Berichten vanuit de Hiv Vereniging: over standpunten die zij heeft over (actuele) onderwerpen rondom leven met hiv en nieuws uit congressen die bezocht worden. Ook houden belangenbehartigers je hier op de hoogte over hun inspanningen en lees je berichten vanuit het bestuur.
Zoals eerder aangegeven gingen we opzoek naar nieuwe schrijvers voor de samenwerking tussen The Voice News Magazine en de Hiv Vereniging. Dit keer werken we met twee mensen, namelijk William Matovu en Lucy Wanjiku Njenga. Twee activisten uit de hiv-community die tijdens de Wereld Aids Conferentie in Amsterdam in contact zijn gekomen met de Hiv Vereniging.
De directeur van de Hiv Vereniging, Pieter Brokx, was te gast bij de podcast Medfacts om te praten over genezing van hiv. In de ondertussen alweer zevende aflevering van de serie gaat men onder andere dieper in over het initiatief NL4Cure.
Hiv mag geen reden zijn om mensen anders te behandelen. Gebeurt het wel, dan is dat een inbreuk op iemands mensenrechten en ondermijnt men de maatschappelijke positie en de gezondheid van mensen met hiv.
In het AMC loopt een studie om de effectiviteit van de vaccinatie tegen pneumokokkenziekte bij mensen met hiv te onderzoeken. Mensen met hiv krijgen vaker longontsteking door pneumokokken (pneumonie) of pneumokokkenziekte dan mensen zonder hiv. Dit kan voorkomen worden door het geven van een vaccinatie.
Voor de aanvang van de European Aids Conference (EACS2019) nam ik (belangenbehartiger Medische Zaken en Zorg) deel aan het European HIV Clinical Forum 2019 in Bazel. Tijdens dit forum werden verschillende presentaties over integraseremmers (INIs) gehouden. De integraseremmers zijn: raltegravir, elvitegravir (beide eerste generatie), dolutegravir, bictegravir (beide tweede generatie) en cabotegravir (in ontwikkeling).
Tijdens de European Aids Conference (EACS2019) werd gewichtstoename uitgebreid besproken. Er worden de afgelopen maanden vele meldingen gemaakt van gewichtstoename na het gebruik van hiv-medicatie, maar het is nog onduidelijk of er een direct verband is met medicatie en wat dan het onderliggende mechanisme is.
Op zondag 1 december, Wereld Aids Dag, onthulde Angela Groothuizen samen met de 11 jaar oude Jacky een levensgroot, 3D geprint standbeeld van een vrouw die huilt. De traan die zij iedere 40 seconden laat, staat symbool voor het feit dat er iedere 40 seconden iemand in de wereld sterft aan aids. Het bassin waarin de vrouw staat, gevuld met water, verbeeldt de 32 miljoen mensen die sinds het uitbreken van de epidemie zijn overleden. Aids is wereldwijd doodsoorzaak nummer 1 onder jonge vrouwen en de helft van alle kinderen met hiv zonder behandeling sterft voor zijn tweede levensjaar. Met de onthulling van het beeld vraagt Aidsfonds aandacht voor het feit dat aids in de wereld niet voorbij is.
Als je last van bijwerkingen van je hiv-remmers hebt is het belangrijk om deze bijwerkingen te melden bij je hiv-behandelaar of -consulent en bij Lareb of Meldpunt Medicijnen. Je hiv-behandelaar kan kijken of je over kan stappen op andere hiv-remmers waarbij je minder last hebt van bijwerkingen.
Op 6 november 2019 vond de Women Against Viruses in Europe (WAVE) workshop plaats voor de start van de European Aids Conference (EACS2019). WAVE is een groep (zorg)professionals (zoals artsen en onderzoekers) die zich betrokken voelen bij de gezondheid van vrouwen met hiv. Er zaten niet alleen onderzoekers de sessies voor, maar er zaten ook vrouwen met hiv in de commissie.
Tijdens de European Aids Conference (EACS2019) werd een update over duotherapie gegeven. Duotherapie betekent dat je hiv-medicatie met twee in plaats van drie werkzame stoffen slikt. Duotherapie werkt alleen als bepaalde middelen gecombineerd worden.
Rosan van Zoest (arts en onderzoeker) heeft de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar het ouder worden van mensen met hiv. De resultaten staan in haar proefschrift ‘Ageing with HIV: from pathogenesis to policy’. In haar proefschrift beschrijft Rosan de relatie tussen hiv en leeftijdsgebonden aandoeningen zoals hart- en vaatziekten en cognitieve aandoeningen. Rosan is op 16 november cum laude gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Ter ere van haar promotie werd op 15 november een gelijknamig symposium georganiseerd. Hieronder vind je een samenvatting van Rosan’s presentatie ‘Ageing with HIV: lessons learned’ tijdens het symposium en het proefschrift van Rosan.
Op 12 november 2019 werd het jaarlijkse rapport van Stichting Hiv Monitoring gepresenteerd. In dit rapport worden de statistieken over mensen met hiv in Nederland gepresenteerd tot en met 2018.
Collegezaal 1 van het AMC in Amsterdam was op 8 oktober 2019 de plek voor de lancering van de onderzoeksagenda van NL4Cure. Een samenwerkingsverband van universiteiten, ziekenhuizen, het Aidsfonds, de Hiv Vereniging, Stichting Hiv Monitoring, hiv-behandelaren en -verpleegkundigen met als doel het onderzoek naar genezing van hiv te versnellen.
De afgelopen weken is er nieuw geluid gekomen uit België. Jonathan Bossaer is de ‘Positively Alive’ campagne gestart en hoopt hiermee het stigma rondom hiv te doorbreken. Jonathan is sinds 2009 zelf hiv-positief en voelt zich na tien jaar innerlijke strijd eindelijk vrij om deze campagne te voeren.
Op 3 oktober 2019 vond het symposium “Vrouwen met hiv, wat maakt ze bijzonder?” plaats. Dit symposium was georganiseerd door artsen uit Utrecht en Amsterdam en ondersteund door de Vereniging van hiv-behandelaren (NVHB).