Renee en Sien vertrekken met pijn in hun hart

Kort na elkaar verruilen Renee Finkenflügel en Sien van Oeveren hun baan bij de Hiv Vereniging voor een functie bij resp. het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en Soa Aids Nederland. In dit interview blikken we met hen terug op hun tijd bij de vereniging. “We hebben het bijzonder goed gehad hier”, zeggen ze.

Hoe zijn jullie bij de Hiv Vereniging terechtgekomen?

Renee: “Tijdens mijn studie vond ik soa’s en hiv interessante onderwerpen. Mijn laatste stage deed ik bij de AMPrEP-studie van de GGD Amsterdam. Dat vond ik een leuke stage en ik vond ook het wereldje erg boeiend. Toen ik op zoek moest naar een baan voor na mijn studie, heb ik ‘hiv’ ingevoerd als zoekterm bij een vacaturebank. Zo kwam de vacature bij de Hiv Vereniging tevoorschijn. Ik heb gesolliciteerd, werd uitgenodigd voor een eerste gesprek met een recruiter en daarna volgde een tweede gesprek op kantoor. Het beviel me daar wel, en ik ontmoette er leuke mensen. Dus ben ik in het diepe gesprongen: ik wist niet precies wat ik zou gaan doen, maar het onderwerp en de mensen waren voor mij genoeg om het te proberen. Na een paar weken was ik helemaal overtuigd – ik vond het superleuk.”

Sien: “Ook bij mij was het eigenlijk een soort toeval. Ik was gestopt met een baan bij een internetprovider. Zo’n commercieel bedrijf paste niet zo goed bij me, dus ik was weer op zoek naar iets bij een non-profitorganisatie. En toen kwam ik de vacature bij de Hiv Vereniging tegen. De functie paste me; het ging om het vernieuwen van de website. Dat het een belangenvereniging was, sprak me aan, omdat zo’n vereniging ergens voor staat. En hiv was niet vreemd voor me. Ik woonde in die tijd in een huis met meerderen, waaronder ook homoseksuele mannen die heel erg bij hiv betrokken waren. En mijn eerste liefde op de middelbare school – hij bleek op mannen te vallen; we werden goede vrienden – is overleden aan aids. Dus hiv zat wel in mijn leefwereld. Maar het had ook een andere patiëntenorganisatie kunnen zijn. Het ging mij om de plek en de functie-inhoud, niet zozeer om het onderwerp.”

Renee, je hebt in veel onderwerpen beweging/verandering gebracht, zoals bijvoorbeeld borstvoeding en de driemaandenregel. Ook heb je je enorm verdiept in Covid-19. Hoe kijk je daar zelf op terug?

Renee: “Ik zie dat zelf niet zo, ook omdat ik niet goed weet hoe het was voor mijn tijd. Maar als ik nu terugkijk op wat ik heb gedaan in die vijf jaar, dan realiseer ik me wel dat dat best veel is. Maar ik zie het niet zozeer als dat ik het verschil heb gemaakt; ik heb vooral het werk gedaan dat volgens mij gedaan moest worden. Achteraf gezien denk ik dat belangenbehartiging wel goed bij me past, omdat ik me heel boos kan maken om zaken die in mijn ogen niet goed gaan of als mensen niet worden gehoord. Bij het onderwerp borstvoeding had ik zelf heel sterk het idee dat vrouwen zelf een keuze moeten kunnen maken. En ik had het tij mee: er was elk jaar meer onderzoeksdata bekend, en ook de beroepsverenigingen stonden er meer voor open.

Bij de driemaandenregel (voor het meegeven van medicijnen door de apotheek – red.) gaat het helaas nog niet altijd goed – en ik wil dat het altijd goed gaat. Dus heb ik een document gemaakt dat mensen kunnen gebruiken als hun apotheek de medicatie niet voor een periode van drie maanden wil meegeven. Ik ben blij dat ik mensen op die manier houvast kan geven, maar ik zou liever zien dat ze dat document niet nodig hebben en het gewoon overal goed gaat. Ik heb me in corona verdiept, omdat ik vond dat we dit vanuit de vereniging moesten oppakken. De meeste hiv-behandelaren waren heel druk met de behandeling van coronapatiënten, zeker in die eerste maanden. Ik had het idee dat we als vereniging echt het verschil konden maken door goede informatie te bieden, en op die manier mensen te helpen. Bovendien vond ik het ook nog eens razend interessant voor mezelf.”

