Blijf op de hoogte

Het nieuwe coronavirus raakt veel mensen en voor sommigen voelt het alsof ze een epidemie herbeleven, namelijk de aidsepidemie in de jaren ‘80 en ‘90. De Hiv Vereniging krijgt signalen vanuit haar achterban dat het nieuwe coronavirus veel herinneringen oproept en soms oude wonden openhaalt. We vinden het belangrijk deze signalen een plek te geven en hierop samen met jullie te reflecteren. Daarom sprak Tomas, medewerker landelijk bureau, enkele long term survivors over hoe zij deze pandemie ervaren. Long term survivors zijn mensen die hiv kregen voor 1996, en mensen die hun hiv-diagnose kregen in de eerste jaren na 1996.

Het kan natuurlijk zijn dat je buiten de openingstijden van je huisarts urgente zorg nodig hebt. Je kan dan altijd terecht bij de huisartsenpost of de spoedeisende hulp (SEH). Vanwege het nieuwe coronavirus kan men op de huisartsenpost en op de spoedeisende hulp (SEH) eenvoudiger de digitale samenvatting van medische dossiers van patiënten inzien. Dit is een tijdelijke maatregel om de druk op hun werkzaamheden te verlichten. Deze tijdelijke maatregel van het ministerie van VWS lijkt een grove inbreuk op de bescherming van privacy van medische gegevens. Maar hoe zit het nou precies?

Afgelopen vrijdag 6 maart 2020 vond voor de tweede keer de n=n-training plaats voor vrijwilligers van de Hiv Vereniging. Deze training ondersteunt vrijwilligers in het uitdragen van de n=n-boodschap binnen de vrijwilligersfunctie die zij uitoefenen en tijdens de activiteiten die georganiseerd worden.

Vanwege het nieuwe coronavirus vragen apothekers je niet naar de apotheek te komen als je griep hebt, verkouden bent, luchtwegklachten hebt en/of moet hoesten. Het is ook heel belangrijk om 1,5 meter afstand te houden van andere mensen en zoveel mogelijk thuis te blijven. Wat doe je als er enorme rijen bij de apotheek staan, of als je ziek bent en niet naar buiten kan?

Hiv-stigma is overal. Bij de dokter, op je werk, in je relatie, bij jezelf. Dat zou je in elk geval denken als je de hiv-community een beetje volgt. We schrijven er veel over. We praten er nog meer over. Stigma als belangrijkste onderwerp in een leven met hiv. En toch moeten we erover ophouden. We houden onszelf klein en kwetsbaar en daar schiet niemand iets mee op.

Vanwege het nieuwe coronavirus worden veel afspraken in het ziekenhuis omgezet naar telefonisch of videoconsulten. Dit kan even wennen zijn. Hieronder vind je tips voor zo’n consult.

Het nieuwe coronavirus dook eind 2019 op in de plaats Wuhan in China. De naam van het virus is ‘COVID-19’, maar het wordt ook wel 2019-nCoV of het Wuhan-virus genoemd (de naam Wuhan-virus gebruiken we niet i.v.m. stigma). Het is nog niet bekend hoe het nieuwe coronavirus bij de mens is gekomen, en er worden momenteel extra preventiemaatregelen genomen. Het is belangrijk dat er naast de preventiemaatregelen ook een vaccinatie en/of behandeling wordt gevonden. Momenteel wordt onder andere de hiv-medicatie lopinavir/ritonavir (merknaam Kaletra) getest als mogelijke behandeling van het nieuwe coronavirus. De eerste resultaten zijn echter niet veelbelovend, het lijkt erop dat lopinavir/ritonavir niet werkt als behandeling van COVID-19.

Door het nieuwe coronavirus is de productie van medicatie in het algemeen tijdelijk verminderd en kunnen er problemen bij het transport plaatsvinden. Bedrijven werken hard om de voorraden van medicijnen op orde te houden. De Hiv Vereniging heeft geregeld contact met het Centrum ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en houdt bij of er een tekort aan hiv-medicatie kan ontstaan.

Op 19 november vond in het Lloyd hotel in Amsterdam de paneldiscussie ‘Bespiegelingen hiv-zorg’ plaats. Mensen met hiv, hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen bespraken hoe te komen tot nog betere hiv-zorg. Hoe kunnen zorgverleners stigma helpen wegnemen, de levenskwaliteit van mensen met hiv helpen verbeteren, en hoe zal de hiv-zorg er in de toekomst uitzien?

Op 27 maart 2020 bestaat de Hiv Vereniging 30 jaar. Als patiëntenvereniging voor mensen met hiv kijken we terug op roerige tijden van medische onzekerheid, onderlinge verbondenheid, barricades en doorbraken. En we kijken vooruit: naar een toekomst waarin vaccinatie en genezing steeds dichter bij komen, mensen met hiv even lang kunnen leven als mensen zonder hiv en hun positie steeds beter wordt.

Door de maatregelen wegens COVID-19 gaan alle activiteiten en bijeenkomsten van de Hiv Vereniging niet door tot 1 juni. Voor onderlinge contact en ondersteuning zijn er wel nog een aantal online en telefonische mogelijkheden. Deze hebben we voor jullie in een handig overzicht gezet. 

In het radioprogramma “De Wild in de Middag op NPO2” werd door radio-dj Ruud de Wild een stigmatiserende en kwetsende grap voorgelezen tijdens het item “Top 5 over 5”. De Hiv Vereniging vindt het onacceptabel dat De Wild homofobie en een onjuist beeld van mensen met hiv een podium geeft in zijn programma.

De Hiv Vereniging ondersteunt het community initiatief Dutch Emergency Fund (DEF) en hun fundraising via de website. DEF is een project dat sekswerkers in Nederland steunt die momenteel door het COVID-19 virus in directe financiële problemen komen. 

Momenteel vindt de Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2020) plaats. De Hiv Vereniging deelt het belangrijkste nieuws. Er werd een update gegeven over nieuwe medicatie die onderzocht wordt. Hieronder lees je over middelen die in fase II of III van onderzoek zijn.

Momenteel vindt de Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2020) plaats. De Hiv Vereniging deelt het belangrijkste nieuws. Er werd bekend gemaakt dat een Amerikaans kindje al drie jaar zonder medicatie hiv onderdrukt, nadat ze na de geboorte kort hiv-medicatie kreeg. Dit wordt ook wel post-treatment control genoemd.