bij hiv kan daarvan geen sprake zijn.  Elke zorgverlener moet namelijk bij elke patiënt werken conform de gebruikelijke (hygiëne) protocollen.

Let op

Het behandelen van mensen met hiv aan het eind van de dag, in het kader van infectiepreventie , is niet toegestaan. Elke zorgverlener moet namelijk bij elke patiënt werken conform de gebruikelijke (hygiëne) protocollen. Hiv is geen reden hiervan af te wijken.

Klacht indienen

Dit doe je volgens het klachtenprotocol bij de desbetreffende zorgprofessional of zorginstelling.

Achtergrondinformatie

De hoofdregel in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) luidt: artsen moeten toestemming hebben van de patiënt voor het verstrekken van informatie aan derden. Deze expliciete toestemming geldt niet voor zorgverleners die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst. Zij mogen met  “veronderstelde toestemming van de patiënt”  relevante informatie van de behandelen arts ontvangen. De arts moet wel de patiënt vertellen dat hij de gegevens heeft verstrekt aan collega’s, alsmede met welk doel. De gegevens zijn alleen voor dit doel verstrekt.

De WGBO spreekt overigens niet van “medebehandelaars”, maar van “personen die rechtstreeks bij de uitvoering van de behandelovereenkomst betrokken zijn”. Daaronder vallen leden van behandelteams – zoals een fysiotherapeut, diëtist of radioloog – en zorgverleners met een meer ondersteunende functie, zoals assistente of een verpleegkundige. Ook collega’s die de arts in consult roept vallen hieronder, al zal het lang niet altijd nodig zijn om alle informatie over een patiënt te delen. Voor gebruik voor andere doelen dan de behandeling, bijvoorbeeld voor het promotieonderzoek van een medebehandelaar, is afzonderlijke, gerichte toestemming nodig.

Een familielid heeft dringend een nier nodig en ik wil mijn nier ter beschikking stellen. Ik heb hiv, kan dat?

De nieren zijn ook een reservoir  voor latent hiv. Dat wil zeggen, er zit hiv in dat niet door pillen onderdrukt kan worden. Er bestaat dus grote kans dat degene die een nier krijgt van iemand die hiv-positief is, zelf ook hiv-geïnfecteerd raakt.

Zo’n afweging moet voorgelegd worden aan een medisch-ethische adviesraad van het ziekenhuis. Waarbij de meningen en de bereidheid van de betrokken personen moeten worden meegewogen. Stel dat deze nierdonatie de beste optie is en de ontvanger maakt bewust deze  keuze, dan is het belangrijk dat de ontvanger goede begeleiding krijgt voor een eventuele hiv-infectie.

Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden. Pas als een potentiële donor overlijdt, komt de vraag naar hiv en andere infectieziekten aan de orde. Als er aanwijzingen zijn voor een risico op een actieve infectieziekte, zoals bijvoorbeeld hiv, kan een orgaandonatie geweigerd worden. Maar als de ontvanger al hiv-positief is, zijn er zeker mogelijkheden.

De afgelopen jaren is in Engeland al vier keer een transplantatie uitgevoerd. Het ging hierbij om nier- en levertransplantaties.

Dus meld je aan op www.donorregister.nl.

De leermodule Positief in beeld is ontstaan uit een samenwerking tussen Summa Zorg en de Hiv Vereniging. Met deze leermodule willen we gezamenlijk hiv op een positieve wijze in beeld brengen, hiv bespreekbaar en zichtbaar maken en de kennis rondom hiv vergroten binnen het voortgezet onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs. De leermodule kan zowel fysiek als online aangeboden worden.

Kennis over hiv breekt stigma en vooroordelen af. De Hiv Vereniging verzorgt daarom jaarlijks tientallen voorlichtingen door het hele land: op middelbare scholen, bij zorginstanties, hogere onderwijsinstellingen en universiteiten, farmaceuten, enzovoorts.

Factsheets over Hiv in Nederland - verschillende onderwerpen worden hier uiteengezet en geven praktische en up-to-date informatie.

Over heel Nederland zijn hiv-behandelcentra te vinden.

Er zijn er meerdere in Amsterdam, Den Haag en Rotterdam. Ook zijn er hiv-behandelcentra in Alkmaar, Almere, Arnhem, Eindhoven, Enschede, Goes, Groningen, Haarlem, Leeuwarden, Leiden, Maastricht, Nijmegen, Tilburg, Utrecht, Zwolle.

Kinder-hiv-behandelcentra zijn te vinden in Amsterdam, Groningen, Rotterdam en Utrecht.

Overzicht

Bij Stichting Hiv-Monitoring staat een overzicht van alle afgebeelde centra en links naar hun website.

Meer weten over hiv-zorg?

Lees hoe de behandeling van hiv er in Nederland uitziet. Hier lees je meer over hiv-zorg voor kinderen.

Aids Memorial Day wordt Candlelight Memorial. Eind 1984 riep Jeannette Kok vrijwilligers op te helpen met de organisatie van een herdenkingsbijeenkomst voor mensen die overleden waren aan de gevolgen van aids. Samen met psycholoog David Stein zette zij stappen voor de eerste Aids Memorial Day in Nederland.