Sien, je bent binnengekomen als medewerker digitale informatievoorziening; je gaat weg als medewerker communicatie. In zeventien jaar tijd heb je meerdere websites neergezet, de huisstijl helpen veranderen, Hivnieuws zien verdwijnen, actief bijgedragen aan plus> en zo kunnen we nog wel even doorgaan. Hoe kijk jij terug op je tijd bij de vereniging?

Sien: “Het leuke van de vereniging is dat er elk jaar wel weer iets anders gebeurt, ook rondom de website. We begonnen met een contentmanagementsysteem. Daarna kwam er een nieuwe website met een andere indeling. Vervolgens ontstond de wens om een duidelijker gezicht naar buiten te hebben, en is er een huisstijl ontwikkeld. En daarna is de website weer aangepast. Het leuke is dat je in bijna al die gevallen het bestuur, de vrijwilligers en de mensen die er werken erbij betrekt en je dan gaat proberen om met elkaar tot een resultaat te komen.

Ik heb mijn functie altijd gezien als een rol op de achtergrond. Ik heb allemaal lijntjes, met het Servicepunt, met de belangenbehartigers, met het bestuur, met de vrijwilligers… daar gebeurt het. En wat daar dan uitkomt, dat kun je dan gaan omzetten naar informatie waar iedereen uit kan halen wat eenieder nodig heeft. Ik vind het leuk om na bijvoorbeeld een onderzoekstraject uit te denken welke informatie naar buiten gebracht moet worden en hoe je dat dan het beste kunt doen. En dan ontstaat een artikel, of een website, of een brochure. Dat gepuzzel vind ik echt leuk.

Mijn functie is in al die jaren wel verbreed. Was ik eerst alleen bezig met ‘digitaal’, de laatste jaren was ik, samen met Tomas, een spin in het web op het gebied van communicatie.”

Ook de functie van belangenbehartiger medische zaken en zorg is volgens Sien in die zeventien jaar ook heel erg veranderd.

Sien: “In de beginjaren kwam je, als het ging om medische zaken, altijd bij Kees Rümke uit, die toen die functie van belangenbehartiger had. Hij was een soort lopende encyclopedie. Hij schreef ook veel voor Hivnieuws en de website en die informatie werd ook geraadpleegd door de consulenten en behandelaren. De focus van Renee is anders, veel breder dan die van haar voorgangers. Kees had het niet zo snel over borstvoeding of over kinderen met hiv. Hij was vooral gefocust op de medische informatie. Voor al het andere kwam je eigenlijk bij Ronald Brands uit, de belangenbehartiger maatschappelijke en juridische zaken. Renee heeft daar een verbinding in aangebracht.”

Renee: “Maar die puur medische informatie was in die tijd natuurlijk ook veel belangrijker dan nu.”

Sien: “Ja, dat klopt wel, maar ook toen er al een omslag gaande was, bleef Kees gefocust op het medische. Die omslag zag ik trouwens ook terug in mijn werk. Er was een periode waarin mensen geen bezwaar ertegen hadden om in de publiciteit te komen – het leven was toch eindig. Toen er goede medicatie kwam, zorgde dat voor een andere kijk op het leven; mensen gingen weer nadenken over werken. In die tijd kregen we verzoeken van mensen die van de website wilden worden afgehaald. Ze wilden niet langer vindbaar zijn, bijvoorbeeld in verband met een sollicitatie. Sinds AIDS2018 is er juist weer veel meer animo om in de media te vertellen over het leven met hiv, omdat dat leven met hiv niet meer zo ingewikkeld is, en mensen willen laten zien dat ze veel meer zijn dan alleen hiv. Dat zie je ook in jouw werk; je richt je op andere aspecten in het leven met hiv.”

Renee: “Als het gaat om bijwerkingen of medicijnen kan een arts of hiv-consulent de mensen beter helpen dan ik. Die vragen kunnen beter op de hiv-poli worden beantwoord, waar ze de mensen goed kennen. Als Hiv Vereniging kunnen wij ons beter bemoeien met alles eromheen. En daar informeer ik iedereen graag over, bijvoorbeeld via de website. En ik weet dat hiv-consulenten ook onze website bezoeken om op de hoogte te blijven. Ook in de coronaperiode, omdat wij steeds up-to-date informatie hadden. Op die manier heb ik de rol van Kees toch een beetje overgenomen.”

Renee, je hebt veel deelgenomen aan congressen en de positie van de vereniging in het werkveld enorm versterkt. Ook schreef je voor plus> en de website, waarvoor je wetenschappelijke informatie omzette in begrijpelijke taal voor iedereen. Wat vond je zelf het leukste? Wat was het hoogtepunt? En is er ook een dieptepunt?

