Blijf op de hoogte

In Nederland leven er naar schatting 23.100 mensen met hiv. Daarvan slikken verreweg de meesten (79%) medicatie waardoor ze het virus niet meer kunnen overdragen. Ze hebben dezelfde levensverwachting als iemand zonder hiv en kunnen gezonde kinderen krijgen. Toch heerst er nog altijd een stigma rondom hiv. Verouderde denkbeelden bij het publiek veroorzaken deze vooroordelen. In haar strijd dit stigma te doorbreken reist fotograaf Marjolein Annegarn, zelf hiv-positief sinds 1986, deze zomer door heel Nederland met haar foto-expositie ‘The Stigma Project’.

De afgelopen anderhalf jaar zijn er via het Servicepunt van de Hiv Vereniging vele meldingen binnengekomen over stigmatiserende bijsluiters. De meeste meldingen gingen over het gebrek aan n=n in de bijsluiters van hiv-medicatie.De belangenbehartiger medische zaken en zorg is hiermee aan de slag gegaan, en heeft contact opgenomen met farmaceuten, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de European Medicines Agency (EMA). Dit was een traag proces, maar eindelijk is er vooruitgang.

Na het succes van de Nederlandse versie van zijn lied ‘Een goed gesprek’, brengt Gerben Grimmius zijn eigen verhaal nu uit in het Engels. Met ‘A pleasant talk’ wil de zanger en acteur (o.a. Chicago, Les Misérables, Spamalot, Mozart!) het nog steeds heersende taboe rondom hiv doorbreken.

De Landelijke Richtlijn Prikaccidenten is vernieuwd. In deze richtlijn is beschreven welke stappen genomen moeten worden als er een prik- of bijtaccident plaatsvindt met iemand met hepatitis B, hepatitis C en hiv. De richtlijn dateerde uit 2015 en was flink verouderd. In de nieuwe versie staat dat als iemand met hiv een viral load van minder dan 200 kopieën/ml heeft, hiv niet overgedragen kan worden door een prik- of bijtaccident.

Vrouwen met hiv mogen er voor kiezen om borstvoeding te geven. De kans op overdracht van hiv door borstvoeding bij een onmeetbaar virus is heel laag, geschat wordt ergens tussen de 0% en 1%. Weten we al meer over die kans op overdracht, en hoe vrouwen het best begeleid kunnen worden?

The Voice News Magazine is een tijd terug de samenwerking aangegaan met de Hiv Vereniging en plaatst elke maand een column van Eliane Becks Nininahazwe over leven met hiv.

Op 26-04-2019 heeft de Europese Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) een positief oordeel voor de registratie van Dovato gegeven. Dit middel is ontwikkeld door ViiV.

Op internet circuleren artikelen en verhalen waarin verteld wordt dat de olie uit zwarte komijn (Nigella Sativa, ook wel nootmuskaatbloem, uienzaad en kalonji genoemd) er voor kan zorgen dat hiv onderdrukt wordt, of dat mensen zelfs genezen worden van het virus. Maar werkt het echt?

Het bewijs voor ‘niet meetbaar = niet overdraagbaar’ (n=n) is enorm. Toch weten nog steeds niet alle mensen met hiv van de n=n-boodschap. Het is belangrijk dat zorgprofessionals deze boodschap vertellen en herhalen. Vorige maand verscheen in The Lancet een oproep aan zorgprofessionals om n=n te bespreken met al hun patiënten. Daarnaast publiceerden wij onlangs een handreiking over n=n voor zorgprofessionals.

Vandaag, 15 april 2019, kwam bij de vereniging het verdrietige nieuws binnen dat Christine Among is overleden. Een bijzondere vrouw die naast vrijwilligerswerk voor de vereniging ook actief was in Amsterdam Zuid-Oost en in het Noorden van Oeganda.

De beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland – Verpleegkundig Consulenten HIV (V&VN / VCH) heeft een video ontwikkeld waarin hiv-verpleegkundigen en verpleegkundige specialisten vertellen over hun werk en de actualiteiten rondom hiv.

Afgelopen zomer, tijdens de Wereld Aids Conferentie in Amsterdam, dook een ‘nieuwe’ term op: MIPA, wat staat voor Meaningful Involvement of People Living with HIV/aids. Wat betekent dit – en waarom is het zo belangrijk? De Hiv Vereniging ontwikkelde een artikel over MIPA met kennis over de betekenis ervan, de geschiedenis en hoe je MIPA kan implementeren binnen je organisatie. Hieronder vind je een korte samenvattig, klik hier voor het volledige artikel.

Mensen met hiv kunnen zich in Nederland gewoon registreren als orgaandonor. Het komt dan ook voor dat iemand met hiv na overlijden organen doneert aan iemand anders met hiv. Orgaandonaties door levende mensen met hiv zijn echter zeldzaam. Artsen uit de Verenigde Staten hebben voor het eerst de nier van een levende persoon met hiv getransplanteerd naar iemand anders met hiv.

Er wordt hiv-medicatie ontwikkeld die je niet slikt in een pil, maar die je elke maand ingespoten krijgt met een injectie. Dit worden ‘injectables’ genoemd. Op de Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2019) in Seattle werden de resultaten van twee fase 3 studies gepresenteerd: de ATLAS en de FLAIR studies.

Deel je kracht, verdubbel je energie stond centraal tijdens de communitydag Share the Power op 16 februari 2019 in Driebergen. Tijdens deze ontmoeting met een heel diverse groep mensen die leven met of geraakt zijn door hiv, was voelbaar hoe herkennend en ondersteunend zo’n dag is. De waardering is hoog, de informatie welkom en de onderlinge uitwisseling zeer krachtig!