Een droomhuis kopen is voor iedereen mogelijk, ook voor mensen met hiv. Uiteraard is het belangrijk je vooraf goed te infomeren over de mogelijkheden in jouw situatie. Je inkomen, kredietverleden en
de waarde van de woning zijn uitgangspunt.

Afhankelijk van je persoonlijke situatie moet je overwegen of het afsluiten van een hypotheek met of zonder levens- of overlijdensrisicoverzekering voor jou verstandiger is.

De polis van deze verzekering kun je laten verpanden aan de hypotheek. Verzwijg hierbij nooit je hiv-status. De verzekeraar kan zich bij overlijden namelijk beroepen op verzwijging van een medisch risico en besluiten geen uitkering te doen. Wel betaal je, op grond van jouw persoonlijke medische informatie, een opslag bovenop de basispremie.

De rapporten van de keurend arts, jouw gezondheidsverklaring en de informatie van je behandelaar worden in het medisch dossier onder verantwoordelijkheid van de geneeskundig adviseur bewaard.
Hiervoor gelden de privacyregels.

Op de polis zelf komt geen aantekening van je hiv-status en deze blijft daardoor dus onbekend bij je eigen bank of adviseur. Kortom, je hiv-status hoeft het kopen van een nieuw huis niet in de weg te staan. Wellicht word jij straks toch de trotse eigenaar van dat droomhuis!

De Hiv Vereniging heeft een goede relatie opgebouwd met het financieel adviesbureau OMNIS. Zij zijn gespecialiseerd in advies en bemiddeling bij het afsluiten van hypotheken en verzekeringen voor mensen met hiv.

Kijk voor meer informatie op www.positief-over-geldzaken.nl.

Volgens de landelijke pdf Prescriptie Richtlijn (303 KB) (dec. 2016) mag, bij chronisch gebruik van dure geneesmiddelen (boven de € 1.000,-) door goed ingestelde patiënten, medicatie voor maximaal 3 maanden worden meegegeven. Dit geldt ook voor hiv-medicatie.

Onderneem actie

Er zijn apothekers die nog steeds voor 1 maand hiv-medicatie verstrekken omdat de zorgverzekeraar dit als voorwaarde zou stellen. Volgens de nieuwe lichtlijn mag iemand die goed is ingesteld hiv-medicatie voor 3 maanden meekrijgen. Een aantal grote verzekeraars heeft de apothekers al verzocht dit te doen. Wijs ook jouw apotheek of verzekeraar hierop en geef aan dat aflevering per  3 maanden ook in jouw geval is toegestaan volgens deze nieuwe richtlijn.

Therapietrouw

Zowel de vereniging als hiv-behandelaren, maar trouwens ook apothekers, vinden aflevering per drie maanden belangrijk voor de therapietrouw. Lees ook de overwegingen van ACHMEA over het belang van aflevering per 3 maanden.

Uitzondering

Als je start met hiv-medicatie of een nieuwe combinatie krijgt voorgeschreven wordt tijdelijk voor maximaal 1 maand medicatie meegegeven gedurende de instelperiode (eerste 6 maanden). De reden hiervoor is dat mensen soms niet goed reageren op de medicatie en worden overgezet op een ander middel.

Welke stappen kun je zetten als je toch maar voor 1 maand medicatie meekrijgt?

• Leg de apotheker uit dat het in dit geval om geneesmiddelen gaat die vallen onder de nieuwe landelijke Prescriptie Richtlijn. Neem in ieder geval een kopie van deze pdf richtlijn (303 KB) mee. 
• Weigert je apotheker en verzekeraar na uitleg nog steeds voor drie maanden medicatie mee te geven, neem dan contact op met het Servicepunt. Omdat we het belangrijk vinden dat jouw medicatieverstrekking zonder problemen verloopt, hoort de Hiv Vereniging het graag als je toch problemen ondervindt. Vermeld dan wel duidelijk hoe we jou kunnen bereiken. En geef alvast de naam en het telefoonnummer van je apotheek erbij.

Het Servicepunt is bereikbaar op ma., di. en do. van 14:00 tot 22:00 uur op 020 – 689 25 77; je kunt ook een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Houdt de situatie aan, neem dan een andere apotheek, bijvoorbeeld je ziekenhuisapotheek of een Plus-apotheek. Maar vraag hen eerst of zij wel voor 3 maanden medicatie verstrekken.

Belangenbehartiging

De Hiv Vereniging bewaakt de praktijk  zodat het standaard blijft om, na de gebruikelijke instelperiode, de hiv-medicatie voor 3 maanden mee te krijgen.

Heb je seks gehad en daarbij risico gelopen? Onbeschermde seks gehad of is het condoom gescheurd of afgegleden? Drugs gebruikt en daarbij materiaal van een ander gebruikt? Of heb je klachten die op hiv kunnen wijzen? Doe dan een hiv-test.