Renee: “Ik heb elke werkdag een leuke dag gevonden. Op een congres zijn met artsen en verpleegkundigen is leuk en inspirerend, omdat je er met andere vakidioten inhoudelijk over hiv kunt praten. Maar het is ook leuk als je iemand met een probleem kunt helpen en diegene blij is met jouw hulp. En een beetje ruzie maken met verzekeraars op zijn tijd is ook leuk. Nog mooier natuurlijk als dat ook wat oplevert. Ik heb denk ik elk aspect met heel veel plezier gedaan.

Een echt hoogtepunt was mijn optreden in Carré tijdens de Power of Love in 2017. Voordat ik bij de Hiv Vereniging aan de slag ging, had ik me mezelf afgesproken dat ik op alles ‘ja’ zou zeggen. Dat leek me de beste manier om op plekken te komen waar ik anders niet zou komen. Toen Pieter Brokx me – toen ik nog maar een paar weken in dienst was – vroeg of ik tijdens de Power of Love op het podium wat zou willen vertellen over zorgverzekeringen, moest ik wel ‘ja’ zeggen van mezelf. Terwijl ik dat helemaal niet durfde... Achteraf ben ik heel blij dat ik het heb gedaan; sindsdien heb ik geen presentatie-angst meer. Bovendien vond ik het heel leuk dat ik zo snel na mijn indiensttreding al het vertrouwen kreeg om dat te mogen doen.”

Een dieptepunt was toen zorgverzekeraar VGZ besloot om Eviplera niet meer te vergoeden. Daar hebben we, samen met de drie beroepsverenigingen van de hiv-behandelaren, de hiv-consulenten en de apothekers, een goed gefundeerd bezwaar over ingediend. Het is frustrerend dat VGZ daar niets mee heeft gedaan. Ze wilden er niet eens over in gesprek met ons. Maar of dit nou een echt dieptepunt is? Het hoort ook wel bij het werk, dat niet altijd alles lukt. Het is eerder frustrerend, maar dat hoort er soms ook bij.”

Sien, jouw collega’s noemen je open, nieuwsgierig, enthousiast, begaan met en geïnteresseerd in vrijwilligers en de achterban. In de zeventien jaar dat je bij de vereniging hebt gewerkt, heb je heel veel en zeer diverse dingen gedaan. Wat vond je zelf het leukste? Wat was het hoogtepunt? En is er ook een dieptepunt?

Sien: “Het leukste in mijn werk vind ik toch altijd weer het uitdenken van hoe je iets op een goede manier kunt presenteren. Uitpuzzelen wat je wilt vertellen en wat overbodig is, en dan bedenken hoe je dat over het voetlicht brengt. En altijd was er wel weer een project waarvoor dat moest worden uitgedacht. En wat ik zo bijzonder vind aan de vereniging, zijn al die vrijwilligers die zich ervoor inzetten. Ik heb enorm veel respect voor hun energie en toewijding. Ik vond het ook altijd heel erg leuk om hen te betrekken bij de projecten waaraan ik werkte. Die vrijwilligers… die ga ik missen.

Hoogtepunt is toch wel de laatste vernieuwing van de website, zeker ook omdat de techniek alweer was veranderd en we ook echt de boel wilden omgooien. En daarin zijn we heel goed geslaagd. We hebben flink geschrapt in de informatie van de website die we daarvoor hadden, en we hebben nieuwe ingangen bedacht om alle informatie toegankelijk te maken. Dat was een heel leuke en interessante exercitie.

Dieptepunt is het overlijden van collega Kees Rümke. Dat was een klap in mijn gezicht. Dat een directe collega zo ineens in het ziekenhuis belandt en je dan ontdekt dat hij zichzelf zo verwaarloosd heeft, eigenlijk onder je ogen. Een ander dieptepunt is de Groninger hiv-zaak, waardoor de vereniging ineens in een kwaad daglicht kwam te staan. Ik was zo teleurgesteld dat men niet de moeite nam om zaken te checken en om erover in gesprek te gaan, maar echt een vereniging en de vrijwilligers zwart maakte. Het was een opgeblazen toestand die voor veel paniek heeft gezorgd.”

Jullie noemen allebei de Wereld Aids Conferentie van 2018 niet; hoe komt dat?

