Blijf op de hoogte

De afgelopen twee jaar gaan de geschiedenisboeken in als jaren waarin corona bepalend was hoe we ons werk en leven vorm gaven. En het einde is nog niet in zicht, zolang corona nog niet endemisch is, en misschien ook dan nog wel, zal het deels de uitvoering van ons werk bepalen. We gaan dapper door.

Onlangs is er een nieuw medicijn voor corona ontwikkeld: Paxlovid. De pil zou de kans op ziekenhuisopname verminderen. Maar is de pil wel geschikt voor mensen met hiv? In deze blog proberen we zoveel mogelijk antwoord te geven op deze vraag. 

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen we een oproep voor een vragenlijst over hiv-genezing.

De gordelroosprik voorkomt gordelroos. Het eerste goedgekeurde gordelroosvaccin (Zostavax) was niet geschikt voor mensen met hiv. Inmiddels is er een vaccin ontwikkeld dat wel geschikt is voor mensen met hiv (Shingrix). Op 23 december 2021 is de richtlijn van de Nederlandse hiv-behandelaren geüpdatet. Er staat nu in dat een gordelroosprik wordt aanbevolen aan mensen met hiv.

Binnenkort wordt de boosterprik aan alle mensen met hiv aangeboden. Een booster is een extra prikkel voor het afweersysteem, een oppepper. De booster is voor mensen die na 1 of 2 vaccinaties eerst wel voldoende bescherming opgebouwd hadden, maar bij wie de bescherming daarna is afgenomen. 

Zaterdag 14 mei 2022 vindt de tweede editie van Share the Power plaats. Evenals in 2019 is de inspirerende en rustgevende omgeving van Landgoed de Horst in Driebergen het decor van onze communitydag. Een ideale plek om elkaar te ontmoeten, en je te laten informeren, samen te delen, je te ontspannen, en je gehoord en veilig te voelen. Met elkaar en voor elkaar!

Tijdens de eerste ledenraad op 20 november werd Reina Foppen gekozen tot secretaris van de Hiv Vereniging. Met deze functie in het bestuur keert Reina weer terug bij de vereniging. Wij spraken met Reina over haar nieuwe rol, waarom ze zich verkiesbaar heeft gesteld en wat ze met haar aanstelling hoopt te bereiken.

Sinds juli 2019 is de Hiv Vereniging een samenwerking aangegaan met de makers van de app. Met regelmaat worden nieuwsberichten vanuit de vereniging doorgegeven aan de gebruikers van de app. Heb je de app op je telefoon geïnstalleerd, kijk dat bij de instellingen of je ‘notificaties’ aan hebt staan.

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen wij uitkomsten van een onderzoek en een oproep voor hiv-negatieve respondenten door onderzoekers van de Universiteit Utrecht en de Universiteit Maastricht. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar perspectieven op hiv-genezing. De oproep voor dit onderzoek deelden we hier.

De petitie 'Bewijslast onmogelijk' vraagt om herziening van de bewijslastverdeling in het migratiebeleid voor mensen met hiv en is op 26 januari 2021 aangeboden aan politiek Den Haag. Het kabinet is sindsdien demissionair en het migratiebeleid politiek controversieel. De Hiv Vereniging licht in deze blog toe wat er ondertussen toch nog gedaan is.

De Hiv Vereniging krijgt geregeld vragen, signalen en casussen binnen van asielzoekers, vluchtelingen en mensen met een onzekere verblijfsituatie over de toegang tot hiv-zorg. Ondanks het recht dat iedereen in Nederland heeft op goede (hiv-)zorg en de bestaande richtlijnen, valt deze groep vaak tussen wal en schip.

Al eerder hebben we informatie gedeeld dat mensen met hiv extra risico kunnen lopen op een ernstig verloop van COVID-19, wanneer ze een andere aandoening hebben. Er is nu extra informatie, vanuit het HIV Monitoring Report 2021, en vanuit een wetenschappelijk artikel van onderzoekers van de Maastricht University. 

De Hiv Vereniging werkt samen met zes andere organisaties aan een expositie over de verhalen achter 40 jaar hiv en aids community initiatieven in Nederland. In dit artikel de oproep om de korte vragenlijst in te vullen.

Dat is wat Leo de Kam doet. Zes jaar geleden is Leo actief geworden binnen het bestuur van de vereniging, is penningmeester geworden en heeft twee termijnen met veel plezier vol gemaakt. Vanuit zijn expertise heeft hij vanaf het begin gekeken naar hoe de vereniging is georganiseerd. Met als resultaat: een ledenraad die op 20 november 2021 van start is gegaan.

Er zijn inmiddels drie personen met hiv genezen door stamceltherapie: de Berlin patient (Timothy Brown), de London patient (Adam Castillejo) en de Düsseldorf patient. Maar zoals al vaker is gedeeld, zijn deze therapieën niet geschikt om op grote schaal uit te voeren. Een stamceltherapie is erg gevaarlijk. Er wordt dus ook onderzoek gedaan naar andere manieren van genezing. Het lijkt erop dat het in extreem zeldzame gevallen voorkomt dat mensen uit zichzelf genezen van hiv, zonder therapie. Op 16 november werd bekend gemaakt dat de tweede vrouw met hiv zonder het gebruik van medicatie of therapie mogelijk is genezen.