Sien: “Ik ben er teleurgesteld over, omdat er vanuit de organisatie weinig aandacht was voor de lokale patiëntenvereniging. We konden ons wel presenteren, maar wel een beetje aan de zijkant in mijn ogen. Ik vind dat we te weinig betrokken werden bij de wetenschappelijke conferentie. Ik vind het teleurstellend dat vanuit het land waarin de conferentie plaatsvindt niet een groot aantal mensen met hiv die wetenschappelijke conferentie gratis mag bijwonen.”

Renee: “Ik mocht vanuit mijn functie wel naar de conferentie, maar wat ik jammer vond was dat de Global Village in een ander deel van de RAI was ondergebracht. De deelnemers aan de wetenschappelijke conferentie gingen daar dus nauwelijks naartoe, waardoor er weinig menging was tussen onderzoekers, artsen, verpleegkundigen en dergelijke en de mensen met hiv in de Global Village. En je wilt toch juist dat die twee groepen elkaar ontmoeten tijdens zo’n congres?”

Hoe laten jullie de vereniging achter? Waar moeten jullie opvolgers mee aan de slag?

Renee: “Ik laat de mensen achter met wie ik heel fijn heb gewerkt, de collega’s en de vrijwilligers. Die ga ik echt missen. En ik laat ook onderwerpen achter waarmee ik nog wel aan de slag had gewild, zoals de menopauze bijvoorbeeld. Sien en ik hadden samen bedacht dat daar meer aandacht voor zou moet komen, en misschien ook een brochure. Ik denk nog steeds dat dat een heel mooi product kan worden. En er lopen wel een paar onderzoeken waarbij we betrokken zijn en waar ik bij betrokken had willen blijven om te kijken wat eruit komt. En ik had nog van alles willen meemaken en willen zien bij de Hiv Vereniging, maar als je er op die manier naar kijkt, dan is er altijd wel iets om voor te blijven.”

Sien: “Dat herken ik ja. Ik heb niet het idee dat ik iets achterlaat, wel dat ik dingen ga missen. Toen ik nadacht over de vraag of ik nog een keer voor mijn pensioen iets anders zou willen gaan doen, zag ik wat ik heb en wat ik ga missen: leuke collega’s waar je goed mee kunt samenwerken en het werken met vrijwilligers, de mensen met hiv. Wat nog op mijn wensenlijst staat, is om op de huidige website iets te doen voor (zorg)professionals. De site ‘positief zorgt’ bestaat nog wel, maar wordt sinds de nieuwe website niet meer geüpdatet. Het zou mooi zijn als mijn opvolger de informatie die daar staat weet te actualiseren en een plek weet te geven op de huidige website. En ik hoop echt dat de vereniging er door communicatie in slaagt zichtbaar te maken wat het belang is van de uitvoeringsraad en de ledenraad en dat leden aangehaakt blijven en op de hoogte zijn van wat er speelt. En natuurlijk is er de wens dat de vereniging in een goede samenwerking met de consulenten en de internisten hiv op de kaart blijft zetten.”

En tot slot, wat gaan jullie doen?

Renee: “Ik ga bij het RIVM aan de slag als beleidsmedewerker medische advisering bij het Rijksvaccinatieprogramma. Ik kom daar in een team te werken, en dus kan ik weer sparren met collega’s die in hetzelfde vakgebied werken, en ook meer van het onderwerp afweten. Daar heb ik veel zin in en kijk ik erg naar uit. Dat heb ik hier namelijk weleens gemist. Maar echt, ik ga met pijn in mijn hart weg. Ik heb het bijzonder goed gehad hier.”

Sien: “Ik ga naar Soa Aids Nederland en daar word ik projectmedewerker online leren. Het blijft digitaal, maar het wordt ook nieuw, want ik ga met andere programma’s werken, en met een ander doel, namelijk het bouwen van een omgeving waarin de professional al lerend inzicht krijgt in de materie. En dan gaat het niet alleen over hiv maar over alle soa’s. En natuurlijk wil ik heel graag dat de informele zorg daarin een plek krijgt, maar ik heb geen idee welke onderwerpen er op het programma staan en welke mogelijkheden er zijn voor de informele zorg in dat opzicht. Het is een baan voor drie dagen in de week. Ik wil ernaast meer met shiatsu doen (een uit Japan afkomstige manuele therapie – red.). Daar heb ik me de afgelopen jaren in verdiept en ik wil daarvoor ook digitaal aanwezig zijn, en digitaal inzichtelijk maken wat het is en hoe het werkt. En ook nu sluit ik me weer aan bij Renee. Ik heb het hier goed gehad. En ik hoop echt dat de wereld om ons heen zich blijft realiseren dat een vereniging als de Hiv Vereniging gewoon heel erg belangrijk is en vooral moet blijven bestaan.”